Direct naar de inhoud.

Stralende derde editie Dam tot Dam event voor Hart4Onderzoek!

Ze reisden vanuit Drenthe tot aan Zeeland. Een groot dank komt toe aan onze wandelaars, fietsers, hardlopers en zeker aan de weergoden voor het zomerse weer vorig weekend. Hart4onderzoek deed voor de derde keer mee aan het Dam tot Dam event.

Met een stralend zonnetje op de wangen wandelden de drie gemotiveerde vrienden van de stichting op zaterdag van het Paleis op de Dam naar Zaandam. Waar ’s avonds vier teams, bestaande uit onze Emma, 13 jarige dochter van medisch ambassadeur Monique Jongbloed, medisch professionals, patiënt, familie en vrienden personal records tijdens de verlichte Dam by Night liepen.

Ruim van tevoren verzamelen, toch was het ook dit jaar voor de zondagse teamleden haasten tegen de klok op tijd bij het startvak aan te komen. Eenmaal zover werd er nog snel warmgelopen voor de ogenschijnlijk zomerse run. Wat het dit jaar bijzonder maakte was dat onder de deelnemers Jetske meeliep. Zij is namelijk 27 jaar geleden geboren met maar één hartkamer! Jetske had de 10 Engelse Mijl al een tijdje op haar verlanglijst staan. Dit was haar kans! Tezamen met de Amsterdam UMC collega’s en H4O bestuurder, fysiotherapeut (hart revalidatie) Donne Lek behaalden zij ruim voor tijd toen zo’n 4.000 man ’s middags te horen kreeg dat zij niet meer van start mochten gaan wegens de warmte en een te krappe Rode Kruis bezetting. Nieuw dit jaar was ook het team van de organisatie Nielsen die de Damloop voor de stichting liep. De twee fietsers Job en Tiede Jan (beiden aangeboren hartpatiënt) konden de tocht onder deze temperaturen goed verdragen en konden zeer trots op zichzelf zijn.

Het geweldige is dat er nog steeds geld op de rekening binnenkomt. In aanloop naar dit Amsterdamse event is er door de ruim 70 deelnemers een voorlopig bedrag van E4.000, – opgehaald. Dit geld komt ten goede aan onderzoek voor aangeboren/zeldzame hartaandoeningen bij volwassenen.

Het bestuur van Hart4Onderzoek heeft wederom ook dit jaar genoten van het geweldige weekend. Wij danken alle deelnemers voor hun onbegrensde inspanningen, onze donateurs, de supporters bij de start, langs de route en de finish, het Hartcentrum van Amsterdam UMC als onze trouwe sponsor en Unfold voor het bedrukken van de shirts.

Datum 29 september 2019 Dayenne Zwaagman

‘Bij alles vragen we ons af: sluit het wel aan bij de wensen van de patiënt?’

Dayenne Zwaagman (37), Co founder van Hart4Onderzoek en zelf hartpatiënt werkt in hetzelfde ziekenhuis waar ze medische zorg ontvangt. Als communicatie specialist werkt zij bij het Hartcentrum van Amsterdam UMC. Zij hadden al een langer bestaande wens om patiënten meer te betrekken bij de organisatie.

Hoe stellen we de patiëntenervaring centraal in de organisatie? Door iemand in dienst te nemen die het patiëntbelang in de gaten houdt. Sinds november vorig jaar adviseert zij de medewerkers van het Hartcentrum in Amsterdam gevraagd en ongevraagd.
Dayenne heeft haar leven te danken aan het Hartcentrum. En dat in letterlijke zin. Zij heeft slechts één werkende hartkamer, waar andere mensen er twee hebben. Omdat ze zoals ze het zelf noemt een half hart heeft, werd ze voor het eerst geopereerd toen ze zes weken oud was. Sindsdien is ze nog eens twee keer onder het mes gegaan, de laatste keer vijf jaar geleden. Van de vijf hartoperaties heeft ze er drie ondergaan in het Hartcentrum. Ze is er bovendien regelmatig voor controle-afspraken. Het is niet overdreven om te stellen dat Zwaagman kind aan huis is bij het Hartcentrum, dat onderdeel is van het Amsterdam UMC.

Crowdfunding
Los van de behandelingen is ze ook op andere manieren betrokken bij het Hartcentrum. Zo heeft ze in het verleden ze een crowdfund-actie opgezet samen met de cardiologen in opleiding van het Amsterdam UMC. En in haar stichting Hart4onderzoek werkt ze nauw samen met het Hartcentrum. Ze sprak bij de officiële ondertekening van de fusie van AMC en VUmc in 2018, op verzoek van Hans Romijn, de voorzitter van de raad van bestuur van het AMC. Haar verhaal maakte zo veel indruk dat de baas van het Hartcentrum haar vroeg om het opnieuw te houden tijdens de medewerkersscholingsdagen.

