Kwalitatief onderzoek: Inspanning en sport bij patiënten met een aangeboren hartaandoening

Een aangeboren hartafwijking is de meest voorkomende aangeboren afwijking ter wereld en 9 op de 1.000 pasgeboren baby’s worden ermee geboren. Door baanbrekende ontwikkelingen op het gebied van chirurgie, geneeskunde en zorg-technologie de afgelopen decennia, overleeft tegenwoordig meer dan 90% van alle baby’s met een aangeboren hartafwijking tot ver in hun volwassenheid. Dit heeft geleid tot een grote en diverse volwassen patiëntengroep. De kwaliteit van leven is hierbij een belangrijk onderwerp, omdat het niet langer alleen maar om overleven gaat, maar ook om het creëren van een gezond en aangenaam volwassen leven.

Fysieke inspanning en sporten dragen bij aan de kwaliteit van leven en hebben allerlei positieve mentale en lichamelijke effecten voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. Echter, waar lopen zij tegenaan en wat hebben ze nog nodig van de zorg? Daarom heeft Yara Langeveld onder supervisie van dr. Marjolein Snaterse en het BACH onderzoeksteam hier vanaf februari tot en met juni 2023 onderzoek naar gedaan om deze kenniskloof op te vullen, wat mede mogelijk werd gemaakt door de financiële verstrekking van Hart4Onderzoek. Zo kan de zorg voor deze doelgroep worden verbeterd om een optimale ondersteuning en preventie van gezondheidsproblemen te bereiken.

Achtergrondinformatie
Bij een aangeboren hartafwijking zijn er vanaf de geboorte structurele afwijkingen aanwezig in de functies van het hart en de grote bloedvaten, wat gezondheidsproblemen veroorzaakt. Dit kan van invloed zijn op iemands leven, bijvoorbeeld doordat er een hogere kans is op een beroerte en hartinfarct. Als gevolg hiervan kan een persoon met een aangeboren hartafwijking veel stress en angst ervaren.
Deze stress en angst kunnen ook gaan over intensieve inspanning en sport, waarbij patiënten bijvoorbeeld bang zijn voor de impact van fysieke inspanning en de mogelijke gevolgen voor hun hart. Veiligheid tijdens inspanning is dus een grote zorg voor veel hartpatiënten, terwijl fysieke inspanning de kans op cardiovasculaire problemen juist verkleint. Daarnaast is de kans op het ontwikkelen van diabetes en obesitas zo lager en draagt inspanning bij aan het mentale welzijn van hartpatiënten, onder andere doordat ze beter mee kunnen komen in de samenleving. Naast angst voor bewegen, kunnen er nog andere barrières zijn voor inspanning en sport bij deze patiëntengroep. Voorbeelden uit de literatuur zijn een gebrek aan motivatie of tijd om te sporten en onvoldoende kennis van het belang van regelmatige intensieve lichaamsbeweging.

Interviews met patiënten
Om meer inzicht te verkrijgen in inspanning en sporten bij deze doelgroep, werd binnen de BACH-NL studie een kwalitatief onderzoek uitgevoerd, wat financieel is ondersteund door Hart4Onderzoek. Tijdens negentien interviews met patiënten van het Amsterdam UMC en het Erasmus MC van verschillende leeftijden, genders en classificaties van hartafwijkingen is zij op zoek gegaan naar de barrières en behoeften van mensen om te sporten met hun aandoening. Hierbij werd gevraagd naar verschillende onderwerpen, zoals de ervaringen met de gezondheidszorg, informatievoorziening tijdens behandelingen en fysieke signalen tijdens het sporten. Daarnaast zijn angst voor bewegen en hartproblemen en een gebrek aan motivatie behandeld.

