Kennis over morfologie en ontwikkeling van aangeboren hartaandoeningen inzetten om de late complicaties bij volwassen patiënten met aangeboren hartafwijkingen beter te kunnen begrijpen en behandelen. Daar wil cardioloog en medisch ambassadeur van Hart4Onderzoek Monique Jongbloed zich met haar nieuwe leerstoel op richten. Op 1 april werd zij benoemd als hoogleraar cardiologie, in het bijzonder aangeboren hartaandoeningen bij volwassenen.
Lees verder op de website van het LUMC
Na een periode waarin we weinig activiteiten hebben kunnen organiseren kunnen wij weer een clinic baanwielrennen aanbieden.
In samenwerking met het Sportpaleis Alkmaar nodigen wij jullie uit op 10 September van 10.30-12.30. Tijdens de clinic ontvang je de baanhuur, fiets, officiële KNWU-begeleiding van Marco Knies en een hapje & drankje. En dat allemaal voor maar E 15,00 p.p.
AmbassadeurGino Knies showt zijn skills en geeft een inspirerend interview weg ❤ Kom je ook?
Wil jij genieten van de facetten die het rijden op de piste biedt, de kick van het baanwielrennen ervaren, je skills testen op de wielerbaan, of gewoon eerst eens proberen of het een activiteit is waar jouw hart warm van wordt? Doe dan mee! Wil je dit spektakel aanschouwen of lekker meedoen, meld je aan via: info@hart4onderzoek.nl
Bij deelname aan de clinic, vragen we je een eigen helm, schoenen en pedalen mee te brengen. Mocht je hierover niet beschikken, een helm kunnen we regelen, inzake de rest denken we graag met je mee. Plek voor 25 man, OP = OP!
Wellicht sluit je de clinic zelfs af met een vette tijdrit of een snelste ronde als Gino. Dit alles aanschouwen = E 5,00 Meedoen = E 15,00
Namens het gehele bestuur, Simone, Roos en Dayenne
Tot dan!
Voor patiënten met een Brugadasyndroom of voor directe familieleden van iemand met een Brugadasyndroom adviseert Hartcentrum Amsterdam UMC al langere tijd zich bij koorts (lichaamstemperatuur boven de 38.5 graden Celsius) (LET OP: eerst vooraf telefonisch contact opnemen) te melden in een ziekenhuis voor het laten maken van een ECG (hartfilmpje).
In het huidige tijdsgewricht met het om ons heen grijpende Coronavirus en daarbij behorende ziekte COVID-19 moeten we dit advies nader specificeren. We onderscheiden de volgende categorieën patiënten:
Mensen met een SCN5a mutatie (natriumkanaal mutatie):
Mensen met een Brugada syndroom zonder een SCN5a mutatie (natriumkanaal mutatie):
Patiënten met een Brugada syndroom en een ICD
In geval van twijfel kunt U altijd overleggen met uw eigen cardioloog of de dienstdoende cardioloog van onze ziekenhuizen.
Prof Dr Arthur A.M. Wilde, cardioloog en Prof Dr Nico A. Blom, kindercardioloog Amsterdam UMC, locatie AMC
Ze reisden vanuit Drenthe tot aan Zeeland. Een groot dank komt toe aan onze wandelaars, fietsers, hardlopers en zeker aan de weergoden voor het zomerse weer vorig weekend. Hart4onderzoek deed voor de derde keer mee aan het Dam tot Dam event.
Met een stralend zonnetje op de wangen wandelden de drie gemotiveerde vrienden van de stichting op zaterdag van het Paleis op de Dam naar Zaandam. Waar ’s avonds vier teams, bestaande uit onze Emma, 13 jarige dochter van medisch ambassadeur Monique Jongbloed, medisch professionals, patiënt, familie en vrienden personal records tijdens de verlichte Dam by Night liepen.
