Over leven met een Hartaandoening: De Rol van Mentale en Emotionele Begeleiding Mijn naam is Joey Touwslager, initiatiefnemer van Hartleiders en ik deel graag mijn persoonlijke ervaring over het belang van mentale en emotionele begeleiding bij het leven met een hartaandoening. Op mijn 17de werd per toeval ontdekt dat ik een aangeboren hartaandoening had, wat […]
Hart4Onderzoek vaardigt zaterdag 29 juni minimaal één team af naar een prachtig voetbaltoernooi georganiseerd door het Nederlands Transplantatie Voetbalteam. Het Nederlands Transplantatie Voetbalteam bestaat uit spelers/speelsters die allemaal een orgaantransplantatie hebben gehad. Sommige van dit team hebben er zelfs meerdere ondergaan. Bij een orgaantransplantatie kun je o.a. denken aan de volgende organen; nier, hart, longen, lever, gedeelte van de alvleesklier maar ook stamceltransplantatie behoort […]
Vijftig positieve, waargebeurde en grappige verhalen over leven met een hartaandoening. Een reis door het (turbulente) leven van een optimist met een hartaandoening in Amsterdam, Londen en Singapore. Eeuwige optimist Elles geniet volop van het leven als ze op haar zesentwintigste onaangenaam nieuws krijgt: ze blijkt een ernstige hartaandoening te hebben. Ineens moet ze serieus […]
Kom op 23 oktober 2023, van 17:00 uur tot 19:00 uur naar de test case van de matchmaking app. Dit evenement wordt gehost door Sara Okhuijsen & Viktor Koppenol van Oasys Now, Dayenne Zwaagman & Simone Louise van Hart4Onderzoek en vindt plaats bij het Amsterdam UMC, locatie AMC – G2 214. Dit evenement biedt een […]
Met het vertrek van een wandelteam ging het jaarlijkse grootste Amsterdamse sport evenement, en daarmee onze sporters die in actie komen voor de stichting, vorig weekend officieel van start. Zaterdagavond verslonden drie teams de By Night. En vraten zowel de fietsers als de twee Damloop teams op zondag de uitdagende kilometers weg in een waterig […]
In samenwerking met het Sportpaleis Alkmaar organiseerden wij op 10 September een clinic baanwielrennen. Onder begeleiding van Marco Knies KNWU trainer, nam een klein groepje deel aan de korte maar explosieve training om vervolgens een aantal rondes op de baan te maken. Men kreeg uitleg over het rijden op de wielerbaan. Welke lijnen volg je en hoe […]
Jetske, geboren met een een-kamerhart, sport zoveel zij kan. Zij leidt zo goed als mogelijk een actief leven, onderneemt en ervaart daar waar zij zich prettig bij voelt. Jetske heeft een extra grote uitdaging hierbij, want of sporten op haar niveau ‘gezond’ voor haar hartconditie is of wellicht te hoog is gegrepen, daar heeft de […]
Met presentaties van master student Yara Langeveld en Donne Lek, voorheen werkzaam als hart revalidatie fysiotherapeut zijn we tijdens het webinar “De mentale aspecten van sporten en bewegen bij patiënten met aangeboren of genetische hartaandoeningen uitgelicht!” dieper op dit onderwerp ingegaan. Yara presenteerde het door Hart4Onderzoek gefinancierde kwalitatieve deel “BeweegAngst bij Congenitale Hartpatiënten” dat uitmaakt van […]
Maart j.l. heeft Leon de impact dag Sport en Bewegen in Amsterdam bezocht. Leon heeft een milde vorm van Hypertrofische Cardiomyopatie (HCM) en ervaart op dit moment weinig lichamelijke klachten. Wel voelde hij zich beperkt in sport en bewegen. De impact dag was voor hem een uitgelezen kans om hier beter mee leren om te […]
Kennis over morfologie en ontwikkeling van aangeboren hartaandoeningen inzetten om de late complicaties bij volwassen patiënten met aangeboren hartafwijkingen beter te kunnen begrijpen en behandelen. Daar wil cardioloog en medisch ambassadeur van Hart4Onderzoek Monique Jongbloed zich met haar nieuwe leerstoel op richten. Op 1 april werd zij benoemd als hoogleraar cardiologie, in het bijzonder aangeboren […]
Tijdens onze allereerste impact dag 18 maart werd duidelijk dat er nog veel vragen onder de doelgroep leeft als het gaat om “Hoe optimaal te sporten en bewegen“. Als Hart4Onderzoek zijn we trots dat deze dag voor de aanwezigen door de inzichten van een sportcardioloog, de interactieve College Tour o.l.v. verpleegkundig onderzoekster en ervaringsdeskundige en […]
Een aangeboren hartafwijking is de meest voorkomende aangeboren afwijking ter wereld en 9 op de 1.000 pasgeboren baby’s worden ermee geboren. Door baanbrekende ontwikkelingen op het gebied van chirurgie, geneeskunde en zorg-technologie de afgelopen decennia, overleeft tegenwoordig meer dan 90% van alle baby’s met een aangeboren hartafwijking tot ver in hun volwassenheid. Dit heeft geleid […]