Voorlopige resultaten
Tijdens de interviews en aansluitende analyse zijn er een aantal zaken opgevallen. Allereerst is gebleken dat patiënten over het algemeen weinig angst hebben voor bewegen. Ze zijn zich er juist van bewust dat fysieke inspanning en sport goed is voor hun gezondheid en de kans op complicaties met hun hart verkleint. De patiënten beoefenen dan ook allerlei sporten, hoewel ze tijdens inspanning vaak wel voorzichtig zijn. Daarnaast is het sociale aspect van sporten een belangrijke motivator voor patiënten met een aangeboren hartafwijking om te blijven sporten. Ze doen graag aan fysieke inspanning als het bijvoorbeeld met een hardloopgroep, schermvereniging of groep skileraren is. Aan de andere kant kan dit ook als demotivatie worden gezien als het verschil tussen de groepsleden te groot is. Zich anders voelen dan anderen kan ook nog een overblijfsel zijn van ervaringen uit het verleden, waarbij patiënten als kind bijvoorbeeld niet mee konden komen met leeftijdsgenoten. Zo hebben zij een negatief beeld ontwikkeld van inspanning en sporten, wat zich zelfs op latere leeftijd nog uit.

Verder is uit de gesprekken gekomen dat er behoefte is aan meer persoonlijke informatie en instructies voor het ondernemen van inspanning en sporten. Bij veel patiënten wordt er wel regelmatig een inspanningstest afgenomen, maar op basis hiervan krijgen zij geen verdere informatie mee om het sporten beter op te bouwen en voortgang te maken. Tevens heerst er onzekerheid over het juiste niveau en type van inspanning, wat de grenzen zijn en hoe patiënten dit goed aan kunnen voelen. Als gevolg hiervan zetten patiënten zich vaak niet maximaal in tijdens inspanning en sporten. Door bijvoorbeeld impactdagen te organiseren kunnen patiënten kennismaken met verschillende sporten en tips krijgen van experts.

Tot slot is er behoefte aan een vorm van langdurige begeleiding voor sporten. Meer ondersteuning zou patiënten het vertrouwen geven om het sporten goed op te bouwen en vooruitgang te maken, bijvoorbeeld door op regelmatige basis onder begeleiding sporten beschikbaar te stellen of via een app begeleiding op afstand te geven.

Toekomstperspectief
Deze voorlopige resultaten kunnen waar mogelijk gelijk in de praktijk gebracht worden in de gezondheidszorg door specifieke interventies en hulpmiddelen te ontwerpen voor patiënten. Verandering op dit gebied zit al in kleine oplossingen, zoals het aanbieden van een speciale app waar patiënten persoonlijke informatie uit kunnen halen. Zo is er tevens meer contact tussen patiënt en zorgverlener en kan fysieke inspanning en sporten effectief gestimuleerd worden. Het bieden van dergelijke oplossingen vormt ook een belangrijke component voor de preventie van complicaties met het hart. Uiteindelijk kan de zorg op deze manier verbeterd worden, wat de kwaliteit van zorgverlening en de kwaliteit van leven van patiënten met een aangeboren hartafwijking begunstigt.

BACH-NL: Pilot onderzoek naar beweegangst, fysieke activiteit en sportdeelname bij patiënten met aangeboren hartafwijkingen. Dit project wordt uitgevoerd in samenwerking met het Erasmus MC en Amsterdam UMC. Meer weten, klik hier

Patientenfolder-fysieke-inspanning-1 Downloaden

Uitnodiging! Baanwielrennen voor iedereen, doe mee met de clinic!

Na een periode waarin we weinig activiteiten hebben kunnen organiseren kunnen wij weer een clinic baanwielrennen aanbieden.

In samenwerking met het Sportpaleis Alkmaar nodigen wij jullie uit op 10 September van 10.30-12.30. Tijdens de clinic ontvang je de baanhuur, fiets, officiële KNWU-begeleiding van Marco Knies en een hapje & drankje. En dat allemaal voor maar E 15,00 p.p.

AmbassadeurGino Knies showt zijn skills en geeft een inspirerend interview weg ❤ Kom je ook?

Wil jij genieten van de facetten die het rijden op de piste biedt, de kick van het baanwielrennen ervaren, je skills testen op de wielerbaan, of gewoon eerst eens proberen of het een activiteit is waar jouw hart warm van wordt? Doe dan mee! Wil je dit spektakel aanschouwen of lekker meedoen, meld je aan via: info@hart4onderzoek.nl

Bij deelname aan de clinic, vragen we je een eigen helm, schoenen en pedalen mee te brengen. Mocht je hierover niet beschikken, een helm kunnen we regelen, inzake de rest denken we graag met je mee. Plek voor 25 man, OP = OP!

