Donderdag 28 maart lanceert Stichting Hart4Onderzoek in samenwerking met Europees Referentie Netwerk (ERN) Guard-Heart Cardiac PATROL:Cardiac PAtient Trial and Registry TOoL. De app bevat relevante wetenschappelijke studies en database informatie(registries) op het gebied van zeldzame & congenitale hartaandoeningen. Tijdens de lancering vieren we ookmeteen de tweede verjaardag van Hart4Onderzoek!
Cardiac PATROL is ontwikkeld voor medisch professionals die onderzoek doen naar zeldzame en/of aangeboren cardiologische aandoeningen waardoor inzicht in diverse aandoeningen wordt verkregen. Patiënten kunnen voor lopende studies worden gerekruteerd. Dayenne Zwaagman, mede – oprichter Hart4Onderzoek en ervaringsdeskundige: “(Jong)volwassen hartpatiënten willen graag meewerken aan onderzoeken, maar weten door de bomen het bos niet te vinden. Aan de andere kant heb je artsen die onmogelijk op de hoogte kunnen zijn van alle lopende onderzoeken. De app Cardiac PATROL slaat hiermee een brug tussen patiënt en professional”.
Cardiac PATROL
De medisch onderzoeker meldt zich aan met behulp van zijn/haar via BIG-registratie waarna een lijst met aandoeningen volgt. In de app zijn/worden opgenomen: lopende onderzoeken, studieschema’s en inclusie- en exclusiecriteria. Geïnteresseerde patiënten worden gekoppeld aan wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast wordt in de toekomst een overzicht van bestaande registries van zeldzame, erfelijke hartziekten opgenomen met algemene informatie en contactgegevens van de projectleider.
Hart4Onderzoek
Hart4Onderzoek is een goede doelenstichting die twee jaar geleden is opgericht door drie hartpatiënten waaronder Dayenne Zwaagman. Twee jaar later bestiert zij de groeiende stichting met een nieuw bestuur, medisch ambassadeurs en een aantal vrijwilligers. Hart4Onderzoek is het eerste platform dat wetenschappelijk onderzoek op het gebied van aangeboren hart- en vaataandoeningen, zowel nationaal als binnen de EU, samenbrengt met de patiënt. Zwaagman: “Ik zag dat er mogelijkheden lagen rondom de samenwerking en communicatie met de patiënt maar ook onderling tussen collega-onderzoekers. Daarnaast mag de medische wereld wel wat toegankelijker zijn. Meer van deze tijd. Zwaagman vervolgt: Met deze app worden patiënten met een zeldzame/aangeboren hartaandoening op een laagdrempelige manier gematcht aan passend medisch wetenschappelijk onderzoek”.
ERN GUARD-Heart
Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken waarbij experts uit heel Europa betrokken zijn. Professor Arthur Wilde, Cardioloog Hartcentrum Amsterdam UMC & coördinator ERN GUARD-Heart: “ ERN GUARD-Heart, gateway to uncommon and rare diseases of the heart”, is één van zo’n ERN. Hun missie is het vergemakkelijken van de toegang tot diagnose en behandeling van zeldzame en complexe ziekten van het hart bij volwassen en pediatrische patiënten in de Europese Unie (12 staten). “Cardiac PATROL sluit daarom perfect aan die de missie van ERN Guard-Heart voor ogen heeft”.
De app is vanaf 28 maart beschikbaar voor medici te downloaden op iOS- en Androidapparaten.
De lancering vindt plaats van 16.00 -18.00 uur bij The Lobby, Fizeaustraat 2 te Amsterdam.