Blanco profiel
Prima, reageerde Zwaagman. “Vervolgens zei ik brutaal: ‘Ik kan meer dan dat.’” Ze sprak haar ambitie uit om bij het Amsterdam UMC te werken als communicatiemedewerker. Daar is ze in geschoold, per slot van rekening. Haar brutale opmerking leidde prompt tot een gesprek. Het Hartcentrum heeft had al een langer bestaande wens om patiënten meer te betrekken bij de organisatie.

Afgesproken werd dat Zwaagman  aan de slag ging met een blanco profiel, voor drie dagen in de week. “Divisievoorzitter Ron Peters van het Hartcentrum zei tegen me: ‘Ik wil niet dat je in een bestaand profiel komt werken, ik wil dat je kijkt wat je vanuit je rol als communicatiespecialist kan betekenen voor de patiënt, zodat we die meer centraal stellen. We willen bij alles wat we doen weten of de patiënt het snapt, of hij er behoefte aan heeft en of de behandeling wel op de goede manier gebeurt.’

Patiëntreis
Voor zover bekend is Zwaagman de enige hartpatiënt die in dienst van een ziekenhuis meewerkt om de zorg aan patiënten te verbeteren. In die hoedanigheid houdt ze zich bezig met communicatie met de patiënt, waaronder de website. “Ik lees de teksten om te controleren of er jargon in staat, of afkortingen die de patiënt niet begrijpt, en maak er meer Jip en Janneke taal van. Ik screen de oproepbrieven die naar de patiënt worden gestuurd voor een behandeling.”

Ze heeft onlangs een patient journey georganiseerd. “We hebben de patiëntreis inzichtelijk gemaakt door deze met vier verschillende patiënten in kaart te brengen; iemand met een dotterbehandeling, iemand met een pacemaker,  iemand die open hartchirurgie heeft ondergaan en een patiënt die een nieuwe hartklep via de lies kreeg.”

Verder is Zwaagman bezig met het zogeheten patient perceptive programme, waarbij door middel van een vragenlijst de beleving en de bijbehorende emoties van de patiënt inzichtelijk worden gemaakt. “We vragen hoe goed de patiënt voorgelicht is en wat hij van de behandeling vond. We willen verder weten of de patiënt zich veilig voelde tijdens de interventie. Er worden veel meer operaties via de pols of de lies uitgevoerd, waarbij de patiënt niet meer onder narcose gaat maar wakker is. En dat terwijl er een behoorlijke ingreep wordt verricht. Ik ben erbij aanwezig geweest en vind het nogal wat!”

Niet piepen
Die patiëntengroep bestaat voor een groot deel uit mensen ouder dan 75 jaar, volgens Zwaagman de generatie van het niet piepen. “Maar je mag zeggen dat je pijn hebt en een pijnstiller wilt. Dat proberen we de patiënt mee te geven: geef aan wat je voelt. Gevoelens mogen er zijn. Vroeger schreef de dokter een pil voor en je moest vervolgens niet zeuren. Tegenwoordig gaat er veel meer aandacht naar de mentale gezondheid van de patiënt. Ik vind dat een enorme vooruitgang.”

“Voorheen was je alleen maar je ziekte of je aandoening, nu is het veel belangrijker dat er aandacht is voor de mens. Wie ben jij? Heb je een gezin thuis? Werk je? Waar ook goed rekening mee wordt gehouden, is dat mensen die veel met hun handen werken de interventie niet via de pols krijgen, maar via de lies. Anders moeten zij langer herstellen en duurt het langer voordat ze weer hun werk kunnen doen. Behandelingen zijn meer op maat, meer naar wens van de patiënt. Bij alles vragen we ons af: sluit het wel aan bij de wensen van de patiënt?”“Het hartcentrum is technisch heel erg goed in de fysieke behandeling en nu gaan we aan de slag om de mentale gezondheid van patiënten hoger te prioriteren”, stelt Zwaagman. “Ik vind dat belangrijk omdat ziek zijn sowieso niet leuk is, of je nou een keer of vaker wordt geopereerd aan je hart. Ik denk dat de professional het verschil kan maken door aan de patiënt te laten weten: het is ok wat je voelt, of dat nou pijn is, of verdriet of angst.”

Gevoel van veiligheid
Operaties zijn voor chirurgen gewoon hun dagelijkse werk, Zwaagman realiseert zich dat wel. Maar toch. “Het gaat mij erom dat artsen zich er bewust van worden dat de patiënt niet alleen blij wordt van het technisch verhelpen van de klacht van de patiënt. De arts moet ook een gevoel van veiligheid creëren en de patiënt echt zien, als mens. Het is de hele reis, vanaf het eerste contactmoment tot het moment dat je naar huis gaat. Er mag best meer zachtheid in de behandeling komen, zelfs een vleugje humor af en toe om het luchtig te houden. Het is belangrijk als de medisch professionals het belang inzien van een goede patiëntervaring als geheel, waardoor de patiënt met een beter gevoel het ziekenhuis verlaat.”

