Ook dit jaar barstte, met het vertrek van ons vaste wandelteam het jaarlijkse grootste Amsterdamse sport evenement los, en daarmee al onze sporters die in actie kwamen voor de stichting.
Zaterdagavond stonden ruim 25 man aan de startlijn van de Dam By Night in Zaandam. En 25 man vertrok de volgende ochtend vanaf Amsterdam via de IJ tunnel de loop naar Zaandam.
Ieder jaar blijft het een uitdaging en een feestje om de teams met o.a. medewerkers, patiënten en familie als deelnemers, gesponsord door het Hartcentrum van Amsterdam UMC, vol te krijgen. Mede door de helpende handjes en bewegende beentjes en vooral een onuitputtelijke enthousiasme van ons allemaal werd het een te gek feestje. Dankbaar daarvoor!
Dit jaar sloot ook een team van de afdeling Medische Informatiekunde aan.
Dat weekend heeft maar liefst E 3.600,- opgeleverd, waarvan alle opbrengsten ten gunste van de stichting komen. Om medische zorg te verbeteren en/of onderzoek mogelijk te maken. Waarmee we de focus leggen op de mentale impact van ziek zijn en daardoor de ziektelast voor de doelgroep willen verlichten.
Onze dank gaat uit naar de vrijwilligers, de sponsoren, de donateurs, de sportievelingen, onze vrienden en familieleden en collega’s. We kijken met een gevoel van gelukzaligheid terug op editie 2024
Op naar volgend jaar, doen jullie ook (weer) mee?!
Hart4Onderzoek aanwezig tijdens werkbezoek BoerenBurgerBeweging
Vrijdag 13 september hebben we met de partners in het Zorg voor de Hartspier- initiatief een mooi gesprek gehad met BBB-kamerlid Mariska Rikkers en beleidsmedewerker Jochem Vrugt!
Hierbij waren aanwezig:
Dayenne Zwaagman – Hart4Onderzoek
Rogier Veltrop – LMNA cardiac
Christian Knackstedt – MUMC
Job Verdonschot – MUMC
Anneke Sanders – BMS
Karin Heeren – BMS
Veel dank aan diegenen die hebben bijgedragen aan het gesprek en/of de voorbereiding om het belang van bewustwording rond erfelijke hartziekten, onderzoek, regelgeving en het delen van data onder de aandacht te brengen!
In het gesprek zijn de volgende zaken aan bod gekomen:
De enorme impact op het leven van patiënten met een niet-verworven hartziekte, waaronder o.a. cardiomyopathiën, en de noodzaak voor meer bewustwording hiervan, werd goed duidelijk gemaakt door de video van José, patiënt met HCM, en de ervaringsverhalen van Rogier Veltrop en Dayenne Zwaagman. Daarnaast hebben we de maatschappelijke impact analyse meegegeven na afloop.
Het deltaplan hartfalen was reeds bekend en werd actief benoemd door de beleidsmedewerker.
Bij het behandelen van onderwerpen rond preventie en leefstijl is het belangrijk om bewust te blijven van erfelijke hartaandoeningen, die niet op te lossen zijn met een gezonde leefstijl. De illusie van verwijtbaarheid van hart- en vaatziekten komt de diagnose en behandeling niet ten goede en dient vermeden te worden.
Het op orde krijgen van patiënten dossiers en deze op de correcte manier delen met verschillende betrokken zorgverleners is essentieel om vooruit te kunnen met onderzoek en voor het gemak van de patiënt om dichter bij huis de juiste kwalitatieve behandeling te kunnen krijgen. Ook komt dit ten goede aan het voorkomen van calamiteiten, het bijna misgaan en de (psychologische) veiligheid vanuit patiënt perspectief.
Aan het einde heeft Mariska Rikkers benadrukt dat zij dit gesprek erg op prijs stelde en dat ze graag in contact blijft. De gegevens van de aanwezigen zijn met ieders toestemming gedeeld met de BBB en de oproep werd gedaan om bij vragen vooral contact op te nemen.
