Kennis over morfologie en ontwikkeling van aangeboren hartaandoeningen inzetten om de late complicaties bij volwassen patiënten met aangeboren hartafwijkingen beter te kunnen begrijpen en behandelen. Daar wil cardioloog en medisch ambassadeur van Hart4Onderzoek Monique Jongbloed zich met haar nieuwe leerstoel op richten. Op 1 april werd zij benoemd als hoogleraar cardiologie, in het bijzonder aangeboren hartaandoeningen bij volwassenen.
Lees verder op de website van het LUMC
Ze reisden vanuit Drenthe tot aan Zeeland. Een groot dank komt toe aan onze wandelaars, fietsers, hardlopers en zeker aan de weergoden voor het zomerse weer vorig weekend. Hart4onderzoek deed voor de derde keer mee aan het Dam tot Dam event.
Met een stralend zonnetje op de wangen wandelden de drie gemotiveerde vrienden van de stichting op zaterdag van het Paleis op de Dam naar Zaandam. Waar ’s avonds vier teams, bestaande uit onze Emma, 13 jarige dochter van medisch ambassadeur Monique Jongbloed, medisch professionals, patiënt, familie en vrienden personal records tijdens de verlichte Dam by Night liepen.
Ruim van tevoren verzamelen, toch was het ook dit jaar voor de zondagse teamleden haasten tegen de klok op tijd bij het startvak aan te komen. Eenmaal zover werd er nog snel warmgelopen voor de ogenschijnlijk zomerse run. Wat het dit jaar bijzonder maakte was dat onder de deelnemers Jetske meeliep. Zij is namelijk 27 jaar geleden geboren met maar één hartkamer! Jetske had de 10 Engelse Mijl al een tijdje op haar verlanglijst staan. Dit was haar kans! Tezamen met de Amsterdam UMC collega’s en H4O bestuurder, fysiotherapeut (hart revalidatie) Donne Lek behaalden zij ruim voor tijd toen zo’n 4.000 man ’s middags te horen kreeg dat zij niet meer van start mochten gaan wegens de warmte en een te krappe Rode Kruis bezetting. Nieuw dit jaar was ook het team van de organisatie Nielsen die de Damloop voor de stichting liep. De twee fietsers Job en Tiede Jan (beiden aangeboren hartpatiënt) konden de tocht onder deze temperaturen goed verdragen en konden zeer trots op zichzelf zijn.
Het geweldige is dat er nog steeds geld op de rekening binnenkomt. In aanloop naar dit Amsterdamse event is er door de ruim 70 deelnemers een voorlopig bedrag van E4.000, – opgehaald. Dit geld komt ten goede aan onderzoek voor aangeboren/zeldzame hartaandoeningen bij volwassenen.
Het bestuur van Hart4Onderzoek heeft wederom ook dit jaar genoten van het geweldige weekend. Wij danken alle deelnemers voor hun onbegrensde inspanningen, onze donateurs, de supporters bij de start, langs de route en de finish, het Hartcentrum van Amsterdam UMC als onze trouwe sponsor en Unfold voor het bedrukken van de shirts.
Afgelopen april verstrekte de Stichting een kleine financiering aan onderzoek naar Hypertrofische cardiomyopathie. Met dit geld heeft Olga Papazisi veel geleerd en haar steentje bij kunnen dragen aan de cardiovasculaire wetenschap bij de afdeling fysiologie aan het Amsterdam UMC – lokatie VUmc. Middels deze financiering, hét opstapje dat zij nodig had binnen het onderzoeksveld, ontving zij onlangs een acceptatie voor een PhD positie binnen de cardiothoracale chirurgie!
Olga
” A pleasant journey has come to an end. Therefore, I would like to thank for the support, because without it, I would not have the opportunity to be here now.
Even though research is not part of the curriculum in all medical schools, it is very important for
In those months, I had the opportunity to learn how to critically appraise a scientific article, how to make a literature study, I learned how to read magnetic resonance images (MRI) of the heart and, also, how to use software in order to edit the images and get the parameters that we were interested in. Moreover, I got experience in presenting scientific results in front of others and how to prepare for possible questions that might arise. During this time, I got the chance to participate in weekly meetings which included MRI educational meetings, meetings with the HCM research group and, also, educational lectures about different topics in cardiovascular science.