Volgens Zwaagman kan het Amsterdam UMC zich, door meer te focussen op de patiënt, beter onderscheiden van andere ziekenhuizen. Ze wijst op de onderlinge concurrentie tussen ziekenhuizen in Amsterdam. “Door mij aan te stellen ten behoeve van de patiëntbeleving, laten ze zien aan de maatschappij dat ze het belangrijk vinden. Ze weten nog niet precies waar mijn aanstelling toe zal leiden, maar ze zetten in elk geval iets in beweging.”

Bovendien voelt ze dat haar aanwezigheid van nut is. Dat het Hartcentrum met haar ervaring voor de gehele doelgroep iets meer kan betekenen dan voorheen. Elke patiënt kan een klacht indienen, maar het Hartcentrum wil de patiënt verder helpen, ook de patiënt die nooit klaagt. In dat kader past de aanstelling van Zwaagman.

Hofnar
Zij verwacht dat haar aanstelling op termijn zal leiden tot een grotere tevredenheid van patiënten én van het personeel. Dit laatste is ook belangrijk, zeker met de krappe arbeidsmarkt in het achterhoofd. “Als je een prettige omgang hebt met jouw patiënt die paar uren of dagen dat je met hem te maken hebt, ga je met een fijner gevoel naar huis dan als je met een norse patiënt te maken hebt. Ik kan me voorstellen dat je met een minder prettige ervaring thuis nog mee bezig bent.”

Zwaagman noemt zichzelf een soort hofnar. “Ik mag adviseren, ik mag kritisch zijn en uit nieuwsgierigheid vragen stellen” Ze denkt dat het makkelijker is voor medewerkers om kritiek te accepteren omdat zij een buitenstaander is, vanwege haar achtergrond als patiënt.

Niet fout
“Daardoor is het voor de professionals duidelijk dat ze het niet fout doen en dat wat ik zeg niet dé waarheid is. Ik wil hen stimuleren om het patiëntenverhaal mee te nemen in hun werkwijze. Een verpleegkundige of interventie cardioloog hoéft niet op basis van een enkel verhaal zijn of haar complete handelwijze aan te passen, maar medewerkers kúnnen besluiten het vanaf morgen anders te doen. Op die manier kan de individuele medewerker het verschil maken, zowel voor zichzelf als voor de patiënt en misschien zelfs voor zijn collega’s.”

Niet alleen kritiek
Zwaagman heeft niet alleen kritiek op dingen die in haar ogen niet goed gaan, ze ziet in haar functie ook wat er allemaal wél goed gaat. Sinds ze bij het Hartcentrum werkt, is ze aanwezig geweest bij open hartoperaties die haar eigen chirurg uitvoerde bij patiënten.

Mooi vak
De eerste paar keer was het wennen, zo’n operatie bijwonen. “Ik heb alles zien gebeuren, behalve het moment dat zijn borstbeen werd open gezaagd. Toen het hart vervolgens stillag, kon ik pas kijken.” Door de operaties bij te wonen, is ze gaan inzien hoe bijzonder het werk van hartchirurgen is. “Het is prachtig om te zien. Ik vind het zo’n mooi vak! Stel dat ik weer voor een open hart-operatie word opgeroepen, dan denk ik dat ik een stuk minder bang zal zijn dan de vorige keren.”

Datum 13 augustus 2019 Dayenne Zwaagman

Missie hartchirurgie naar Marokko

Vier dagen na terugkomst in eigen land rollen de tranen dan toch over mijn wangen. Blijkbaar heb ik mezelf opgelegd dat ik als ‘de ervaringsdeskundige’ binnen het Hartcentrum geen gevoel mag tonen over wat ik in Marokko meegemaakt heb. Moet ik de sterke hartpatiënt in andermans ogen zijn. De persoon die onbreekbaar is omdat ik op aarde rondloop alsof ik niets mankeer.

Gefinancierd door Stichting Santé Pour Tous mag ik mee op missie met Dave Koolbergen en het ok team om in Casablanca kinderen met een aangeboren hartaandoening te opereren. Kinderen afkomstig uit gezinnen die te arm zijn en voor wie de zorg letterlijk en figuurlijk te ver weg reikt om een dergelijke operatie zelf te kunnen betalen. Van te voren kon ik geen inschatting maken wat voor impact deze ervaring op mij achter zou gaan laten.

Een paar jaar geleden mocht ik al eens bij Dave een openhart operatie van een leeftijdgenoot bijwonen. Ook al nam ik destijds geen plaats op hetzelfde bed waarop ik ook ooit lag; ik stond om meerdere redeneren doodsangsten uit. Voorafgaand had ik enkel de serie ER als voorbeeld hoe het er tijdens een openhart operatie aan toe zou gaan. Ik kon nauwelijks mijn eigen ervaring buiten beschouwing laten omdat ik wel kan inschatten voor hoeveel fysieke en mentale uitdagingen de patiënt na zijn operatie zou komen te staan. En toen eenmaal ook de roes van die dag was uitgewerkt sliep ik een aantal nachten heel slecht. Want ondanks dat het merendeel van de patiënten zonder complicaties de operatie doorstaan weten we allemaal dat het ook anders kan lopen.

