Direct naar de inhoud.

WEBINAR: Sporten en bewegen met een genetische/aandoening hartaandoening

Met presentaties van master student Yara Langeveld en Donne Lek, voorheen werkzaam als hart revalidatie fysiotherapeut zijn we tijdens het webinar “De mentale aspecten van sporten en bewegen bij patiënten met aangeboren of genetische hartaandoeningen uitgelicht!” dieper op dit onderwerp ingegaan.

Yara presenteerde het door Hart4Onderzoek gefinancierde kwalitatieve deel “BeweegAngst bij Congenitale Hartpatiënten” dat uitmaakt van de BACH NL studie.

Een eerste belangrijke conclusie uit dit onderzoek is:

Onder de doelgroep is geen prake van angst voor bewegen!

Iedereen weet dat bewegen goed en gezond is. Hier is men voldoende gemotiveerd voor. Als het dan niet angst is, wat houdt de persoon dan wel tegen?

Uit het onderzoek blijkt dat patiënten het volgende ervaren:

  • minder prettige signalen van het lichaam tijdens sport en bewegen, 
  • een gebrek aan motivatie, 
  • ze voelen zich ‘anders’ dan leeftijdsgenoten,
  • een afname / wisselingen in fysieke conditie over een langere periode,
  • een gebrek aan kennis over waar de fysieke grenzen zouden kunnen liggen.

Bekijk hieronder de presentatie 

Hoe kun je als individu met bovenstaande gevoelens en ervaringen  omgaan? 

Daar ging Donne Lek dieper op in vanuit zijn ervaringen als hart revalidatie fysiotherapeut.

Ieder individu is anders en het is belangrijk als zorgverlener maar juist ook als patiënt te begrijpen wat voor ieder individu werkt en waarom dat zo is. 

Een “profielschets ” van de individuele mens ( jezelf dus ) is een mooie eerste stap om inzichten te vergaren. Uiteraard zijn er meer modellen en vragenlijsten die hiervoor kunnen worden gebruikt, Donne werkt het liefst met het DISC model  

Vanuit de intrinsieke motivatie zullen de persoonlijke doelen duidelijker ingezet kunnen worden en nog belangrijker; de weg ernaar toe kan op een manier worden ingevuld dat dicht bij de individu staat. Hierdoor wordt het inspannen ook makkelijker volgehouden en kan men makkelijker aan de omgeving uitleggen waarom het op deze manier wordt ingevuld.   

Bekijk hieronder de presentatie

Citaat deelnemer van de impact dag las van het webinar:
“Sport en bewegen met een genetisch defect aan het hart is voor mij duidelijk een geval van “embrace the suck”. Het staat voor mij synoniem aan dat je wilt genieten van je eigen levenspad, iets leren & ondernemen en genieten van het proces/de route die je neemt en niet het behalen van een specifiek doel of jezelf vergelijken met een ander. Ik zal bijv. nooit meer op een normale mountainbike kunnen vliegen over de paden en een tijd neerzetten maar wat kan ik nu genieten van deze single tracks in de bossen op een elektrische mountainbike in mijn eigen ritme en tempo”

Als Hart4Onderzoek vinden we het belangrijk dit soort thema’s qua onderzoeken/projecten te ondersteunen, de resultaten te delen en er ook met elkaar over te praten. 

In de toekomst willen we dit dan ook blijven doen door middel van:

  • onderzoek mogelijk maken dat de ziektelast in het dagelijks leven onder de doelgroep verlicht, 
  • impactdagen op diverse thema’s te organiseren,
  • patiënten met elkaar in contact te brengen zodat ervaringen gedeeld kunnen worden.

Heb je ideeën en/ of suggesties hoe wij dit nog meer kunnen doen dan horen we dat uiteraard graag! Je kunt ons mailen of meld je aan bij ons panel via info@hart4onderzoek.nl

Datum 12 juli 2023 Dayenne Zwaagman

Kwalitatief onderzoek: Inspanning en sport bij patiënten met een aangeboren hartaandoening

Een aangeboren hartafwijking is de meest voorkomende aangeboren afwijking ter wereld en 9 op de 1.000 pasgeboren baby’s worden ermee geboren. Door baanbrekende ontwikkelingen op het gebied van chirurgie, geneeskunde en zorg-technologie de afgelopen decennia, overleeft tegenwoordig meer dan 90% van alle baby’s met een aangeboren hartafwijking tot ver in hun volwassenheid. Dit heeft geleid tot een grote en diverse volwassen patiëntengroep. De kwaliteit van leven is hierbij een belangrijk onderwerp, omdat het niet langer alleen maar om overleven gaat, maar ook om het creëren van een gezond en aangenaam volwassen leven.

Fysieke inspanning en sporten dragen bij aan de kwaliteit van leven en hebben allerlei positieve mentale en lichamelijke effecten voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. Echter, waar lopen zij tegenaan en wat hebben ze nog nodig van de zorg? Daarom heeft Yara Langeveld onder supervisie van dr. Marjolein Snaterse en het BACH onderzoeksteam hier vanaf februari tot en met juni 2023 onderzoek naar gedaan om deze kenniskloof op te vullen, wat mede mogelijk werd gemaakt door de financiële verstrekking van Hart4Onderzoek. Zo kan de zorg voor deze doelgroep worden verbeterd om een optimale ondersteuning en preventie van gezondheidsproblemen te bereiken.