Na afloop zijn de 2 documenten die zijn voorbereid voor dit gesprek gedeeld met BBB (zie bijlagen):
Bewustwording van cardiomyopathieën – door Dayenne Zwaagman en Pieter Glijnis
Onderzoek; geld en regelgeving – door Rogier Veltrop en Job Verdonschot
Zaterdag 29 juni hebben zes teams, waaronder 1 team vanuit Hart4Onderzoek gestreden voor de eerste plaats in een sportief voetbaltoernooi. Naast twee teams bestaande uit getransplanteerde voetballers hebben ook de volgende organisaties een fantastisch team afgeleverd:
– Team van De Nederlandse Transplantatie Stichting
– Het artsenteam
– Het vrijwilligersteam van FC Lienden
– Het Nederlands Transplantatie Voetbalteam (NLTX 1)
Een bijzondere groep organisaties en vrienden die allemaal een nauw verwantschap hebben met orgaandonatie.
Tijdens de zonovergoten dag hebben de teams op een klein veld intensieve 6 vs 6 wedstrijden gespeeld. Team Hart4Onderzoek werd vijfde! Na een spannende finale tussen NLTX 1 en FC Lienden, is het vrijwilligersteam met de winst naar huis gegaan.
Na de wedstrijden en de prijsuitreiking was er tijd voor ontspanning met een heerlijk buffet en feestzanger Irvine als afsluiter!
Hierbij willen wij alle voetballers bedanken voor de sportieve inzet en onze donateurs nogmaals bedanken voor de financiële steun. Er is een opbrengst van maar liefst E 600,- opgehaald. Een deel van deze opbrengst wordt overgemaakt naar NLTX 1, zodat zij dit volgend jaar ook nog kunnen organiseren.
En wij, wij doen volgend jaar ook weer mee
Ben je patiënt met een aangeboren/genetische hartaandoening, familie van, getransplanteerd (man/vrouw) en wil je volgend jaar aansluiten bij dit team? Stuur dan een mail naar info@hart4onderzoek.nl
Onderzoek rondom volwassenen met een aangeboren hartaandoening in het buitenland
Sinds 2022 werkt Ralph Neijenhuis als arts-onderzoeker in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) bij het Hart Long Centrum. Zijn onderzoek richt zich op volwassenen met aangeboren hartaandoeningen, een belangrijk onderwerp in samenwerking met het Amsterdam Universitair Medisch Centrum (Amsterdam UMC) binnen het samenwerkingsverband CAHAL (Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden)
Aangeboren hartaandoeningen komen voor bij ongeveer 1% van alle pasgeborenen. Dankzij verbeteringen in de zorg bereikt nu 90% van deze patiënten de volwassen leeftijd. Volwassenen met een aangeboren hartaandoening vormen een speciale groep, omdat ze vaak al hun hele leven onder controle van de diverse Nederlandse ziekenhuis staan.
Sommige patiënten met een aangeboren hartaandoening hebben een verhoogd risico op extra hartproblemen op volwassen leeftijd, vooral hartfalen komt vaker en op jongere leeftijd voor. Hartfalen is een ernstige aandoening waarbij het hart het bloed minder goed kan rondpompen. Dit is een chronische ziekte die normaal meer bij oudere patiënten voorkomt. Vaak mogen deze groep volwassenen niet meedoen aan grote onderzoeken naar nieuwe behandelingen voor hartfalen. Daarom is er nog geen duidelijk bewijs voor het gebruik van normale medicijnen tegen hartfalen bij deze groep. Het onderzoek van Ralph heeft als doel bij te dragen aan deze belangrijke uitdaging. Lees verder op de LUMC website
Beeld; LUMC
HARTLEIDERS: JOUW WEG NAAR EEN NIEUW RITME
Over leven met een Hartaandoening: De Rol van Mentale en Emotionele Begeleiding
Mijn naam is Joey Touwslager, initiatiefnemer van Hartleiders en ik deel graag mijn persoonlijke ervaring over het belang van mentale en emotionele begeleiding bij het leven met een hartaandoening. Op mijn 17de werd per toeval ontdekt dat ik een aangeboren hartaandoening had, wat resulteerde in een pacemaker op mijn 18de.
Het leven met een hartaandoening brengt enorme onzekerheid met zich mee, waarbij zowel fysieke als psychologische uitdagingen een rol spelen. In lichamelijke zijn er momenten waarop je letterlijk aan het overleven bent. Maar ook in fysiek stabiele perioden kunnen angsten en onzekerheden de overhand hebben, waardoor je eigenlijk steeds in een overleefstand staat.