Wellicht sluit je de clinic zelfs af met een vette tijdrit of een snelste ronde als Gino. Dit alles aanschouwen = E 5,00 Meedoen = E 15,00

Namens het gehele bestuur, Simone, Roos en Dayenne

Tot dan!

Succesvolle impact dag Sport & Bewegen

Meten is Weten en Volg je Gevoel

Twee begrippen die haaks op elkaar kunnen staan en tegelijkertijd ook enorm aanvullend kunnen werken.

Als Hart4Onderzoek streven wij ernaar om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken. Graag willen we dat de resultaten uit dit onderzoek zo snel mogelijk praktisch toepasbaar te maken zijn zodat onze doelgroep zo snel mogelijk hiermee aan de slag kan.

Tijdens onze allereerste impact dag 18 maart werd duidelijk dat er nog veel vragen onder de doelgroep leeft als het gaat om “Hoe optimaal te sporten en bewegen“. Denk o.a. aan: Waar ligt de uitdaging maar ook de grens met mijn specifieke hartaandoening? Wat levert mij leefkwaliteit of kan mogelijk schade aan het hart brengen? De kennis en wetenschap hieromtrent is beperkt, evenals een uniforme aanpak vanuit het zorg landschap.

Als Hart4Onderzoek zijn we trots dat deze dag voor de aanwezigen door de inzichten van Cardioloog Harald Jorstad, de interactieve College Tour o.l.v. verpleegkundig onderzoekster Marjolein Snaterse en ervaringsdeskundige Jetske Kalwij meer duidelijkheid heeft gegeven in hoe men hier voor zichzelf een keus in kan maken, antwoorden op kan krijgen en zelfs al eerste stappen naar de individuele beweegwensen kan zetten.

Tevens zijn we enorm verheugd het kwalitatieve deel van het onderzoek *BeweegAngst bij Congenitale Hartpatiënten, uitgevoerd door een junior onderzoeker te kunnen financieren. Hierbij wordt de doelgroep d.m.v. focusgroep gesprekken en interviews actief betrokken en zullen we de eerste resultaten met de doelgroep delen.

Het fondsen werven en vervolgens financieren van onderzoek met belangrijke thema’s voor de doelgroep is onze corebusiness. Deze impactdag heeft echter ook duidelijk gemaakt dat ervaring en kennis uitwisselen vanuit diverse perspectieven (patiënt, naaste, diverse zorgverleners) enorm waardevol is. Wij willen dan ook graag in de toekomst bekijken hoe we dit soort dagen met relevant onderzoek kunnen blijven combineren. We zijn ervan overtuigd dat we d.m.v. patiëntgestuurd onderzoek / participatie de zorg en de brug naar onderzoek relevanter kunnen maken en daar was deze dag een prachtig voorbeeld van.

* Gezamenlijk initiatief Erasmus MC en Amsterdam UMC

Klik voor expertise centra rondom sport cardiologie door naar de Nederlandse Sport Cardiologie kaart

Draag jij de stichting een warm hart toe en wil jij een geldbedrag doneren, klik dan hier

Leer jezelf profileren op LinkedIn

Studenten en werkenden met een aangeboren of genetisch hartdefect beschikken niet altijd over de juiste kennis om met LinkedIn om te gaan. Om te leren hoe zij het zakelijke platform succesvol kunnen inzetten, organiseerden wij tezamen met YouLynq.me op 22 februari een LinkedIn Masterclass.

Tijdens dit live event werd er onder andere besproken hoe je je als (jong)volwassen hartpatiënt kunt profileren op LinkedIn, welke middelen je daarvoor kunt inzetten, hoe je naar bedrijven en personen zoekt die bij jou passen, en wat je juist wel of niet (ook in relatie tot je aandoening) op het platform zou kunnen delen.

Gezamenlijk initiatief
De masterclass was een kosteloos event, ondersteund door de experts van hun marketingpartner YouLynq.me. Het doel was belangstellenden laten zien hoe zij meer uit LinkedIn kunnen halen. De 30 aanwezigen gaven aan het initiatief te waarderen, en gingen met veel nieuwe inzichten naar huis.