Ruim van tevoren verzamelen, toch was het ook dit jaar voor de zondagse teamleden haasten tegen de klok op tijd bij het startvak aan te komen. Eenmaal zover werd er nog snel warmgelopen voor de ogenschijnlijk zomerse run. Wat het dit jaar bijzonder maakte was dat onder de deelnemers Jetske meeliep. Zij is namelijk 27 jaar geleden geboren met maar één hartkamer! Jetske had de 10 Engelse Mijl al een tijdje op haar verlanglijst staan. Dit was haar kans! Tezamen met de Amsterdam UMC collega’s en H4O bestuurder, fysiotherapeut (hart revalidatie) Donne Lek behaalden zij ruim voor tijd toen zo’n 4.000 man ’s middags te horen kreeg dat zij niet meer van start mochten gaan wegens de warmte en een te krappe Rode Kruis bezetting. Nieuw dit jaar was ook het team van de organisatie Nielsen die de Damloop voor de stichting liep. De twee fietsers Job en Tiede Jan (beiden aangeboren hartpatiënt) konden de tocht onder deze temperaturen goed verdragen en konden zeer trots op zichzelf zijn.
Het geweldige is dat er nog steeds geld op de rekening binnenkomt. In aanloop naar dit Amsterdamse event is er door de ruim 70 deelnemers een voorlopig bedrag van E4.000, – opgehaald. Dit geld komt ten goede aan onderzoek voor aangeboren/zeldzame hartaandoeningen bij volwassenen.
Het bestuur van Hart4Onderzoek heeft wederom ook dit jaar genoten van het geweldige weekend. Wij danken alle deelnemers voor hun onbegrensde inspanningen, onze donateurs, de supporters bij de start, langs de route en de finish, het Hartcentrum van Amsterdam UMC als onze trouwe sponsor en Unfold voor het bedrukken van de shirts.
Vlak voor Pasen ontving Dayenne Zwaagman (mede oprichter Hart4Onderzoek) een bevestigend telefoontje vanuit het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport met de boodschap dat Bruno Bruins ingaat op haar verzoek een werkbezoek te brengen aan het project HartWacht. “Oh, en vergeet vooral niet alles uit de kast te trekken om ook de stichting en de net gelanceerde Cardiac PATROL onder de aandacht te brengen.”
Het antwoord op je vraag is, ja
Het gaat Dayenne de laatste jaren voor de wind. Naast het feit dat ze in goede conditie is, is ze Zilveren Kruis en Amsterdam UMC patiënt en daardoor ook deel van het wetenschappelijke onderdeel van HartWacht. Omdat HartWacht de afgelopen maanden succesvolle resultaten laat zien, zocht men een patiënt die dit vanuit een ervaring publiekelijk wilde delen. Marlies Schijven, Professor in Chirurgie & Project Leider NFU/Zonmw Citrienfonds eHealth heeft het voor elkaar gekregen dat Dayenne en Minister Bruins een kleine vier maanden geleden gezamenlijk het ICT&Health congres in Den Haag openden. Na dit optreden besloot Dayenne hem de simpele vraag te stellen of hij het goed zou vinden meer in te zoomen op het wetenschappelijke deel van telemonitoring onder haar patiëntengroep: mensen met een zeldzame/aangeboren hartaandoening. Het antwoord op haar vraag was volmondig ja!
Allround programma
Op 13 mei was het zover. Minister Bruins arriveerde bij het Cardiologie Centra Nederland (CCN) aan de Paasheuvelweg. Na de rondleiding vertelde Igor Tulevski, oprichter CCN, over hun algemene werkwijze en over HartWacht.
Cardioloog Michiel Winter nam de minister mee van oprichting (mede door cardioloog in opleiding Mark Schuuring) tot de succesvolle resultaten van de samenwerking met het AUMC op het gebied van poliklinische zorg en op wetenschappelijk gebied.
Dayenne sloot de middag vanuit haar HartWacht ervaring af en maakte de brug naar de missie, visie en werkwijze waarmee Hart4Onderzoek onderzoekers op het gebied van aangeboren hartaandoeningen en patiënten bij elkaar brengt. Daarnaast demonstreerde zij aan de hand van een presentatie door Friso Rijnberg, arts-onderzoeker van het Cahal/LUMC die onderzoek doet naar eenkamer harten, de live-demonstratie van de app Cardiac PATROL (Cardiac PAtient Trial and Registry TooL). De medische tool, ontwikkelt door EverywhereIM, dat relevante wetenschappelijke studies en database informatie (registries) op het gebied van zeldzame en congenitale hartaandoeningen bevat. De app is ontwikkeld voor cardiologen die onderzoek doen naar zeldzame/aangeboren hartziekten en kan worden gebruikt om patiënten voor lopende onderzoeken te rekruteren.
