Direct naar de inhoud.

Minister Bruno Bruins brengt werkbezoek aan Hart4Onderzoek

Vlak voor Pasen ontving Dayenne Zwaagman (mede oprichter Hart4Onderzoek) een bevestigend telefoontje vanuit het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport met de boodschap dat Bruno Bruins ingaat op haar verzoek een werkbezoek te brengen aan het project HartWacht. “Oh, en vergeet vooral niet alles uit de kast te trekken om ook de stichting en de net gelanceerde Cardiac PATROL onder de aandacht te brengen.”

Het antwoord op je vraag is, ja

Het gaat Dayenne de laatste jaren voor de wind. Naast het feit dat ze in goede conditie is, is ze Zilveren Kruis en Amsterdam UMC patiënt en daardoor ook deel van het wetenschappelijke onderdeel van HartWacht. Omdat HartWacht de afgelopen maanden succesvolle resultaten laat zien, zocht men een patiënt die dit vanuit een ervaring publiekelijk wilde delen. Marlies Schijven, Professor in Chirurgie & Project Leider NFU/Zonmw Citrienfonds eHealth heeft het voor elkaar gekregen dat Dayenne en Minister Bruins een kleine vier maanden geleden gezamenlijk het ICT&Health congres in Den Haag openden. Na dit optreden besloot Dayenne hem de simpele vraag te stellen of hij het goed zou vinden meer in te zoomen op het wetenschappelijke deel van telemonitoring onder haar patiëntengroep: mensen met een zeldzame/aangeboren hartaandoening. Het antwoord op haar vraag was volmondig ja!

Allround programma

Op 13 mei was het zover. Minister Bruins arriveerde bij het Cardiologie Centra Nederland (CCN) aan de Paasheuvelweg. Na de rondleiding vertelde Igor Tulevski, oprichter CCN, over hun algemene werkwijze en over HartWacht.    

Cardioloog Michiel Winter nam de minister mee van oprichting (mede door cardioloog in opleiding Mark Schuuring) tot de succesvolle resultaten van de samenwerking met het AUMC op het gebied van poliklinische zorg en op wetenschappelijk gebied. 

Dayenne sloot de middag vanuit haar HartWacht ervaring af en maakte de brug naar de missie, visie en werkwijze waarmee Hart4Onderzoek onderzoekers op het gebied van aangeboren hartaandoeningen en patiënten bij elkaar brengt. Daarnaast demonstreerde zij aan de hand van een presentatie door Friso Rijnberg, arts-onderzoeker van het Cahal/LUMC die onderzoek doet naar eenkamer harten, de live-demonstratie van de app Cardiac PATROL (Cardiac PAtient Trial and Registry TooL). De medische tool, ontwikkelt door EverywhereIM, dat relevante wetenschappelijke studies en database informatie (registries) op het gebied van zeldzame en congenitale hartaandoeningen bevat. De app is ontwikkeld voor cardiologen die onderzoek doen naar zeldzame/aangeboren hartziekten en kan worden gebruikt om patiënten voor lopende onderzoeken te rekruteren. 

Alle presentaties sloten goed aan bij de interesses van de minister die eHealth hoog op de agenda heeft staan. Hij zal blijven streven naar het algemeen beschikbaar maken van eHealth oplossingen, zonder de kleine patiëntengroepen uit het oog te verliezen. Omwille van de tijd zijn er nog vragen vanuit het wetenschappelijke deel van HartWacht en Hart4Onderzoek naar de minister nagezonden.
Het was een waardevolle middag!

Foto’s: Koen Suidgeest

Datum 21 mei 2019 Dayenne Zwaagman

STICHTING HART4ONDERZOEK LANCEERT APP VOOR MEDISCHE STUDIES EN REGISTRIES

Donderdag 28 maart lanceert Stichting Hart4Onderzoek in samenwerking met Europees Referentie Netwerk (ERN) Guard-Heart Cardiac PATROL:Cardiac PAtient Trial and Registry TOoLDe app bevat relevante wetenschappelijke studies en database informatie(registries) op het gebied van zeldzame & congenitale hartaandoeningen. Tijdens de lancering vieren we ookmeteen de tweede verjaardag van Hart4Onderzoek!

Cardiac PATROL is ontwikkeld voor medisch professionals die onderzoek doen naar zeldzame en/of aangeboren cardiologische aandoeningen waardoor inzicht in diverse aandoeningen wordt verkregen. Patiënten kunnen voor lopende studies worden gerekruteerd. Dayenne Zwaagman, mede – oprichter Hart4Onderzoek en ervaringsdeskundige: “(Jong)volwassen hartpatiënten willen graag meewerken aan onderzoeken, maar weten door de bomen het bos niet te vinden. Aan de andere kant heb je artsen die onmogelijk op de hoogte kunnen zijn van alle lopende onderzoeken. De app Cardiac PATROL slaat hiermee een brug tussen patiënt en professional”. 