I am very excited to share with you my next step: I got accepted for a
When I look back, I realize how lucky I was to be given this opportunity. I am very thankful for all the support and help and I am also very happy that there is still a foundation that believes in young scientists and supports cardiovascular research.
De stichting is super trots aan deze magnifieke ontwikkeling te hebben bijgedragen en wensen de pas gepromoveerde junior onderzoeker heel veel onderzoeksplezier, cardiothoracale chirugische kennis en succes toe!
Vier dagen na terugkomst in eigen land rollen de tranen dan toch over mijn wangen. Blijkbaar heb ik mezelf opgelegd dat ik als ‘de ervaringsdeskundige’ binnen het Hartcentrum geen gevoel mag tonen over wat ik in Marokko meegemaakt heb. Moet ik de sterke hartpatiënt in andermans ogen zijn. De persoon die onbreekbaar is omdat ik op aarde rondloop alsof ik niets mankeer.
Gefinancierd door Stichting Santé Pour Tous mag ik mee op missie met Dave Koolbergen en het ok team om in Casablanca kinderen met een aangeboren hartaandoening te opereren. Kinderen afkomstig uit gezinnen die te arm zijn en voor wie de zorg letterlijk en figuurlijk te ver weg reikt om een dergelijke operatie zelf te kunnen betalen. Van te voren kon ik geen inschatting maken wat voor impact deze ervaring op mij achter zou gaan laten.
Een paar jaar geleden mocht ik al eens bij Dave een openhart operatie van een leeftijdgenoot bijwonen. Ook al nam ik destijds geen plaats op hetzelfde bed waarop ik ook ooit lag; ik stond om meerdere redeneren doodsangsten uit. Voorafgaand had ik enkel de serie ER als voorbeeld hoe het er tijdens een openhart operatie aan toe zou gaan. Ik kon nauwelijks mijn eigen ervaring buiten beschouwing laten omdat ik wel kan inschatten voor hoeveel fysieke en mentale uitdagingen de patiënt na zijn operatie zou komen te staan. En toen eenmaal ook de roes van die dag was uitgewerkt sliep ik een aantal nachten heel slecht. Want ondanks dat het merendeel van de patiënten zonder complicaties de operatie doorstaan weten we allemaal dat het ook anders kan lopen.
Terug naar Schiphol. De kennismaking met het ‘Marokko team 2019’. Het voelt vanaf de eerste minuut aan alsof we dit al vaker met elkaar hebben gedaan. Voor zover mogelijk spreken we onze verwachtingen uit. Enkel Dave kan uit ervaring spreken. Het is zijn derde missie alweer. Tezamen met Tina, de penningmeester en fotografe van de Stichting ben ik de enige niet medici. Ik vertelde over mijn rol binnen het Hartcentrum. Dat ik mezelf in Marokko ook met diverse onderzoeksvragen bezig wil houden. Wat kan ik mij überhaupt voorstellen bij een Marokkaans ziekenhuis? Hoe is het voor Marokkaanse patiënten om daar onder behandeling te zijn? En stiekem ben ik heel benieuwd naar hoe het voor mij zou zijn daar behandeld te worden. Ik wist niet of men van te voren al op de hoogte gesteld is over mijn gezondheidssituatie, ik vond het sowieso (nog) niet nodig om deze informatie met hen te delen. Ik wil mij focussen op hoe de Marokkaanse professionals omgaan met de patiënt en diens familie, specifiek gericht op voorlichting en nazorg. Een klein kwartier later dreig ik de strijd met mijzelf te verliezen en deel ik ‘mijn geheim’. Met roodgloeiende wangen van schaamte (door het patiënt zijn, ik geen medici ben en toch met zo’n dergelijke missie mee mag) besef ik eindelijk hoe gaaf het is dat de chirurg die mij leven gegeven heeft, mij als ex patiënt meeneemt om ook in Marokko van betekenis te kunnen zijn. Met een gerust hart en heel veel zin in wat er komen gaat stap ik het vliegtuig in.