Alle presentaties sloten goed aan bij de interesses van de minister die eHealth hoog op de agenda heeft staan. Hij zal blijven streven naar het algemeen beschikbaar maken van eHealth oplossingen, zonder de kleine patiëntengroepen uit het oog te verliezen. Omwille van de tijd zijn er nog vragen vanuit het wetenschappelijke deel van HartWacht en Hart4Onderzoek naar de minister nagezonden.
Het was een waardevolle middag!
Foto’s: Koen Suidgeest
Donderdag 28 maart lanceert Stichting Hart4Onderzoek in samenwerking met Europees Referentie Netwerk (ERN) Guard-Heart Cardiac PATROL:Cardiac PAtient Trial and Registry TOoL. De app bevat relevante wetenschappelijke studies en database informatie(registries) op het gebied van zeldzame & congenitale hartaandoeningen. Tijdens de lancering vieren we ookmeteen de tweede verjaardag van Hart4Onderzoek!
Cardiac PATROL is ontwikkeld voor medisch professionals die onderzoek doen naar zeldzame en/of aangeboren cardiologische aandoeningen waardoor inzicht in diverse aandoeningen wordt verkregen. Patiënten kunnen voor lopende studies worden gerekruteerd. Dayenne Zwaagman, mede – oprichter Hart4Onderzoek en ervaringsdeskundige: “(Jong)volwassen hartpatiënten willen graag meewerken aan onderzoeken, maar weten door de bomen het bos niet te vinden. Aan de andere kant heb je artsen die onmogelijk op de hoogte kunnen zijn van alle lopende onderzoeken. De app Cardiac PATROL slaat hiermee een brug tussen patiënt en professional”.
Cardiac PATROL
De medisch onderzoeker meldt zich aan met behulp van zijn/haar via BIG-registratie waarna een lijst met aandoeningen volgt. In de app zijn/worden opgenomen: lopende onderzoeken, studieschema’s en inclusie- en exclusiecriteria. Geïnteresseerde patiënten worden gekoppeld aan wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast wordt in de toekomst een overzicht van bestaande registries van zeldzame, erfelijke hartziekten opgenomen met algemene informatie en contactgegevens van de projectleider.
Hart4Onderzoek
Hart4Onderzoek is een goede doelenstichting die twee jaar geleden is opgericht door drie hartpatiënten waaronder Dayenne Zwaagman. Twee jaar later bestiert zij de groeiende stichting met een nieuw bestuur, medisch ambassadeurs en een aantal vrijwilligers. Hart4Onderzoek is het eerste platform dat wetenschappelijk onderzoek op het gebied van aangeboren hart- en vaataandoeningen, zowel nationaal als binnen de EU, samenbrengt met de patiënt. Zwaagman: “Ik zag dat er mogelijkheden lagen rondom de samenwerking en communicatie met de patiënt maar ook onderling tussen collega-onderzoekers. Daarnaast mag de medische wereld wel wat toegankelijker zijn. Meer van deze tijd. Zwaagman vervolgt: Met deze app worden patiënten met een zeldzame/aangeboren hartaandoening op een laagdrempelige manier gematcht aan passend medisch wetenschappelijk onderzoek”.
ERN GUARD-Heart
Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken waarbij experts uit heel Europa betrokken zijn. Professor Arthur Wilde, Cardioloog Hartcentrum Amsterdam UMC & coördinator ERN GUARD-Heart: “ ERN GUARD-Heart, gateway to uncommon and rare diseases of the heart”, is één van zo’n ERN. Hun missie is het vergemakkelijken van de toegang tot diagnose en behandeling van zeldzame en complexe ziekten van het hart bij volwassen en pediatrische patiënten in de Europese Unie (12 staten). “Cardiac PATROL sluit daarom perfect aan die de missie van ERN Guard-Heart voor ogen heeft”.
De app is vanaf 28 maart beschikbaar voor medici te downloaden op iOS- en Androidapparaten.
De lancering vindt plaats van 16.00 -18.00 uur bij The Lobby, Fizeaustraat 2 te Amsterdam.