Hart4Onderzoek is de eerste goede doelen stichting dat wetenschappelijk onderzoek op het gebied van genetische, aangeboren hart- en vaataandoeningen, zowel nationaal als binnen de EU samenbrengt met de GUCH (Grown Ups with a Congenital Heartdisease) volwassen hartpatiënt.
Speerpunten
van Hart4Onderzoek:
– op laagdrempelige manier awareness
creeeren over de impact van leven met een aangeboren hartaandoening
– het verbeteren van de dagelijkse
kwaliteit van leven van volwassenen met een aangeboren hartaandoening.
– een community onder de patiënten en diens naasten te genereren zodat er
patiëntgestuurd onderzoek kan plaatsvinden
– (jong) onderzoekstalent prikkelen in actie voor de doelgroep te komen in ruil
voor ondersteuning middels crowdfunding & fundraising zodat er gelden
gegeneerd worden om dergelijk onderzoek mogelijk te maken.
Onderzoek was eerder niet mogelijk omdat er vroeger geen aanzienlijke
overlevingskans was.
Door
nieuwe operatietechnieken en behandelmethoden is de medische zorg van patienten
met een aangeboren hartaandoeningen verbeterd. Dit heeft geleid tot een toename
in onderzoek naar aangeboren hartaandoeningen, met name gericht op kinderen.
Mede hierdoor bereikt inmiddels 90 % van hen de volwassen leeftijd. Dit
resulteert in een toename van volwassen patienten. Momenteel leven er meer
volwassenen dan kinderen met een aangeboren hartaandoening.
Dit houdt in dat er een inhaalslag nodig is op
onderzoeksgebied om kwaliteit van leven te borgen.
Het leven van de aangeboren
volwassen hartpatient staat nog altijd voor vele grote uitdagingen. Denk
hierbij aan complicaties op de lange termijn, hartritmestoornissen, hartfalen,
hersenschade en ontwikkelingsproblemen. De GUCH artsen moeten inzicht in de
diversiteit aan complicaties op de lange termijn krijgen, de behandeling hierop
blijvend aanpassen met als prioriteit dat hierbij de patiënt CENTRAAL staat. Hiervoor
is onderzoek nodig!