Terug naar Schiphol. De kennismaking met het ‘Marokko team 2019’. Het voelt vanaf de eerste minuut aan alsof we dit al vaker met elkaar hebben gedaan. Voor zover mogelijk spreken we onze verwachtingen uit. Enkel Dave kan uit ervaring spreken. Het is zijn derde missie alweer. Tezamen met Tina, de penningmeester en fotografe van de Stichting ben ik de enige niet medici. Ik vertelde over mijn rol binnen het Hartcentrum. Dat ik mezelf in Marokko ook met diverse onderzoeksvragen bezig wil houden. Wat kan ik mij überhaupt voorstellen bij een Marokkaans ziekenhuis? Hoe is het voor Marokkaanse patiënten om daar onder behandeling te zijn? En stiekem ben ik heel benieuwd naar hoe het voor mij zou zijn daar behandeld te worden. Ik wist niet of men van te voren al op de hoogte gesteld is over mijn gezondheidssituatie, ik vond het sowieso (nog) niet nodig om deze informatie met hen te delen. Ik wil mij focussen op hoe de Marokkaanse professionals omgaan met de patiënt en diens familie, specifiek gericht op voorlichting en nazorg. Een klein kwartier later dreig ik de strijd met mijzelf te verliezen en deel ik ‘mijn geheim’. Met roodgloeiende wangen van schaamte (door het patiënt zijn, ik geen medici ben en toch met zo’n dergelijke missie mee mag) besef ik eindelijk hoe gaaf het is dat de chirurg die mij leven gegeven heeft, mij als ex patiënt meeneemt om ook in Marokko van betekenis te kunnen zijn. Met een gerust hart en heel veel zin in wat er komen gaat stap ik het vliegtuig in.

De eerste indrukken
Toen ik de volgende dag het ziekenhuis inliep was het echt even schakelen. Het valt mij zwaar dit ziekenhuis niet te willen vergelijken met die uit eigen land. Toch doe ik het. Met alles. Patiënten of diens familie liggen in het plantsoen of zitten voor de deur van het ziekenhuis te wachten op hulp. Op de afdeling cardiologie liggen kinderen en volwassen door elkaar. In een kamers staat enkel een bed. Een verf geur (de afdeling wordt op dat moment verbouwt) zorgt ervoor dat je instant hoofdpijn krijgt en je benen laat wankelen. We worden geplaatst in een kamer waar verschillende mensen in en uitlopen. Ik vraag mij af wat voor professie eenieder van hen uitvoert. Ik bestempel de man die in de weer is met dossiers als ‘manager dossiervoering’. Ik vermoed dat de man in colbert, die de patiënten aan Dave voorlegt, thoracaal chirurg is. De rest is mij een groot vraagteken. Ik merk dat ik het moeilijk vind vertrouwen in deze missie te leggen. Grote zorgen maak ik mij over de ok ruimte. Zowel Abdelali, die vanuit zijn stichting evenals Dave bekender dan ik zijn met de gang van zaken. Beiden zien er niet uit alsof ik mij ergens druk om hoef te  maken.

Dat leert mij weer te vertrouwen dat het goed is wat we doen. Dan komen er nog twee moeders, vergezeld door hun kind de kamer binnen. De kinderen die wij deze dagen zullen opereren. In de hoop dat we ook hen kunnen opereren schuift de ‘man van de dossiervoering’ tussen neus en lippen door nog andere patiënten in de handen van Dave.

Een paar uur later wordt Amira, het meisje met de prachtige ogen voor ok klaargemaakt. Morgen staan de twee anderen op de planning. De patiënten die later aan Dave werden gepresenteerd, kunnen we tot onze spijt niet opereren. Voor hen geldt een te groot risico. Zij zullen op kort of op langer termijn komen te overlijden. Ja, ook dat is realiteit. Dit bericht raakt me ter plekke gek genoeg niet.