“De Masterclass van LinkedIn heeft mij wel al aan meerdere nieuwe klanten geholpen“

“Het was erg interessant en ik was vooral blij dat ik aan Maarten van YouLynq.me gekoppeld was“

Jetske sport met een een-kamerhart

Jetske, geboren met een een-kamerhart, sport zoveel zij kan. Zij leidt zo goed als mogelijk een actief leven, onderneemt en ervaart daar waar zij zich prettig bij voelt. Jetske heeft een extra grote uitdaging hierbij, want of sporten op haar niveau ‘gezond’ voor haar hartconditie is of wellicht te hoog is gegrepen, daar heeft de wetenschap nog weinig weet van.

Tijdens de impact dag Sport & Bewegen op 18 maart 2023 staat de vraag “Hoe te sporten en bewegen met een aangeboren/genetische hartziekte” centraal. Jetske wordt tijdens die dag geïnterviewd en deelt o.a. met ons hoe zij omgaat met de mogelijkheden & hindernissen die zij ondanks of dankzij haar hartziekte ondervindt.

Klik hier voor meer informatie over deze impact dag en meld je aan!

In aanloop naar de impact dag heeft Jetske voor ons een vlog gemaakt. Hierin vertelt zij dat ze niet veel anders is dan de 'gezonde' sportende actieveling, maar mogelijk wel wat meer rekening vooraf, tijdens en achteraf met haar lijf dient te houden.

Kijk en luister alvast mee in deze korte video. We hopen dat het jou net zo inspireert en motiveert om goed voor je lijf en geest te zorgen. Of je nou gezond bent of belast met een ziekte. Wandelen, yoga, fietsen, hardlopen....bankhangen is zoooo 1980.

Zien we je 18 maart in Amsterdam?

Impactdag 2023 – Sport en Bewegen

Vanuit HART4ONDERZOEK maken we niet alleen gebruik van sport en bewegen om fondsen te werven voor divers onderzoek. 2023 staat voor ons in het teken van het ondersteunen van specifiek onderzoek op dit vlak waarbij we de mogelijkheid willen geven om te luisteren, leren, vragen te stellen en eigen ervaringen te komen delen.

Zaterdag 18 maart organiseren we dan ook voor het eerst een impactdag waarbij de vraag “Hoe te sporten en bewegen met een aangeboren/genetische hartziekte” centraal staat.

Tezamen met de sprekers zullen wij een presentatie, interactieve college tour & workshop verzorgen!

We zijn reuze nieuwsgierig naar jouw ideeën als het gaat om dit onderwerp. Tijdens de workshop zal er ruimte zijn voor jou en vanuit diens naasten om met ons te delen!

Schrijf je nu in via deze link Je wordt op de hoogte gehouden middels email of whats app. Check ook onze sociale media. We zitten op Facebook & LinkedIn

We zien ernaar uit je deze dag te verwelkomen!

Deze dag wordt ook mede mogelijk gemaakt door ERN GUARD-heart

YouLynq.me en Hart4Onderzoek organiseren LinkedIn masterclass in Amsterdam

Ben jij werkende of studerende met een aangeboren/genetisch hartdefect maar zonder aangeboren LinkedIn talent? Neem dan nu samen met ons, stichting Hart4onderzoek, deel aan de Masterclass gegeven door de experts van YouLynq.me. Dankzij deze masterclass krijg je meer inzicht in het (zakelijke) netwerk en behaal je meer resultaten. Denk hierbij aan:

Hoe maak je als (jong)volwassen hartpatiënt optimaal gebruik van LinkedIn?
Hoe wil je jezelf profileren? Welke middelen kun je hiervoor inzetten? Hoe zoek je naar bedrijven, personen die bij je passen? Wat deel je wel via of juist niet via dit platform?

De Masterclass zal plaatsvinden op de thuisbasis – Zuidas – van YouLynq.me in Amsterdam (Gustav Mahlerplein 28)
Datum en tijd: woensdag 22 februari, van 15.30 uur tot 17.30 uur.

Benodigde voorbereiding: een portie nieuwsgierigheid om nieuwe dingen te leren

Als partner van Hart4Onderzoek zal YouLynq.me deze masterclass kosteloos verzorgen.

Ben jij of ken jij iemand met een aangeboren/genetische hartziekte: spread the word en meld je aan .

Klik op de inschrijf link om je aan te melden….. Er is plek voor maximaal 30 man. Ben er snel bij!!