De eerste indrukken
Toen ik de volgende dag het ziekenhuis inliep was het echt even schakelen. Het valt mij zwaar dit ziekenhuis niet te willen vergelijken met die uit eigen land. Toch doe ik het. Met alles. Patiënten of diens familie liggen in het plantsoen of zitten voor de deur van het ziekenhuis te wachten op hulp. Op de afdeling cardiologie liggen kinderen en volwassen door elkaar. In een kamers staat enkel een bed. Een verf geur (de afdeling wordt op dat moment verbouwt) zorgt ervoor dat je instant hoofdpijn krijgt en je benen laat wankelen. We worden geplaatst in een kamer waar verschillende mensen in en uitlopen. Ik vraag mij af wat voor professie eenieder van hen uitvoert. Ik bestempel de man die in de weer is met dossiers als ‘manager dossiervoering’. Ik vermoed dat de man in colbert, die de patiënten aan Dave voorlegt, thoracaal chirurg is. De rest is mij een groot vraagteken. Ik merk dat ik het moeilijk vind vertrouwen in deze missie te leggen. Grote zorgen maak ik mij over de ok ruimte. Zowel Abdelali, die vanuit zijn stichting evenals Dave bekender dan ik zijn met de gang van zaken. Beiden zien er niet uit alsof ik mij ergens druk om hoef te maken.
Dat leert mij weer te vertrouwen dat het goed is wat we doen. Dan komen er nog twee moeders, vergezeld door hun kind de kamer binnen. De kinderen die wij deze dagen zullen opereren. In de hoop dat we ook hen kunnen opereren schuift de ‘man van de dossiervoering’ tussen neus en lippen door nog andere patiënten in de handen van Dave.
Een paar uur later wordt Amira, het meisje met de prachtige ogen voor ok klaargemaakt. Morgen staan de twee anderen op de planning. De patiënten die later aan Dave werden gepresenteerd, kunnen we tot onze spijt niet opereren. Voor hen geldt een te groot risico. Zij zullen op kort of op langer termijn komen te overlijden. Ja, ook dat is realiteit. Dit bericht raakt me ter plekke gek genoeg niet.
Vanuit een raam bekijk ik de ok ruimte. Ziet er geruststellend en niet heel anders uit dan in Nederland! De steriele tafel met gereedschappen is klaargelegd. Ons eerste patiëntje is gesedeerd. Wij stappen de ok binnen. Ik neem plaats in een hoekje en Dave begint aan de incisie. Net als in Nederland begin ik te kokhalzen zodra de geur van verbrande huid mijn neus binnendringt. Mijn voeten verschuiven daar naar waar de airco koude lucht de ruimte in perst. Ik sta op een strategische plek waar ik niet kan zien als het borstbeen wordt geopend met een apparaat wat zo uit de doe-het-zelf winkel lijkt te komen. Samen met tweedejaars geneeskunde student Hicham weten wij ons op te werken tot omloop voor Tessa, de ok assistent uit het LUMC Leiden. Precies wat ik nodig heb. Af en toe iets uit het pakket opzoeken en aanreiken wat we vanuit Nederland hebben meegenomen om zo niet bewust bezig te zijn met voelen wat ik meemaak. Ik ga zo op in mijn activiteiten en ‘vergeet’ daardoor zelfs dat er een kind onder het laken ligt. Ik durf een kijkje te nemen wat Dave, de Marokkaanse chirurg en de manager dossiervoering’ die dus thoracaal chirurg in opleiding blijkt te zijn, nou precies uitvoert aan de andere kant van het laken. De ok verloopt voorspoedig. We gaan naar het hotel zodra Amira haar roes op ic uitslaapt.
Een bewogen dag twee.
De volgende dag besluit Dave een aanpassing te maken in het operatie schema. De gezondheidstoestand van desbetreffend kind blijkt toch complexer in elkaar te steken. Hierdoor besluit hij haar tot ieders spijt niet te opereren. Het achtjarige jongetje, Ayman met Tetralogie van Fallot wordt direct klaargemaakt voor ok. Ik geef de ic-kindjes aandacht. Een groep staat bij het bed van Amira. Ik kan niet goed zien wat er met haar aan de hand is maar ze is zichtbaar overstuur. Haar monitor slaat alarmbellen. Bloeddruk en hartritme zijn torenhoog. Haar beademingsbuis blijkt zojuist te zijn verwijderd. Ze is in stress. Amira poogt haar drains uit haar buikje te trekken. Daarom worden haar polsjes aan het bed vastgebonden. Haar gehuil is voelbaar tot in iedere vezel van mijn lijf. Ze schopt met haar benen. Enkels worden ook vastgebonden aan het bed. Op aandringen van Dave geven ze haar een sedatie middel. Omwille van kansen op infectiegevaar willen ze haar moeder niet halen. Een aantal minuten later neemt haar moeder plaats op een stoel naast haar. Amira is in diepe slaap. Moeder kijkt ons vragend aan waarom haar kind niet reageert als ze haar naam roept? Wij vragen het ic personeel de moeder te informeren dat Amira zo overstuur was, zij daarvoor bij haar kind is geroepen maar intussen tijd een sedatiemiddel heeft gekregen. Dat ze hierdoor niet reageert normaal is.
