Hart4Onderzoek is de eerste en enige volledig patient gedreven goede doelen stichting dat wetenschappelijk onderzoek op het gebied van zeldzame genetische/ aangeboren hart- en vaataandoeningen, zowel nationaal als binnen de EU samenbrengt met de volwassen hartpatiënt.
Speerpunten van Hart4Onderzoek:
– op een laagdrempelige manier onze WHY binnen de medici en de maatschappij communiceren.
– op een laagdrempelige manier awareness creëren over de impact van leven met een zeldzame aangeboren / genetische hart-en vaataandoening
– het verbeteren van de dagelijkse kwaliteit van leven (fysiek & mentaal) van volwassenen met een zeldzame aangeboren / genetische hart-en vaataandoening, o.a door inzicht te verkrijgen in/bestuderen van zorgpaden, helpen bij opzetten van zorg standaarden, helpen bij opzetten van richtlijnen, medicijnen beleid, behandelplannen c.q. te verbeteren/uniformeren.
– middels leken versies bekendheid van richtlijnen te vergroten/ communiceren van updates onder de doelgroep.
– een community onder de patiënten en diens naasten te genereren zodat er patiënt gestuurd onderzoek kan plaatsvinden
– (jong) onderzoekstalent prikkelen in actie voor de doelgroep te komen in ruil voor ondersteuning middels crowdfunding & fundraising zodat er gelden gegenereerd worden om dergelijk onderzoek mogelijk te maken.- Mogelijkheden bieden voor de doelgroep om deel te nemen aan sportactiviteiten
Onderzoek was eerder niet mogelijk omdat er vroeger geen aanzienlijke overlevingskans was. Door nieuwe operatietechnieken en behandelmethoden is de medische zorg van patiënten met zeldzame aangeboren / genetische hart-en vaataandoeningen verbeterd. Dit heeft geleid tot een toename in onderzoek, met name gericht op kinderen. Mede hierdoor bereikt inmiddels 90 % van hen de volwassen leeftijd. Dit resulteert in een toename van volwassen patienten. Momenteel leven er meer volwassenen dan kinderen met een aangeboren hartaandoening.
Dit houdt in dat er een inhaalslag nodig is op onderzoeksgebied om kwaliteit van leven te borgen. Het leven van de zeldzame aangeboren / genetische hart-en vaat patiënten staat nog altijd voor vele grote uitdagingen. Denk hierbij aan complicaties op de lange termijn, hartritmestoornissen, hartfalen, hersenschade en ontwikkelingsproblemen. De artsen moeten inzicht in de diversiteit aan complicaties op de lange termijn krijgen, de behandeling hierop blijvend aanpassen met als prioriteit dat hierbij de patiënt CENTRAAL staat. Hiervoor is onderzoek nodig!