Direct naar de inhoud.

Van onderzoeksstage op hypertrofische cardiomyopathie (HCM) naar PhD, Cardiothoracale Chirurgie!

Afgelopen april verstrekte de Stichting een kleine financiering aan onderzoek naar Hypertrofische cardiomyopathie. Met dit geld heeft Olga Papazisi veel geleerd en haar steentje bij kunnen dragen aan de cardiovasculaire wetenschap bij de afdeling fysiologie aan het Amsterdam UMC – lokatie VUmc. Middels deze financiering, hét opstapje dat zij nodig had binnen het onderzoeksveld, ontving zij onlangs een acceptatie voor een PhD positie binnen de cardiothoracale chirurgie!

Olga schreef een brief naar het bestuur. Hierin deelt zij hoe zij de samenwerking met de Stichting heeft ervaren. Zij schrijft:

” A pleasant journey has come to an end. Therefore, I would like to thank for the support, because without it, I would not have the opportunity to be here now.
Even though research is not part of the curriculum in all medical schools, it is very important for the medical advancement. Without it, we would not be able to improve our medical practices, the available treatments and the prognosis of different diseases. Doing research helps you to improve your critical thinking and gain many skills that will make you a better clinician. Despite the importance of doing research, getting funding for it can be very hard. Especially for juniors. Many foundations require you to be more experienced. Therefore, my search was limited and disappointing. I got lucky to be informed about Hart4Onderzoek that was willing to support juniors. A few months after sending an inquiry to them, I received a grant!

In those months, I had the opportunity to learn how to critically appraise a scientific article, how to make a literature study, I learned how to read magnetic resonance images (MRI) of the heart and, also, how to use software in order to edit the images and get the parameters that we were interested in. Moreover, I got experience in presenting scientific results in front of others and how to prepare for possible questions that might arise. During this time, I got the chance to participate in weekly meetings which included MRI educational meetings, meetings with the HCM research group and, also, educational lectures about different topics in cardiovascular science. 

I am very excited to share with you my next step: I got accepted for a PhD position in LUMC Leiden starting in September! My project will be about Vasoplegia (low blood pressure that does not respond to the use of medication) in patients undergoing heart failure surgery. 
When I look back, I realize how lucky I was to be given this opportunity. I am very thankful for all the support and help and I am also very happy that there is still a foundation that believes in young scientists and supports cardiovascular research.

De stichting is super trots aan deze magnifieke ontwikkeling te hebben bijgedragen en wensen de pas gepromoveerde junior onderzoeker heel veel onderzoeksplezier, cardiothoracale chirugische kennis en succes toe!

Datum 28 augustus 2019 Dayenne Zwaagman

Donatie uitgereikt aan Junior Onderzoeker naar hypertrofische cardiomyopathie (HCM)

Olga Papazisi, junior onderzoekster werkzaam bij de afdeling fysiologie aan het Amsterdam UMC – lokatie VUmc ontving 9 april j.l. een donatie van E 2.750,00.

Hoewel hypertrofische cardiomyopathie (HCM) de meest voorkomende genetische hartaandoening is en de meest voorkomende oorzaak van plotse dood bij jonge mensen, is er een grote lacune in kennis over de mechanismen van de ziekte.
De motivatie voor deze studie is om de mechanismen van patiënten met HCM te begrijpen. We zetten een retrospectief onderzoek op bestaande uit 33 patiënten met asymmetrische hypertrofie, gediagnosticeerd met hypertrofische cardiomyopathie. De hartspiermechanica zal worden geanalyseerd met behulp van cardiale Magnetic Resonance Imaging (cMRI). Deze resultaten worden vergeleken met een groep van 22 gezonde controles.
Binnen 6 maanden verwachten we met de eerste metingen en analyse van de resultaten te voltooien. We hopen dat deze studie inzicht zal geven in het myocardiale gedrag en de pathofysiologie van hypertrofische cardiomyopathie.

Bekijk voor een uitgebreide uitleg haar filmpje


Datum 28 augustus 2019 Dayenne Zwaagman

Geslaagde lancering app Cardiac PATROL

Afgelopen donderdag 28 maart jl. was het zover: na er twee jaar aan gewerkt te hebben, lanceerden we samen met alle aanwezigen de app Cardiac PATROL. Stichting Hart4Onderzoek heeft in samenwerking met Europees Referentie Netwerk (ERN) Guard-Heart hard gewerkt om Cardiac PATROL (voluit: Cardiac PAtient Trial and Registry TOoL) te vullen met relevante wetenschappelijke studies en database informatie (registries) op het gebied van zeldzame en congenitale hartaandoeningen.