Achtergrondinformatie
Bij een aangeboren hartafwijking zijn er vanaf de geboorte structurele afwijkingen aanwezig in de functies van het hart en de grote bloedvaten, wat gezondheidsproblemen veroorzaakt. Dit kan van invloed zijn op iemands leven, bijvoorbeeld doordat er een hogere kans is op een beroerte en hartinfarct. Als gevolg hiervan kan een persoon met een aangeboren hartafwijking veel stress en angst ervaren.
Deze stress en angst kunnen ook gaan over intensieve inspanning en sport, waarbij patiënten bijvoorbeeld bang zijn voor de impact van fysieke inspanning en de mogelijke gevolgen voor hun hart. Veiligheid tijdens inspanning is dus een grote zorg voor veel hartpatiënten, terwijl fysieke inspanning de kans op cardiovasculaire problemen juist verkleint. Daarnaast is de kans op het ontwikkelen van diabetes en obesitas zo lager en draagt inspanning bij aan het mentale welzijn van hartpatiënten, onder andere doordat ze beter mee kunnen komen in de samenleving. Naast angst voor bewegen, kunnen er nog andere barrières zijn voor inspanning en sport bij deze patiëntengroep. Voorbeelden uit de literatuur zijn een gebrek aan motivatie of tijd om te sporten en onvoldoende kennis van het belang van regelmatige intensieve lichaamsbeweging.

Interviews met patiënten
Om meer inzicht te verkrijgen in inspanning en sporten bij deze doelgroep, werd binnen de BACH-NL studie een kwalitatief onderzoek uitgevoerd, wat financieel is ondersteund door Hart4Onderzoek. Tijdens negentien interviews met patiënten van het Amsterdam UMC en het Erasmus MC van verschillende leeftijden, genders en classificaties van hartafwijkingen is zij op zoek gegaan naar de barrières en behoeften van mensen om te sporten met hun aandoening. Hierbij werd gevraagd naar verschillende onderwerpen, zoals de ervaringen met de gezondheidszorg, informatievoorziening tijdens behandelingen en fysieke signalen tijdens het sporten. Daarnaast zijn angst voor bewegen en hartproblemen en een gebrek aan motivatie behandeld.

Voorlopige resultaten
Tijdens de interviews en aansluitende analyse zijn er een aantal zaken opgevallen. Allereerst is gebleken dat patiënten over het algemeen weinig angst hebben voor bewegen. Ze zijn zich er juist van bewust dat fysieke inspanning en sport goed is voor hun gezondheid en de kans op complicaties met hun hart verkleint. De patiënten beoefenen dan ook allerlei sporten, hoewel ze tijdens inspanning vaak wel voorzichtig zijn. Daarnaast is het sociale aspect van sporten een belangrijke motivator voor patiënten met een aangeboren hartafwijking om te blijven sporten. Ze doen graag aan fysieke inspanning als het bijvoorbeeld met een hardloopgroep, schermvereniging of groep skileraren is. Aan de andere kant kan dit ook als demotivatie worden gezien als het verschil tussen de groepsleden te groot is. Zich anders voelen dan anderen kan ook nog een overblijfsel zijn van ervaringen uit het verleden, waarbij patiënten als kind bijvoorbeeld niet mee konden komen met leeftijdsgenoten. Zo hebben zij een negatief beeld ontwikkeld van inspanning en sporten, wat zich zelfs op latere leeftijd nog uit.

Verder is uit de gesprekken gekomen dat er behoefte is aan meer persoonlijke informatie en instructies voor het ondernemen van inspanning en sporten. Bij veel patiënten wordt er wel regelmatig een inspanningstest afgenomen, maar op basis hiervan krijgen zij geen verdere informatie mee om het sporten beter op te bouwen en voortgang te maken. Tevens heerst er onzekerheid over het juiste niveau en type van inspanning, wat de grenzen zijn en hoe patiënten dit goed aan kunnen voelen. Als gevolg hiervan zetten patiënten zich vaak niet maximaal in tijdens inspanning en sporten. Door bijvoorbeeld impactdagen te organiseren kunnen patiënten kennismaken met verschillende sporten en tips krijgen van experts.

Tot slot is er behoefte aan een vorm van langdurige begeleiding voor sporten. Meer ondersteuning zou patiënten het vertrouwen geven om het sporten goed op te bouwen en vooruitgang te maken, bijvoorbeeld door op regelmatige basis onder begeleiding sporten beschikbaar te stellen of via een app begeleiding op afstand te geven.

Toekomstperspectief
Deze voorlopige resultaten kunnen waar mogelijk gelijk in de praktijk gebracht worden in de gezondheidszorg door specifieke interventies en hulpmiddelen te ontwerpen voor patiënten. Verandering op dit gebied zit al in kleine oplossingen, zoals het aanbieden van een speciale app waar patiënten persoonlijke informatie uit kunnen halen. Zo is er tevens meer contact tussen patiënt en zorgverlener en kan fysieke inspanning en sporten effectief gestimuleerd worden. Het bieden van dergelijke oplossingen vormt ook een belangrijke component voor de preventie van complicaties met het hart. Uiteindelijk kan de zorg op deze manier verbeterd worden, wat de kwaliteit van zorgverlening en de kwaliteit van leven van patiënten met een aangeboren hartafwijking begunstigt.

BACH-NL: Pilot onderzoek naar beweegangst, fysieke activiteit en sportdeelname bij patiënten met aangeboren hartafwijkingen. Dit project wordt uitgevoerd in samenwerking met het Erasmus MC en Amsterdam UMC. Meer weten, klik hier