Vanuit een raam bekijk ik de ok ruimte. Ziet er geruststellend en niet heel anders uit dan in Nederland! De steriele tafel met gereedschappen is klaargelegd. Ons eerste patiëntje is gesedeerd. Wij stappen de ok binnen. Ik neem plaats in een hoekje en Dave begint aan de incisie. Net als in Nederland begin ik te kokhalzen zodra de geur van verbrande huid mijn neus binnendringt. Mijn voeten verschuiven daar naar waar de airco koude lucht de ruimte in perst. Ik sta op een strategische plek waar ik niet kan zien als het borstbeen wordt geopend met een apparaat wat zo uit de doe-het-zelf winkel lijkt te komen. Samen met tweedejaars geneeskunde student Hicham weten wij ons op te werken tot omloop voor Tessa, de ok assistent uit het LUMC Leiden. Precies wat ik nodig heb. Af en toe iets uit het pakket opzoeken en aanreiken wat we vanuit Nederland hebben meegenomen om zo niet bewust bezig te zijn met voelen wat ik meemaak. Ik ga zo op in mijn activiteiten en ‘vergeet’ daardoor zelfs dat er een kind onder het laken ligt. Ik durf een kijkje te nemen wat Dave, de Marokkaanse chirurg en de manager dossiervoering’ die dus thoracaal chirurg in opleiding blijkt te zijn, nou precies uitvoert  aan de andere kant van het laken. De ok verloopt voorspoedig. We gaan naar het hotel zodra Amira haar roes op ic uitslaapt.

Een bewogen dag twee.
De volgende dag besluit Dave een aanpassing te maken in het operatie schema. De gezondheidstoestand van desbetreffend kind blijkt toch complexer in elkaar te steken. Hierdoor besluit hij haar tot ieders spijt niet te opereren. Het achtjarige jongetje, Ayman met Tetralogie van Fallot wordt direct klaargemaakt voor ok. Ik geef de ic-kindjes aandacht. Een groep staat bij het bed van Amira. Ik kan niet goed zien wat er met haar aan de hand is maar ze is zichtbaar overstuur. Haar monitor slaat alarmbellen. Bloeddruk en hartritme zijn torenhoog. Haar beademingsbuis blijkt zojuist te zijn verwijderd. Ze is in stress. Amira poogt haar drains uit haar buikje te trekken. Daarom worden haar polsjes aan het bed vastgebonden. Haar gehuil is voelbaar tot in iedere vezel van mijn lijf. Ze schopt met haar benen. Enkels worden ook vastgebonden aan het bed. Op aandringen van Dave geven ze haar een sedatie middel. Omwille van kansen op infectiegevaar willen ze haar moeder niet halen. Een aantal minuten later neemt haar moeder plaats op een stoel naast haar. Amira is in diepe slaap. Moeder kijkt ons vragend aan waarom haar kind niet reageert als ze haar naam roept? Wij vragen het ic personeel de moeder te informeren dat Amira zo overstuur was, zij daarvoor bij haar kind is geroepen maar intussen tijd een sedatiemiddel heeft gekregen. Dat ze hierdoor niet reageert normaal is.

De stress van het verwijderen van de beademingsbuis als kind staat mij bij als de dag van gister. Ik was net iets ouder dan Amira. Het afbouwen ervan verliep niet soepel. Contact met mijn moeder was precies wat ik op zo’n moment nodig had.

Zodra het jongetje in slaap is gebracht, volgt bijna weer eenzelfde herhaling als de dag ervoor. Dit keer heb ik mezelf voorgenomen ALLES van de procedure te willen aanschouwen. Inclusief het door zagen van het borstbeen. Wederom zoekt mijn neus het briesje wat uit de airco komt zodra de huid geopend wordt. De zaag deed me weinig. Dave kreeg ondersteuning van dezelfde thoracaal chirurg maar een andere ANIOS dan de dag ervoor. Ook is er een andere perfusionist. Tessa heeft besloten de steriele tafel voorafgaand aan de ok zelf voor te bereiden zodat ze weet dat alles in de buurt ligt wat ze nodig heeft. Hierdoor hoeft ze minder op Hicham en mij te leunen.

De ingreep vind ik technisch interessanter dan die van gister. Ik kan ook goed mee kijken over de schouder van Dave. Het is pas een tweede operatie maar ze zijn zo op elkaar ingespeeld alsof alles wel vlotter lijkt te gaan. Ayman wordt een paar uur later na een geslaagde ok op IC geïnstalleerd. Mijn hart maakt een sprongetje als ik de moeder van Amira nog steeds naast haar zie zitten. Ze houden zich beiden kranig.

Kippenvel en tranen.
Hicham is in Nederland geboren maar is tot onze grote vreugde de Marokkaanse taal machtig. Dave, Hicham en ik zoeken de moeder van Ayman op. Moeder is nog steeds in onwetendheid over de situatie van haar zoon. We vertellen dat de operatie geslaagd is en hij nu op IC ligt. Tranen springen bij haar in de ogen, kippenvel over mijn lijf. We vragen haar hoe en wanneer zij nu in de gaten kreeg dat haar jongste zoon niet gezond was. Ayman is de jongste van zes broers uit het gezin. Hij kon geen 500 meter lopen. Ze droegen hem naar school en tijdens de potjes voetbal kwam hij niet verder dan het aanmoedigen van zijn broers en vrienden. Om de moeder van Ayman hoop en vertrouwen te geven vraag ik aan Dave of het een idee is te vertellen dat hij mij ook geopereerd heeft. En haar zoon nu ook een streep op de borstkas draagt. Terwijl Hicham tolkt, omarm ik haar. Stevig klemt ze een arm om mijn middel en knijpt zachtjes zodra Dave zegt dat Ayman over drie maanden zelf mee kan doen met een potje voetbal. Een paar uur later proosten we op een zonnig hotelterras op een geslaagde en bijzondere missie.  