Het leven met een hartaandoening vereist niet alleen medische zorg, maar ook aandacht voor de innerlijke strijd, de angsten, en onzekerheden. Het is een verborgen pijn aan de binnenkant, die vaak niet zichtbaar is voor anderen. Ik vond dat echt een zoektocht om met mijn hartaandoening te leren leven en de juiste hulp hierin te vinden. Na veel tijd, (zelf)studie en coaching vond ik mijn eigen weg, maar het voelde vaak eenzaam, ondanks de steun van anderen. Gedurende mijn traject merkte ik hoe belangrijk mentale en emotionele ondersteuning zijn dit proces. En niet alleen tijdens crisisperioden, maar in elke fase van het proces.
Nadat ik op mijn 33e een hartstilstand overleefde voelde ik direct: ik heb nog iets te doen op deze wereld. Dit leidde vervolgens tot de oprichting van Hartleiders, vanuit de behoefte om mentale en emotionele begeleiding voor mensen met een hartaandoening te verbeteren. Vanuit een achtergrond in de psychologie en vitalogie bied ik psychische begeleiding en coaching, gecombineerd met een flinke dosis ervaringsdeskundigheid.
Ik vind het essentieel dat mensen zich gezien, gehoord en gesteund voelen in hun proces. Dat je bovenal ook als mens gezien wordt. Want je hebt een hartaandoening, maar je bent niet jouw hartaandoening. Met laagdrempelige zorg, waarin we letterlijk samen in beweging komen, streven we naar een nieuw eigen ritme voor een betere levenskwaliteit.
Mijn visie vanuit Hartleiders sluit dit mooi aan op de missie van Stichting Hart4onderzoek, waarbij we gezamenlijk streven naar verbetering van de dagelijkse kwaliteit van leven voor mensen met een (aangeboren) hartaandoening.
Mijn doel is om mensen met een hartaandoening, ongeacht de uitdagingen, weer grip te laten ervaren op het leven. Mijn werkwijze bij Hartleiders omvat 1 op 1 coaching, buiten in de natuur. ACT, hartcoherentie en ademhaling zijn de basisaspecten vanuit waar gewerkt wordt, waarbij het volledige traject op maat wordt samengesteld. De focus ligt op het vergroten van je vermogen om effectief om te gaan met uitdagingen in het leven. Ik help mensen hierbij nieuwe vaardigheden aan te leren en hun persoonlijke veerkracht te versterken. Zodat ze hun leven gaan leiden in de richting die waardevol en belangrijk voor ze is. Daarnaast biedt Hartleiders ook pre-operatieve begeleiding. Een goede mentale voorbereiding draagt namelijk ook bij aan het herstel na de operatie. Meer informatie over Hartleiders is te vinden op de website
Voetballen voor aandacht voor Orgaandonatie!
Hart4Onderzoek vaardigt zaterdag29 juni minimaal één team af naar een prachtig voetbaltoernooi georganiseerd door het Nederlands Transplantatie Voetbalteam.
Het Nederlands Transplantatie Voetbalteam bestaat uit spelers/speelsters die allemaal een orgaantransplantatie hebben gehad. Sommige van dit team hebben er zelfs meerdere ondergaan. Bij een orgaantransplantatie kun je o.a. denken aan de volgende organen; nier, hart, longen, lever, gedeelte van de alvleesklier maar ook stamceltransplantatie behoort tot deze groep.
Een heel bijzonder team, want zonder orgaandonoren zou dit team gewoonweg niet bestaan!!
Dit team heeft als doel om overal waar zij voetballen aandacht te vragen voor orgaandonatie en het onderwerp bespreekbaar te maken.
Wij van Hart4Onderzoek vinden dit een prachtig doel om bij aan te sluiten. Wij staan achter het vergroten van bewustwording rondom orgaandonatie. Een groter groeiend aantal onder onze doelgroep heeft mogelijkerwijs een (dubbele) orgaantransplantatie nodig. In het gunstige geval betekent dit voor hen een levensverlengende behandeling. Hierdoor zal de ervaren leefkwaliteit in positieve zin vergroot worden.
