Kennis over morfologie en ontwikkeling van aangeboren hartaandoeningen inzetten om de late complicaties bij volwassen patiënten met aangeboren hartafwijkingen beter te kunnen begrijpen en behandelen. Daar wil cardioloog en medisch ambassadeur van Hart4Onderzoek Monique Jongbloed zich met haar nieuwe leerstoel op richten. Op 1 april werd zij benoemd als hoogleraar cardiologie, in het bijzonder aangeboren hartaandoeningen bij volwassenen.
Lees verder op de website van het LUMC
Voor patiënten met een Brugadasyndroom of voor directe familieleden van iemand met een Brugadasyndroom adviseert Hartcentrum Amsterdam UMC al langere tijd zich bij koorts (lichaamstemperatuur boven de 38.5 graden Celsius) (LET OP: eerst vooraf telefonisch contact opnemen) te melden in een ziekenhuis voor het laten maken van een ECG (hartfilmpje).
In het huidige tijdsgewricht met het om ons heen grijpende Coronavirus en daarbij behorende ziekte COVID-19 moeten we dit advies nader specificeren. We onderscheiden de volgende categorieën patiënten:
Mensen met een SCN5a mutatie (natriumkanaal mutatie):
Mensen met een Brugada syndroom zonder een SCN5a mutatie (natriumkanaal mutatie):
Patiënten met een Brugada syndroom en een ICD
In geval van twijfel kunt U altijd overleggen met uw eigen cardioloog of de dienstdoende cardioloog van onze ziekenhuizen.
Prof Dr Arthur A.M. Wilde, cardioloog en Prof Dr Nico A. Blom, kindercardioloog Amsterdam UMC, locatie AMC
Ze reisden vanuit Drenthe tot aan Zeeland. Een groot dank komt toe aan onze wandelaars, fietsers, hardlopers en zeker aan de weergoden voor het zomerse weer vorig weekend. Hart4onderzoek deed voor de derde keer mee aan het Dam tot Dam event.
Met een stralend zonnetje op de wangen wandelden de drie gemotiveerde vrienden van de stichting op zaterdag van het Paleis op de Dam naar Zaandam. Waar ’s avonds vier teams, bestaande uit onze Emma, 13 jarige dochter van medisch ambassadeur Monique Jongbloed, medisch professionals, patiënt, familie en vrienden personal records tijdens de verlichte Dam by Night liepen.
Ruim van tevoren verzamelen, toch was het ook dit jaar voor de zondagse teamleden haasten tegen de klok op tijd bij het startvak aan te komen. Eenmaal zover werd er nog snel warmgelopen voor de ogenschijnlijk zomerse run. Wat het dit jaar bijzonder maakte was dat onder de deelnemers Jetske meeliep. Zij is namelijk 27 jaar geleden geboren met maar één hartkamer! Jetske had de 10 Engelse Mijl al een tijdje op haar verlanglijst staan. Dit was haar kans! Tezamen met de Amsterdam UMC collega’s en H4O bestuurder, fysiotherapeut (hart revalidatie) Donne Lek behaalden zij ruim voor tijd toen zo’n 4.000 man ’s middags te horen kreeg dat zij niet meer van start mochten gaan wegens de warmte en een te krappe Rode Kruis bezetting. Nieuw dit jaar was ook het team van de organisatie Nielsen die de Damloop voor de stichting liep. De twee fietsers Job en Tiede Jan (beiden aangeboren hartpatiënt) konden de tocht onder deze temperaturen goed verdragen en konden zeer trots op zichzelf zijn.
Het geweldige is dat er nog steeds geld op de rekening binnenkomt. In aanloop naar dit Amsterdamse event is er door de ruim 70 deelnemers een voorlopig bedrag van E4.000, – opgehaald. Dit geld komt ten goede aan onderzoek voor aangeboren/zeldzame hartaandoeningen bij volwassenen.
Het bestuur van Hart4Onderzoek heeft wederom ook dit jaar genoten van het geweldige weekend. Wij danken alle deelnemers voor hun onbegrensde inspanningen, onze donateurs, de supporters bij de start, langs de route en de finish, het Hartcentrum van Amsterdam UMC als onze trouwe sponsor en Unfold voor het bedrukken van de shirts.
Afgelopen april verstrekte de Stichting een kleine financiering aan onderzoek naar Hypertrofische cardiomyopathie. Met dit geld heeft Olga Papazisi veel geleerd en haar steentje bij kunnen dragen aan de cardiovasculaire wetenschap bij de afdeling fysiologie aan het Amsterdam UMC – lokatie VUmc. Middels deze financiering, hét opstapje dat zij nodig had binnen het onderzoeksveld, ontving zij onlangs een acceptatie voor een PhD positie binnen de cardiothoracale chirurgie!
Olga
” A pleasant journey has come to an end. Therefore, I would like to thank for the support, because without it, I would not have the opportunity to be here now.
Even though research is not part of the curriculum in all medical schools, it is very important for
In those months, I had the opportunity to learn how to critically appraise a scientific article, how to make a literature study, I learned how to read magnetic resonance images (MRI) of the heart and, also, how to use software in order to edit the images and get the parameters that we were interested in. Moreover, I got experience in presenting scientific results in front of others and how to prepare for possible questions that might arise. During this time, I got the chance to participate in weekly meetings which included MRI educational meetings, meetings with the HCM research group and, also, educational lectures about different topics in cardiovascular science.
I am very excited to share with you my next step: I got accepted for a
When I look back, I realize how lucky I was to be given this opportunity. I am very thankful for all the support and help and I am also very happy that there is still a foundation that believes in young scientists and supports cardiovascular research.
De stichting is super trots aan deze magnifieke ontwikkeling te hebben bijgedragen en wensen de pas gepromoveerde junior onderzoeker heel veel onderzoeksplezier, cardiothoracale chirugische kennis en succes toe!
Olga Papazisi, junior onderzoekster werkzaam bij de afdeling fysiologie aan het Amsterdam UMC – lokatie VUmc ontving 9 april j.l. een donatie van E 2.750,00.
Hoewel hypertrofische cardiomyopathie (HCM) de meest voorkomende genetische hartaandoening is en de meest voorkomende oorzaak van plotse dood bij jonge mensen, is er een grote lacune in kennis over de mechanismen van de ziekte.
De motivatie voor deze studie is om de mechanismen van patiënten met HCM te begrijpen. We zetten een retrospectief onderzoek op bestaande uit 33 patiënten met asymmetrische hypertrofie, gediagnosticeerd met hypertrofische cardiomyopathie. De hartspiermechanica zal worden geanalyseerd met behulp van cardiale Magnetic Resonance Imaging (cMRI). Deze resultaten worden vergeleken met een groep van 22 gezonde controles.
Binnen 6 maanden verwachten we met de eerste metingen en analyse van de resultaten te voltooien. We hopen dat deze studie inzicht zal geven in het myocardiale gedrag en de pathofysiologie van hypertrofische cardiomyopathie.
Bekijk voor een uitgebreide uitleg haar filmpje