Cardiac PATROL

De medisch onderzoeker meldt zich aan met behulp van zijn/haar via BIG-registratie waarna een lijst met aandoeningen volgt. In de app zijn/worden opgenomen: lopende onderzoeken, studieschema’s en inclusie- en exclusiecriteria. Geïnteresseerde patiënten worden gekoppeld aan wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast wordt in de toekomst een overzicht van bestaande registries van zeldzame, erfelijke hartziekten opgenomen met algemene informatie en contactgegevens van de projectleider. 

Hart4Onderzoek

Hart4Onderzoek is een goede doelenstichting die twee jaar geleden is opgericht door drie hartpatiënten waaronder Dayenne Zwaagman. Twee jaar later bestiert zij de groeiende stichting met een nieuw bestuur, medisch ambassadeurs en een aantal vrijwilligers. Hart4Onderzoek is het eerste platform dat wetenschappelijk onderzoek op het gebied van aangeboren hart- en vaataandoeningen, zowel nationaal als binnen de EU, samenbrengt met de patiënt. Zwaagman: “Ik zag dat er mogelijkheden lagen rondom de samenwerking en communicatie met de patiënt maar ook onderling tussen collega-onderzoekers. Daarnaast mag de medische wereld wel wat toegankelijker zijn. Meer van deze tijd. Zwaagman vervolgt: Met deze app worden patiënten met een zeldzame/aangeboren hartaandoening op een laagdrempelige manier gematcht aan passend medisch wetenschappelijk onderzoek”. 

ERN GUARD-Heart

Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken waarbij experts uit heel Europa betrokken zijn. Professor Arthur Wilde, Cardioloog Hartcentrum Amsterdam UMC & coördinator ERN GUARD-Heart: “ ERN GUARD-Heart, gateway to uncommon and rare diseases of the heart”, is één van zo’n ERN. Hun missie is het vergemakkelijken van de toegang tot diagnose en behandeling van zeldzame en complexe ziekten van het hart bij volwassen en pediatrische patiënten in de Europese Unie (12 staten). “Cardiac PATROL sluit daarom perfect aan die de missie van ERN Guard-Heart voor ogen heeft”.  

De app is vanaf 28 maart beschikbaar voor medici te downloaden op iOS- en Androidapparaten. 

De lancering vindt plaats van 16.00 -18.00 uur bij The Lobby, Fizeaustraat 2 te Amsterdam.

Datum 27 maart 2019 Dayenne Zwaagman

‘Ik ben het zat om patiënt te zijn’.

H4O in Mijn geheim met Dayenne Zwaagman

Zeer recentelijk kwam het artikel uit over hoe het is om te leven met een aangeboren hartafwijking. Vrouwenblad Mijn Geheim beschrijft het levensverhaal van Dayenne Zwaagman, founder van Hart4Onderzoek en zelf hartpatiënt.

Onzeker bestaan

Dayenne heeft meerdere operaties ondergaan en weet als geen ander wat het is om een onzeker bestaan te leiden. Een van de keerzijden is het aangaan van relaties. ‘Wat heb ik te bieden?’, vroeg zij zich vaak af.
Dat verdriet wil ze een geliefde niet aan doen. Intussen weet ze dat ze geen beslissingen voor de ander kan nemen; er zijn immers geen garanties in het leven.

Zelfvertrouwen

Met een half hart haalt ze alles uit het leven. Ze sport veel: schaatsen, fietsen en hardlopen. Geen kinderachtige ritjes maar 40 of 50 kilometerafstanden. Ze is blij dat haar lijf hiertoe in staat is. Het geeft haar energie en zelfvertrouwen. Dayenne heeft echter ook gedecideerd besloten niet meer onder het mes te willen. Als haar lijf het nu opgeeft, is het klaar. Daarom is het tijd voor Dayenne 3.0! Ze geniet zolang ze kan.

Onderzoek

Onderzoek bij deze groep patiënten was eerder niet mogelijk omdat er vroeger geen aanzienlijke overlevingskans was. Door nieuwe operatietechnieken en behandelmethoden is de medische zorg verbeterd. Hierdoor bereikt inmiddels 90% van de kinderen een volwassen leeftijd waarmee de onderzoeksmogelijkheden ook toegenomen zijn. Momenteel leven er meer volwassenen dan kinderen met een aangeboren hartaandoening. Hart4Onderzoek is de eerste goede doelen stichting die wetenschappelijk onderzoek steunt op het gebied van genetische, aangeboren hart- en vaataandoeningen. Er is nog veel meer onderzoek nodig! Helpt u ons de doelen van Hart4Onderzoek te realiseren? DONEER.

Lees hier het hele verhaal van Dayenne in Mijn Geheim.