Tot slot sluit dit thema perfect aan op onze focus “Angst voor bewegen”. Met het (mede) organiseren van dit toernooi wordt daarom dus specifiek aandacht gevraagd voor dit onderwerp.
“Maak een bewuste keuze” (word jij) WEL of GEEN donor!?!
Wanneer : Zaterdag 29 juni
Start: 13:00 uur
Locatie: FC Lienden
Spelregels: Geen fysiek contact, 6 tegen 6, onbeperkt wisselen.
Afsluitend met buffet (houdt hierbij rekening met ca E 25,- op eigen kosten )
Voorwaarden deelname team Hart4Onderzoek:
In het speciaal roepen wij diegenen op die werkzaam zijn binnen de cardiogenetica en/of congenitale hartaandoeningen, bijv. als (para)medici, verpleegkundigen, (arts)onderzoekers.
In het speciaal roepen wij patiënten (die mee kunnen en willen doen), incl. diens naasten op.
Geen wedstrijdervaring vereist!
Teamskills cruciaal!
Geen top sportconditie benodigd, deelname is op basis van het eigen (wenselijke) maximale!
Slechts één voorwaarde om het Hart4Onderzoek team te halen: Minimale inleg EURO 50, –> laat je sponsoren door familie, werk!
Inleg komt ten goede aan Stichting Hart4Onderzoek en het Nederlands Transplantatie Voetbalteam
Test de Matchmaking app: patiëntinclusie voor onderzoek
Kom op 23 oktober 2023, van 17:00 uur tot 19:00 uur naar de test case van de matchmaking app. Dit evenement wordt gehost door Sara Okhuijsen & Viktor Koppenol van Oasys Now, Dayenne Zwaagman & Simone Louise van Hart4Onderzoek en vindt plaats bij het Amsterdam UMC, locatie AMC – G2 214.
Dit evenement biedt een unieke gelegenheid waarbij we patiënten, en zorgverleners (artsen en verpleegkundig onderzoekers) allemaal tezamen uitnodigen om (gevraagde en ongevraagde) inzichten te delen over de huidige app.
Doel van de app: patiënt includeren voor onderzoek dat zo goed als mogelijk van toepassing is op iedere individu.
Deze dag biedt jou de gelegenheid het gebruik van de app te ervaren. En jouw feedback hierop te verstrekken. Ofwel de app te komen testen! Jouw input is van onschatbare waarde en zal direct invloed hebben op toekomstige ontwikkelingen voor patiënten, artsen, en onderzoekers. Dus, kom langs, deel je gedachten en help de toekomst van medische technologie vorm te geven.
We kijken ernaar uit om je daar te zien!
Ps. Deel gerust dit evenement onder je collega’s en/of patiënten uit de andere UMC’s die ook werken binnen het veld van de zeldzame hartziekten (aangeboren/genetische defecten) en / of een grote interesse hebben voor digitale toepassingen.
Met het vertrek van een wandelteam ging het jaarlijkse grootste Amsterdamse sport evenement, en daarmee onze sporters die in actie komen voor de stichting, vorig weekend officieel van start. Zaterdagavond verslonden drie teams de By Night. En vraten zowel de fietsers als de twee Damloop teams op zondag de uitdagende kilometers weg in een waterig zonnetje.
Ieder jaar blijft het een uitdaging en een feestje om de teams, gesponsord door het Hartcentrum van Amsterdam UMC, vol te krijgen. Mede door de helpende handjes en bewegende beentjes en vooral een onuitputtelijke enthousiasme van ons allemaal werd het een te gek feestje. Dankbaar daarvoor!
Dat weekend heeft maar liefst E 4.800,- opgeleverd, waarvan alle opbrengsten ten gunste van de stichting komen. Om medische zorg te verbeteren en/of onderzoek mogelijk te maken. Waarmee we de focus leggen op de mentale impact van ziek zijn en daardoor de ziektelast voor de doelgroep willen verlichten.