Frustratie.
Vier dagen later voel ik de frustratie in mijn lijf opkomen. Ik dacht ALLES gezien te hebben wat ik had willen zien. Alles gedaan te hebben wat binnen mijn macht lag. Ik kom erachter dat dit naar mijn idee niet waar is. De kinderen heb ik merendeel slapende meegemaakt. En dat terwijl ik weet, voel en besef dat een technisch geslaagde operatie niet enkel hetgeen is waar een patiënt en diens familie naar verlangt. Persoonlijke aandacht. Wat had ik hiervan graag meer willen geven. Een warme hand in die van de kinderen, net op het moment dat ze in slaap werden gebracht of juist wakker werden gemaakt. Maar nee, ik stond erbij, keek ernaar en dacht op dat moment niet na of ik meer van betekenis kon zijn….

Eenmaal terug in eigen land baal ik. Was het niet mijn taak om meer om de kinderen te bekommeren? Dave heeft overduidelijk meer ervaring met deze missies. Hij schrijft dat we juist trots mogen zijn op deze geslaagde operaties. Via Whatsapp tikt hij verder: “Het gevoel van een druppel op een gloeiende plaat te zijn door ‘maar’ twee kinderen te hebben geholpen wordt volledig weggenomen als je de persoonlijke verhalen van de patiënten hoort; deze missies zijn extreem waardevol, vooral ook door de boodschap die patiënt, diens familie en de professionals uitdragen en uitstralen. Ik ben bijzonder dankbaar dat ik dit mag doen. Zo zou het voor jou ook moeten voelen”. Hij heeft gelijk en schrijf dat ik hem dank voor het openbreken van mijn gevoel.

Door dit soort missies hoop ik dat Dave een inspiratie kan zijn voor zijn collega’s. Op deze manier draag je kennis over. Ook leer je sommige dingen (beter) te relativeren en/of te waarderen.

Waar we in Nederland soms teveel regeltjes op de regeltjes hebben, ontbreekt het er in Marokko aan velen. Een betere wereld, begint bij jezelf en draag je belangeloos bij op betere kansen voor de hartpatiënten in Marokko.

Datum 2 juli 2019 Dayenne Zwaagman

Aankondiging Medisch Ambassadeurs wissel

Nu Dr. Harriette Verwey al enige periode uit het cardiologische circuit is heeft ze aangegeven ook te stoppen als Medisch Ambassadeur van Hart4Onderzoek. Ze schrijft de stichting te mooi te vinden nu ze gepensioneerd is. Ze wenst de stichting een ambassadeur toe die midden in het vak zit, hierdoor nog vele jaren mee kan en op de hoogte is van actuele informatie. Dr. Monique Jongbloed is meer dan iemand, schrijft Harriette. “Ze is cum laude gepromoveerd en echt een top dokter met aandachtsgebied congenitale hartziekte van embryo tot volwassenen”. Het bestuur heeft Harriette laten weten dat zij enorm van belang is geweest bij de (opbouw van de) organisatie. Wij danken haar harTelijk voor al haar inspanningen de afgelopen twee jaar. Ze is een inspirerende, kundige en fijne vrouw. We wensen haar alle goeds toe maar gaan haar ook zeker weten missen. De stichting verwelkomt Dr. Monique Jongbloed met open armen en is blij dat zij belangeloos tijd vrijmaakt voor dit ambassadeurswerk. Voor degene die Monique niet kennen, ze stelt zich hieronder aan jullie voor. Graag wil ik me, als nieuwe ambassadeur, aan jullie voorstellen. Mijn naam is Monique Jongbloed. Ik werk als congenitaal cardioloog voor volwassenen in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Verder heb ik een aanstelling op de afdeling Anatomie & Embryologie als klinisch anatoom en onderzoeker. Een paar weken geleden vroeg Dayenne of ik ambassadeur van Hart4Onderzoek wilde worden, en daarmee het stokje over te  nemen van Dr. Harriette Verwey.  Niet veel later heb ik Dayenne laten weten dat ik de functie heel graag accepteer en graag wil samenwerken met haar, de andere ambassadeurs, en alle andere vrienden om van dichtbij de verdere ontwikkeling van Hart4Onderzoek te kunnen meemaken en waar mogelijk bij te dragen. Via deze weg wil ik ook Dr. Hariette Verwey danken dat zij mij heeft voorgedragen als haar opvolgster en mijn bewondering uitspreken voor alle inspanningen die zij, ondanks haar pensionering, nog steeds doet om de zorg voor hartpatiënten met veel maatschappelijke betrokkenheid te verbeteren. Ik kijk uit naar onze samenwerking! Hartelijke groet, Monique Jongbloed
Datum 27 mei 2019 Dayenne Zwaagman

Minister Bruno Bruins brengt werkbezoek aan Hart4Onderzoek

Vlak voor Pasen ontving Dayenne Zwaagman (mede oprichter Hart4Onderzoek) een bevestigend telefoontje vanuit het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport met de boodschap dat Bruno Bruins ingaat op haar verzoek een werkbezoek te brengen aan het project HartWacht. “Oh, en vergeet vooral niet alles uit de kast te trekken om ook de stichting en de net gelanceerde Cardiac PATROL onder de aandacht te brengen.”

