Direct naar de inhoud.

Organisatie

Hart4Onderzoek is de eerste goede doelen stichting dat wetenschappelijk onderzoek op het gebied van genetische, aangeboren hart- en vaataandoeningen, zowel nationaal als binnen de EU samenbrengt met de GUCH (Grown Ups with a Congenital Heartdisease) volwassen hartpatiënt.

Speerpunten van Hart4Onderzoek:
– op laagdrempelige manier  awareness creeeren over de impact van leven met een aangeboren hartaandoening
– het verbeteren van de dagelijkse kwaliteit van leven van volwassenen met een aangeboren hartaandoening.
– een community onder de patiënten en diens naasten te genereren zodat er patiëntgestuurd onderzoek kan plaatsvinden
– (jong) onderzoekstalent prikkelen in actie voor de doelgroep te komen in ruil voor ondersteuning middels crowdfunding & fundraising zodat er gelden gegeneerd worden om dergelijk onderzoek mogelijk te maken.

Onderzoek was eerder niet mogelijk omdat er vroeger geen aanzienlijke overlevingskans was.
Door nieuwe operatietechnieken en behandelmethoden is de medische zorg van patienten met een aangeboren hartaandoeningen verbeterd. Dit heeft geleid tot een toename in onderzoek naar aangeboren hartaandoeningen, met name gericht op kinderen. Mede hierdoor bereikt inmiddels 90 % van hen de volwassen leeftijd. Dit resulteert in een toename van volwassen patienten. Momenteel leven er meer volwassenen dan kinderen met een aangeboren hartaandoening. 

Dit houdt in dat er een inhaalslag nodig is op onderzoeksgebied om kwaliteit van leven te borgen.
Het leven van de aangeboren volwassen hartpatient staat nog altijd voor vele grote uitdagingen. Denk hierbij aan complicaties op de lange termijn, hartritmestoornissen, hartfalen, hersenschade en ontwikkelingsproblemen. De GUCH artsen moeten inzicht in de diversiteit aan complicaties op de lange termijn krijgen, de behandeling hierop blijvend aanpassen met als prioriteit dat hierbij de patiënt CENTRAAL staat. Hiervoor is onderzoek nodig!