Dit jaar stond voor Jetske, patiënt en vrijwilliger, ons bestuur en de teamleden in teken van Manon. Zij overleed in 2021 aan (de gevolgen van) een aangeboren hartaandoening. In haar vrije uren was ze graag creatief bezig. Ze schilderde en zodoende besloten we tezamen met haar familie haar te eren en lieten een ontwerp van haar op onze shirts te printen. Haar familie heeft recent een webshop geopend, waar je diverse producten met een ontwerp van haar kunt aanschaffen. Klik op de link om een kijkje in de shop te nemen. Alle opbrengsten gaan naar Hart4Onderzoek.
Een aantal Damlopers rennen in oktober de Amsterdam Marathon en halen ook dan geld op voor het goede doel. Wil je hen steunen door een bijdrage te maken, klik dan op de actie pagina
Onze dank gaat uit naar de vrijwilligers, de sponsoren, de donateurs, de sportievelingen, onze vrienden en familieleden en collega’s. We kijken met een gevoel van gelukzaligheid terug op editie 2023
Clinic baanwielrennen, wij maakten het mee!
In samenwerking met het Sportpaleis Alkmaar organiseerden wij op 10 September een clinic baanwielrennen. Onder begeleiding van Marco Knies KNWU trainer, nam een klein groepje deel aan de korte maar explosieve training om vervolgens een aantal rondes op de baan te maken. Men kreeg uitleg over het rijden op de wielerbaan. Welke lijnen volg je en hoe kan je het beste de bocht nemen….
Voor niet baankenners allemaal abracadabra, maar voor Gino Knies ambassadeur van de stichting, baanwielrenner voor de nationale selectie & Nederlands kampioen ploegenachtervolging gesneden wielertaal. Vlot vertelde Gino over zijn sprinters aspiraties, die werden opgevolgd voor het rijden op de tandem voor visueel beperkte renners. Hij de stuurman en achterop een renner met beperkt zichtvermogen. Samen met zijn voormalig maatje Rick Veldkamp reed hij al een puik WK in Parijs. Nu ligt de focus elders, geen sprint maar de duursport staat centraal.
Voor de deelnemers was het te gek om een aantal rondes achter Gino te rijden, die gewoon even rond de 50 km/u een sprintje trekt.
De groep sloot de dag af met een tijdrit van een vliegende 250 meter. Meedoen is belangrijker dan winnen maar je kunt waarschijnlijk zelf wel invullen wie deze won….
HarTlopen voor Manon!
Jetske, geboren met een een-kamerhart, sport zoveel zij kan. Zij leidt zo goed als mogelijk een actief leven, onderneemt en ervaart daar waar zij zich prettig bij voelt. Jetske heeft een extra grote uitdaging hierbij, want of sporten op haar niveau ‘gezond’ voor haar hartconditie is of wellicht te hoog is gegrepen, daar heeft de wetenschap nog weinig weet van. Toch laat dit haar niet in de weg zitten. Ook dit jaar rent Jetske mee met de Damloop. Zij doet mee om een extra reden. Zij rent om haar vriendin Manon, die eind 2021 is overleden, te eren.
Lees hieronder haar extra motivatie:
Midden in de pandemie leerde wij elkaar online kennen maar het klikte meteen. Beiden geboren met een complexe hartaandoening en actief voor Harteraad: expertisecentrum voor mensen met een hartaandoening. Door het schermpje heen voelde ik wat voor powervrouw zij was en besloten samen een podcast over ‘het leven met een aandoening’ op te nemen. Dat was een feest van herkenning. Onze vriendschap was echter van korte duur, eind 2021 kwam Manon te overlijden. Dit voelde onwerkelijk gezien de hoeveelheid levensenergie er in haar zat. Onze gesprekken waren zo intens, ik draag haar bij me in mijn hart. Vandaar ook dat ik speciaal voor haar op 17 september meedoe aan Damloop. Die dag dragen alle renners een t-shirt met daarop eigen werk van Manon.Zij was creatief en schilderde in haar vrije uurtjes.
Op deze manier herdenken we haar in het speciaal maar willen hiermee ook aandacht vragen voor meer onderzoek naar volwassenen met een aangeboren hartaandoening. Er is namelijk nog te weinig bekend hierover. Met jouw donatie kunnen wij hier onderzoek naar doen en de kwaliteit van leven verbeteren. Help ons mee en doneer middels deze knop
Onze dank is groot, Liefs Jetske
Lees op deze pagina hoe Jetske zich klaarmaakt voor de sportieve uitdaging!