Het antwoord op je vraag is, ja

Het gaat Dayenne de laatste jaren voor de wind. Naast het feit dat ze in goede conditie is, is ze Zilveren Kruis en Amsterdam UMC patiënt en daardoor ook deel van het wetenschappelijke onderdeel van HartWacht. Omdat HartWacht de afgelopen maanden succesvolle resultaten laat zien, zocht men een patiënt die dit vanuit een ervaring publiekelijk wilde delen. Marlies Schijven, Professor in Chirurgie & Project Leider NFU/Zonmw Citrienfonds eHealth heeft het voor elkaar gekregen dat Dayenne en Minister Bruins een kleine vier maanden geleden gezamenlijk het ICT&Health congres in Den Haag openden. Na dit optreden besloot Dayenne hem de simpele vraag te stellen of hij het goed zou vinden meer in te zoomen op het wetenschappelijke deel van telemonitoring onder haar patiëntengroep: mensen met een zeldzame/aangeboren hartaandoening. Het antwoord op haar vraag was volmondig ja!

Allround programma

Op 13 mei was het zover. Minister Bruins arriveerde bij het Cardiologie Centra Nederland (CCN) aan de Paasheuvelweg. Na de rondleiding vertelde Igor Tulevski, oprichter CCN, over hun algemene werkwijze en over HartWacht.    

Cardioloog Michiel Winter nam de minister mee van oprichting (mede door cardioloog in opleiding Mark Schuuring) tot de succesvolle resultaten van de samenwerking met het AUMC op het gebied van poliklinische zorg en op wetenschappelijk gebied. 

Dayenne sloot de middag vanuit haar HartWacht ervaring af en maakte de brug naar de missie, visie en werkwijze waarmee Hart4Onderzoek onderzoekers op het gebied van aangeboren hartaandoeningen en patiënten bij elkaar brengt. Daarnaast demonstreerde zij aan de hand van een presentatie door Friso Rijnberg, arts-onderzoeker van het Cahal/LUMC die onderzoek doet naar eenkamer harten, de live-demonstratie van de app Cardiac PATROL (Cardiac PAtient Trial and Registry TooL). De medische tool, ontwikkelt door EverywhereIM, dat relevante wetenschappelijke studies en database informatie (registries) op het gebied van zeldzame en congenitale hartaandoeningen bevat. De app is ontwikkeld voor cardiologen die onderzoek doen naar zeldzame/aangeboren hartziekten en kan worden gebruikt om patiënten voor lopende onderzoeken te rekruteren. 

Alle presentaties sloten goed aan bij de interesses van de minister die eHealth hoog op de agenda heeft staan. Hij zal blijven streven naar het algemeen beschikbaar maken van eHealth oplossingen, zonder de kleine patiëntengroepen uit het oog te verliezen. Omwille van de tijd zijn er nog vragen vanuit het wetenschappelijke deel van HartWacht en Hart4Onderzoek naar de minister nagezonden.
Het was een waardevolle middag!

Foto’s: Koen Suidgeest

Datum 21 mei 2019 Dayenne Zwaagman

STICHTING HART4ONDERZOEK LANCEERT APP VOOR MEDISCHE STUDIES EN REGISTRIES

Donderdag 28 maart lanceert Stichting Hart4Onderzoek in samenwerking met Europees Referentie Netwerk (ERN) Guard-Heart Cardiac PATROL:Cardiac PAtient Trial and Registry TOoLDe app bevat relevante wetenschappelijke studies en database informatie(registries) op het gebied van zeldzame & congenitale hartaandoeningen. Tijdens de lancering vieren we ookmeteen de tweede verjaardag van Hart4Onderzoek!

Cardiac PATROL is ontwikkeld voor medisch professionals die onderzoek doen naar zeldzame en/of aangeboren cardiologische aandoeningen waardoor inzicht in diverse aandoeningen wordt verkregen. Patiënten kunnen voor lopende studies worden gerekruteerd. Dayenne Zwaagman, mede – oprichter Hart4Onderzoek en ervaringsdeskundige: “(Jong)volwassen hartpatiënten willen graag meewerken aan onderzoeken, maar weten door de bomen het bos niet te vinden. Aan de andere kant heb je artsen die onmogelijk op de hoogte kunnen zijn van alle lopende onderzoeken. De app Cardiac PATROL slaat hiermee een brug tussen patiënt en professional”. 