Meer weten over YouLynq.me? Klik hier

Genereuze schenking aan Hart4Onderzoek

Arjan van den Helder, oprichter en eigenaar van Bright AW, ruimte akoestiek en revitalisatie sluit een jaar af met vele, succesvolle projecten. Mede door een persoonlijke band met Dayenne Zwaagman, bestuurder van Stichting Hart4Onderzoek, heeft Arjan vanuit zijn bedrijf een genereuze E 1.000,- aan de Stichting geschonken. Middels deze schenking kan (patiënt gestuurd) onderzoek worden gefinancierd.

HarTelijk dank!

“Ik bedank mijn klanten voor de prettige samenwerking en het bieden van kansen. Kansen die ik ook een ander wil gunnen. Het is niet voor iedereen vanzelfsprekend dat het leven hen voor de wind gaat. Middels deze financiële schenking gun ik (jong)volwassenen met een aangeboren hartaandoening kansen te zien, te creëren en ook te pakken, aldus Arjan.”

Job fietst voor het goede doel

Ik ben Job Wijker, 25 jaar oud. Ik woon in Heiloo en werk in Zaandam als procestechnoloog bij Primus Wafer Paper in Oostzaan.

Ik ben geboren met een hartaandoening, waarvoor ik al drie keer een openhartoperatie heb ondergaan. Hierdoor heb ik me nooit uit het veld laten slaan, gesteund door mijn familie. Met een positieve instelling is sporten geen belemmering!

Nadat ik stopte met hockey, ben ik me meer gaan interesseren voor het fietsen; wielrennen, mountainbiken en op het strand.

Na vele jaren wedstrijden/evenementen te hebben gefietst (alleen is maar alleen) vond ik het er de tijd voor mij aan te sluiten bij een wielervereniging. Sinds eind 2018 ben ik lid van Alcmaria Victrix.
Ik rij regelmatig met de dames op zondag en pak hier en daar een training mee.

Wedstrijden en evenementen rij ik nog steeds voor mezelf. Tevens vind ik strandfietsen en mountainbiken ook leuk en doe ik graag mee met jaarlijkse wedstrijden/evenementen.
Mijn focus ligt momenteel op grote evenementen, rondes en fietsvakanties. Zo heb vorig jaar zomervakantie bikepack vakantie gedaan door Noord-Macedonië.

Afgelopen zomer fietste ik voor de Hartstichting naar Parijs en Berlijn en werd ik door vrienden gesponsord. Dit Cycle evenement trok 100 wielrenners aan wat een enorme steun is voor alle hartpatiënten.

Zelf ben ik ambassadeur van en vrijwilliger bij stichting Hart4onderzoek. Een deel van deze Hartstichting sponsoring, doneerde ik E 950,- ten gunste van Hart4onderzoek.

Dam tot Dam event eindelijk weer terug!

Na twee jaar van weggeweest ging dit jaar het grootste Amsterdamse sportevenement door.
Amsterdam UMC Hartcentrum sponsorde vijf teams die tijdens de Dam by Night en Damloop tijdens het derde weekend van September van start gingen. Onder de deelnemers liepen o.a. ziekenhuis collega’s, familie en vrienden maar ook een patiënt & medisch ambassadeur van Hart4Onderzoek mee.

Bijzonder was dit jaar ook ons wandelteam. Onder hen wandelden familieleden, vrienden maar ook twee patiënten mee.

Naast een fysieke inspanning hebben alle deelnemers ook gezorgd voor het vergroten van onze naamsbekendheid en een flink geldbedrag.

Dit bedrag van maar liefst E 2.700,- komt ten goede aan onderzoek/projecten voor volwassenen met een zeldzame aangeboren/genetische hartaandoening.

Het bestuur van Hart4Onderzoek is wederom trots op ons allemaal. Wij hebben genoten van het geweldige weekend.

Wij danken alle deelnemers voor hun onbegrensde inspanningen, donateurs, de supporters bij de start/finish, het Hartcentrum van Amsterdam UMC als onze trouwe sponsor en Unfold voor het bedrukken van de shirts.

Een Dam by Night deelneemster is na haar finish nog kort geïnterviewd door een reporter van NH Nieuws. Zie bij +- 5 minuten middels deze link