De stress van het verwijderen van de beademingsbuis als kind staat mij bij als de dag van gister. Ik was net iets ouder dan Amira. Het afbouwen ervan verliep niet soepel. Contact met mijn moeder was precies wat ik op zo’n moment nodig had.
Zodra het jongetje in slaap is gebracht, volgt bijna weer eenzelfde herhaling als de dag ervoor. Dit keer heb ik mezelf voorgenomen ALLES van de procedure te willen aanschouwen. Inclusief het door zagen van het borstbeen. Wederom zoekt mijn neus het briesje wat uit de airco komt zodra de huid geopend wordt. De zaag deed me weinig. Dave kreeg ondersteuning van dezelfde thoracaal chirurg maar een andere ANIOS dan de dag ervoor. Ook is er een andere perfusionist. Tessa heeft besloten de steriele tafel voorafgaand aan de ok zelf voor te bereiden zodat ze weet dat alles in de buurt ligt wat ze nodig heeft. Hierdoor hoeft ze minder op Hicham en mij te leunen.
De ingreep vind ik technisch interessanter dan die van gister. Ik kan ook goed mee kijken over de schouder van Dave. Het is pas een tweede operatie maar ze zijn zo op elkaar ingespeeld alsof alles wel vlotter lijkt te gaan. Ayman wordt een paar uur later na een geslaagde ok op IC geïnstalleerd. Mijn hart maakt een sprongetje als ik de moeder van Amira nog steeds naast haar zie zitten. Ze houden zich beiden kranig.
Kippenvel en tranen.
Hicham is in Nederland geboren maar is tot onze grote vreugde de Marokkaanse taal machtig. Dave, Hicham en ik zoeken de moeder van Ayman op. Moeder is nog steeds in onwetendheid over de situatie van haar zoon. We vertellen dat de operatie geslaagd is en hij nu op IC ligt. Tranen springen bij haar in de ogen, kippenvel over mijn lijf. We vragen haar hoe en wanneer zij nu in de gaten kreeg dat haar jongste zoon niet gezond was. Ayman is de jongste van zes broers uit het gezin. Hij kon geen 500 meter lopen. Ze droegen hem naar school en tijdens de potjes voetbal kwam hij niet verder dan het aanmoedigen van zijn broers en vrienden. Om de moeder van Ayman hoop en vertrouwen te geven vraag ik aan Dave of het een idee is te vertellen dat hij mij ook geopereerd heeft. En haar zoon nu ook een streep op de borstkas draagt. Terwijl Hicham tolkt, omarm ik haar. Stevig klemt ze een arm om mijn middel en knijpt zachtjes zodra Dave zegt dat Ayman over drie maanden zelf mee kan doen met een potje voetbal. Een paar uur later proosten we op een zonnig hotelterras op een geslaagde en bijzondere missie.
Frustratie.
Vier dagen later voel ik de frustratie in mijn lijf opkomen. Ik dacht ALLES gezien te hebben wat ik had willen zien. Alles gedaan te hebben wat binnen mijn macht lag. Ik kom erachter dat dit naar mijn idee niet waar is. De kinderen heb ik merendeel slapende meegemaakt. En dat terwijl ik weet, voel en besef dat een technisch geslaagde operatie niet enkel hetgeen is waar een patiënt en diens familie naar verlangt. Persoonlijke aandacht. Wat had ik hiervan graag meer willen geven. Een warme hand in die van de kinderen, net op het moment dat ze in slaap werden gebracht of juist wakker werden gemaakt. Maar nee, ik stond erbij, keek ernaar en dacht op dat moment niet na of ik meer van betekenis kon zijn….