Cardiac PATROL

De medisch onderzoeker meldt zich aan met behulp van zijn/haar via BIG-registratie waarna een lijst met aandoeningen volgt. In de app zijn/worden opgenomen: lopende onderzoeken, studieschema’s en inclusie- en exclusiecriteria. Geïnteresseerde patiënten worden gekoppeld aan wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast wordt in de toekomst een overzicht van bestaande registries van zeldzame, erfelijke hartziekten opgenomen met algemene informatie en contactgegevens van de projectleider. 

Hart4Onderzoek

Hart4Onderzoek is een goede doelenstichting die twee jaar geleden is opgericht door drie hartpatiënten waaronder Dayenne Zwaagman. Twee jaar later bestiert zij de groeiende stichting met een nieuw bestuur, medisch ambassadeurs en een aantal vrijwilligers. Hart4Onderzoek is het eerste platform dat wetenschappelijk onderzoek op het gebied van aangeboren hart- en vaataandoeningen, zowel nationaal als binnen de EU, samenbrengt met de patiënt. Zwaagman: “Ik zag dat er mogelijkheden lagen rondom de samenwerking en communicatie met de patiënt maar ook onderling tussen collega-onderzoekers. Daarnaast mag de medische wereld wel wat toegankelijker zijn. Meer van deze tijd. Zwaagman vervolgt: Met deze app worden patiënten met een zeldzame/aangeboren hartaandoening op een laagdrempelige manier gematcht aan passend medisch wetenschappelijk onderzoek”. 

ERN GUARD-Heart

Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken waarbij experts uit heel Europa betrokken zijn. Professor Arthur Wilde, Cardioloog Hartcentrum Amsterdam UMC & coördinator ERN GUARD-Heart: “ ERN GUARD-Heart, gateway to uncommon and rare diseases of the heart”, is één van zo’n ERN. Hun missie is het vergemakkelijken van de toegang tot diagnose en behandeling van zeldzame en complexe ziekten van het hart bij volwassen en pediatrische patiënten in de Europese Unie (12 staten). “Cardiac PATROL sluit daarom perfect aan die de missie van ERN Guard-Heart voor ogen heeft”.  

De app is vanaf 28 maart beschikbaar voor medici te downloaden op iOS- en Androidapparaten. 

De lancering vindt plaats van 16.00 -18.00 uur bij The Lobby, Fizeaustraat 2 te Amsterdam.

Datum 27 maart 2019 Dayenne Zwaagman

‘Ik ben het zat om patiënt te zijn’.

H4O in Mijn geheim met Dayenne Zwaagman

Zeer recentelijk kwam het artikel uit over hoe het is om te leven met een aangeboren hartafwijking. Vrouwenblad Mijn Geheim beschrijft het levensverhaal van Dayenne Zwaagman, founder van Hart4Onderzoek en zelf hartpatiënt.

Onzeker bestaan

Dayenne heeft meerdere operaties ondergaan en weet als geen ander wat het is om een onzeker bestaan te leiden. Een van de keerzijden is het aangaan van relaties. ‘Wat heb ik te bieden?’, vroeg zij zich vaak af.
Dat verdriet wil ze een geliefde niet aan doen. Intussen weet ze dat ze geen beslissingen voor de ander kan nemen; er zijn immers geen garanties in het leven.

Zelfvertrouwen

Met een half hart haalt ze alles uit het leven. Ze sport veel: schaatsen, fietsen en hardlopen. Geen kinderachtige ritjes maar 40 of 50 kilometerafstanden. Ze is blij dat haar lijf hiertoe in staat is. Het geeft haar energie en zelfvertrouwen. Dayenne heeft echter ook gedecideerd besloten niet meer onder het mes te willen. Als haar lijf het nu opgeeft, is het klaar. Daarom is het tijd voor Dayenne 3.0! Ze geniet zolang ze kan.

Onderzoek

Onderzoek bij deze groep patiënten was eerder niet mogelijk omdat er vroeger geen aanzienlijke overlevingskans was. Door nieuwe operatietechnieken en behandelmethoden is de medische zorg verbeterd. Hierdoor bereikt inmiddels 90% van de kinderen een volwassen leeftijd waarmee de onderzoeksmogelijkheden ook toegenomen zijn. Momenteel leven er meer volwassenen dan kinderen met een aangeboren hartaandoening. Hart4Onderzoek is de eerste goede doelen stichting die wetenschappelijk onderzoek steunt op het gebied van genetische, aangeboren hart- en vaataandoeningen. Er is nog veel meer onderzoek nodig! Helpt u ons de doelen van Hart4Onderzoek te realiseren? DONEER.

Lees hier het hele verhaal van Dayenne in Mijn Geheim.