Hart4Onderzoek werkt samen met een aantal partners om de zorg voor de hartpatiënt te verbeteren:
EUROPESE REFERENTIENETWERKEN
In Europese referentienetwerken (ERN’s) komen artsen en onderzoekers met een hoog expertise niveau op het gebied van zeldzame of weinig voorkomende en complexe aandoeningen samen. Het zijn “virtuele netwerken” waarin de diagnose en de optimale behandeling voor patiënten in verschillende landen worden besproken. In 2017 werden 24 ERN’s opgestart met meer dan 900 hoog gespecialiseerde gezondheidszorgteams in meer dan 300 ziekenhuizen in 26 Europese landen.
ERN GUARD-Heart
ERN GUARD-Heart (Gateway to Uncommon And Rare Diseases of the Heart) geeft toegang tot diagnoses en behandelingen van zeldzame en complexe hartziekten bij volwassenen en kinderen uit de Europese Unie. Het netwerk bestaat op dit moment uit 24 expertise centra uit 12 verschillende EU-landen en wordt gecoördineerd door Prof. A. Wilde, cardioloog in de Amsterdam Universitair Medische Centra, locatie AMC.
De meeste aandoeningen zijn erfelijk. Het betreft zowel de elektrische hartziekten (zoals lang-QT syndroom, Brugada syndroom en inspanningsgebonden hartritmestoornissen) als structurele hartspierziekten (zoals hypertrofische/ dilaterende en aritmogene cardiomyopathieën) en behandelingen van specifieke hartritmestoornissen bij kleine kinderen. In de toekomst wordt het netwerk uitgebreid, zowel met het aantal expertisecentra als met andere behandelbare (aangeboren) cardiologische aandoeningen.
Teneinde de patiënten en hun families in het hart van de gezondheidszorg te plaatsen, werken alle ERNS samen met patiëntenorganisaties (European Patient Advocacy Groups). Hart4Onderzoek/Heart4Research is één van de EPAGS van ERN GUARD-Heart. De stichting vertegenwoordigt hiermee de stem van patiënten met zeldzame hartziekten en hun families. Tevens ondersteunt zij als EPAG met activiteiten als externe communicatie, ontwikkeling van patiënteninformatie en kan ook worden bijgedragen aan de ontwikkeling van klinische richtlijnen en patiënt tevredenheid. Mail naar info@hart4onderzoek.nl voor meer informatie.
HARTVRIENDEN.NL
Om het aanbod voor ondersteuning aan mensen die te maken hebben met aangeboren hartaandoeningen beter vindbaar te maken hebben verschillende organisaties het initiatief Hartvrienden opgericht. Deze organisaties (en projecten) bieden relevante diensten, producten, informatie en/of activiteiten voor verschillende leeftijdsgroepen om zo vraag en aanbod samen te brengen. Ben je op zoek naar bepaalde informatie, wil je weten of er een bijeenkomst bij jou in de buurt wordt georganiseerd of wil je in contact komen met lotgenoten? Kijk dan op Hartvrienden.nl
HARTENBANK
De hartenbank is een centrale biobank waarin hartweefsel van overleden donoren met bijbehorende medische gegevens wordt opgeslagen voor wetenschappelijk onderzoek. Met dit hartweefsel kan worden onderzocht hoe een gezond hart functioneert en wat er precies misgaat bij verschillende hartziekten.
Michiel Henkens (Arts-onderzoeker & coördinator Hartenbank): “Er is momenteel een groot tekort aan hartweefsel en bijbehorende medische gegevens om zo fundamenteel en translationeel onderzoek te kunnen doen naar hartziekten. Door dit tekort zoeken onderzoekers vaak naar alternatieven zoals proefdiermodellen. Het doel van de Hartenbank is dat onderzoekers hartweefsel direct kunnen gebruiken voor hun onderzoek. Zo vormt de Nederlandse Hartenbank de brug tussen donoren en wetenschappers over de gehele wereld. Dit zorgt voor een hoeveelheid aan kennis die ons zal helpen om hartziekten vroeg op te kunnen sporen en te behandelen”.
Zowel personen met als zonder hartspierziekten kunnen zich aanmelden als toekomstige donor. Meer informatie, klik op Hartenbank.nl
Informatie, nieuws en lotgenotencontact voor mensen met het Brugada-syndroom en hun naasten.
Brugada community wordt geleid door vrijwilligers en gesteund door medisch adviseurs. Wij zijn (nog) geen geregistreerde organisatie.