Eenmaal terug in eigen land baal ik. Was het niet mijn taak om meer om de kinderen te bekommeren? Dave heeft overduidelijk meer ervaring met deze missies. Hij schrijft dat we juist trots mogen zijn op deze geslaagde operaties. Via Whatsapp tikt hij verder: “Het gevoel van een druppel op een gloeiende plaat te zijn door ‘maar’ twee kinderen te hebben geholpen wordt volledig weggenomen als je de persoonlijke verhalen van de patiënten hoort; deze missies zijn extreem waardevol, vooral ook door de boodschap die patiënt, diens familie en de professionals uitdragen en uitstralen. Ik ben bijzonder dankbaar dat ik dit mag doen. Zo zou het voor jou ook moeten voelen”. Hij heeft gelijk en schrijf dat ik hem dank voor het openbreken van mijn gevoel.
Door dit soort missies hoop ik dat Dave een inspiratie kan zijn voor zijn collega’s. Op deze manier draag je kennis over. Ook leer je sommige dingen (beter) te relativeren en/of te waarderen.
Waar we in Nederland soms teveel regeltjes op de regeltjes hebben, ontbreekt het er in Marokko aan velen. Een betere wereld, begint bij jezelf en draag je belangeloos bij op betere kansen voor de hartpatiënten in Marokko.
Vlak voor Pasen ontving Dayenne Zwaagman (mede oprichter Hart4Onderzoek) een bevestigend telefoontje vanuit het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport met de boodschap dat Bruno Bruins ingaat op haar verzoek een werkbezoek te brengen aan het project HartWacht. “Oh, en vergeet vooral niet alles uit de kast te trekken om ook de stichting en de net gelanceerde Cardiac PATROL onder de aandacht te brengen.”
Het antwoord op je vraag is, ja
Het gaat Dayenne de laatste jaren voor de wind. Naast het feit dat ze in goede conditie is, is ze Zilveren Kruis en Amsterdam UMC patiënt en daardoor ook deel van het wetenschappelijke onderdeel van HartWacht. Omdat HartWacht de afgelopen maanden succesvolle resultaten laat zien, zocht men een patiënt die dit vanuit een ervaring publiekelijk wilde delen. Marlies Schijven, Professor in Chirurgie & Project Leider NFU/Zonmw Citrienfonds eHealth heeft het voor elkaar gekregen dat Dayenne en Minister Bruins een kleine vier maanden geleden gezamenlijk het ICT&Health congres in Den Haag openden. Na dit optreden besloot Dayenne hem de simpele vraag te stellen of hij het goed zou vinden meer in te zoomen op het wetenschappelijke deel van telemonitoring onder haar patiëntengroep: mensen met een zeldzame/aangeboren hartaandoening. Het antwoord op haar vraag was volmondig ja!
Allround programma
Op 13 mei was het zover. Minister Bruins arriveerde bij het Cardiologie Centra Nederland (CCN) aan de Paasheuvelweg. Na de rondleiding vertelde Igor Tulevski, oprichter CCN, over hun algemene werkwijze en over HartWacht.
Cardioloog Michiel Winter nam de minister mee van oprichting (mede door cardioloog in opleiding Mark Schuuring) tot de succesvolle resultaten van de samenwerking met het AUMC op het gebied van poliklinische zorg en op wetenschappelijk gebied.
Dayenne sloot de middag vanuit haar HartWacht ervaring af en maakte de brug naar de missie, visie en werkwijze waarmee Hart4Onderzoek onderzoekers op het gebied van aangeboren hartaandoeningen en patiënten bij elkaar brengt. Daarnaast demonstreerde zij aan de hand van een presentatie door Friso Rijnberg, arts-onderzoeker van het Cahal/LUMC die onderzoek doet naar eenkamer harten, de live-demonstratie van de app Cardiac PATROL (Cardiac PAtient Trial and Registry TooL). De medische tool, ontwikkelt door EverywhereIM, dat relevante wetenschappelijke studies en database informatie (registries) op het gebied van zeldzame en congenitale hartaandoeningen bevat. De app is ontwikkeld voor cardiologen die onderzoek doen naar zeldzame/aangeboren hartziekten en kan worden gebruikt om patiënten voor lopende onderzoeken te rekruteren.
Alle presentaties sloten goed aan bij de interesses van de minister die eHealth hoog op de agenda heeft staan. Hij zal blijven streven naar het algemeen beschikbaar maken van eHealth oplossingen, zonder de kleine patiëntengroepen uit het oog te verliezen. Omwille van de tijd zijn er nog vragen vanuit het wetenschappelijke deel van HartWacht en Hart4Onderzoek naar de minister nagezonden.
Het was een waardevolle middag!
Foto’s: Koen Suidgeest