Doel Cardiac PATROL

Cardiac PATROL is ontwikkeld voor medisch professionals die onderzoek doen naar zeldzame en/of aangeboren cardiologische aandoeningen waardoor inzicht in diverse aandoeningen wordt verkregen. Patiënten kunnen voor lopende studies worden gerekruteerd. Dayenne Zwaagman: “(Jong)volwassen hartpatiënten willen graag meewerken aan onderzoeken, maar weten door de bomen het bos niet te vinden. Aan de andere kant heb je artsen die onmogelijk op de hoogte kunnen zijn van alle lopende onderzoeken. De app Cardiac PATROL slaat hiermee een brug tussen patiënt en professional”.

De missie van ERN GUARD-Heart is het vergemakkelijken van de toegang tot diagnose en behandeling van zeldzame en complexe ziekten van het hart bij volwassen en pediatrische patiënten in de Europese Unie (12 staten). Arthur Wilde, Cardioloog Hartcentrum Amsterdam UMC & coördinator ERN GUARD-Heart: “Cardiac PATROL sluit daarom perfect aan bij de missie die ERN Guard-Heart voor ogen heeft”.

De app is volop in ontwikkeling en zal in de loop der tijd steeds aangevuld worden met relevantie studies.

Hart4onderzoek, H4), CardiacPATROL, HotelV Hart4onderzoek, H4), CardiacPATROL, HotelV Hart4onderzoek, H4), CardiacPATROL, HotelV Hart4onderzoek, H4), CardiacPATROL, HotelV Hart4onderzoek, H4), CardiacPATROL, HotelV Hart4onderzoek, H4), CardiacPATROL, HotelV   Hart4onderzoek, H4), CardiacPATROL, HotelV Hart4onderzoek, H4), CardiacPATROL, HotelV Hart4onderzoek, H4), CardiacPATROL, HotelV

Foto’s: KOEN SUIDGEEST

Feestje

Donderdagmiddag stond in het teken van de app maar ook van het tweejarig jubileum van Hart4Onderzoek. Opgericht op 14 maart 2017 samen met twee andere hartpatiënten om hun ideeën over opschalen en bewustwording een vaste plek te geven. Met de focus op het financieren van kleinschalig wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren en cardiovasculaire hartaandoeningen, is de stichting aan het ontwikkelen en aan het groeien. En daar zijn we trots op!

Bekijk onderstaande animatie hoe Hart4Onderzoek is ontstaan en hoe de stichting zich verder wil ontwikkelen.

 

 

Zonder onze fantastische sponsors hadden we deze middag niet kunnen vieren, dus nogmaals hartelijk dank!

 

Datum 6 mei 2019 Dayenne Zwaagman

‘Ik ben het zat om patiënt te zijn’.

H4O in Mijn geheim met Dayenne Zwaagman

Zeer recentelijk kwam het artikel uit over hoe het is om te leven met een aangeboren hartafwijking. Vrouwenblad Mijn Geheim beschrijft het levensverhaal van Dayenne Zwaagman, founder van Hart4Onderzoek en zelf hartpatiënt.

Onzeker bestaan

Dayenne heeft meerdere operaties ondergaan en weet als geen ander wat het is om een onzeker bestaan te leiden. Een van de keerzijden is het aangaan van relaties. ‘Wat heb ik te bieden?’, vroeg zij zich vaak af.
Dat verdriet wil ze een geliefde niet aan doen. Intussen weet ze dat ze geen beslissingen voor de ander kan nemen; er zijn immers geen garanties in het leven.

Zelfvertrouwen

Met een half hart haalt ze alles uit het leven. Ze sport veel: schaatsen, fietsen en hardlopen. Geen kinderachtige ritjes maar 40 of 50 kilometerafstanden. Ze is blij dat haar lijf hiertoe in staat is. Het geeft haar energie en zelfvertrouwen. Dayenne heeft echter ook gedecideerd besloten niet meer onder het mes te willen. Als haar lijf het nu opgeeft, is het klaar. Daarom is het tijd voor Dayenne 3.0! Ze geniet zolang ze kan.

Onderzoek

Onderzoek bij deze groep patiënten was eerder niet mogelijk omdat er vroeger geen aanzienlijke overlevingskans was. Door nieuwe operatietechnieken en behandelmethoden is de medische zorg verbeterd. Hierdoor bereikt inmiddels 90% van de kinderen een volwassen leeftijd waarmee de onderzoeksmogelijkheden ook toegenomen zijn. Momenteel leven er meer volwassenen dan kinderen met een aangeboren hartaandoening. Hart4Onderzoek is de eerste goede doelen stichting die wetenschappelijk onderzoek steunt op het gebied van genetische, aangeboren hart- en vaataandoeningen. Er is nog veel meer onderzoek nodig! Helpt u ons de doelen van Hart4Onderzoek te realiseren? DONEER.

Lees hier het hele verhaal van Dayenne in Mijn Geheim.