Direct naar de inhoud.

Bijzonder geslaagde Follow your Heartbeat online actie voor Hart4Onderzoek!

Vanwege de huidige maatregelen, was het afgelopen jaar niet mogelijk een deelname aan het Dam tot Dam event in zijn oorspronkelijke vorm te organiseren. Daarom werd de online actie Follow your Heartbeat opgezet.

Onder het motto ‘op afstand maar met elkaar’ kon men de gehele zomer in beweging zijn om geld op te halen voor de stichting.

En ondanks dat dit jaar de uitbraak van Covid19 voor veranderlijke maatregelen zorgde en eenieder voor zijn of haar persoonlijke uitdagingen kwam te staan, werd er toch maar liefst voor een kleine E 1.400,- gelden bij elkaar gerend en gefietst door een groepje sportievelingen en hun supporters /donateurs.

Daarom willen wij namens het bestuur van Hart4Onderzoek jullie allen bijzonder harTelijk danken voor jullie geweldige inzet en bijdrage. Met dit bedrag kunnen wij weer mooie studies naar zeldzame cardiovasculaire en aangeboren hartaandoeningen onder volwassen patiënten financieren.

Datum 18 oktober 2020 Dayenne Zwaagman

Bied mee op uniek schilderij van Hans Breuker Art!

Kunstenaar, schrijver en ondernemer Hans Breuker doneert dit unieke schilderij, waarvan de opbrengst 100 % naar de Stichting gaat.

Van neo-pop Brood geïnspireerd, tot gekke cartoons, Supermario, Ajax. Waar hij maar maar zin in heeft, maakt hij.

Speciaal voor onze kunst liefhebbers hebben we dit te gekke item, met drie vrouwen, uitgekozen voor een online veiling.

Hoe werkt dit?
Check vanaf lunchtijd donderdag 1 oktober tot en met vrijdag 2 oktober, klokslag 20.00 uur om mee te bieden op dit item via onze Facebook pagina.
Het start tarief bedraagt E 100,00. Bij interesse, laat je ons dit middels een opmerking onder het geplaatste bericht weten. Per bod komt er E 10,00 bij. Degene die op 3 oktober als laatste een opmerking / bericht heeft achtergelaten, is de gelukkige eigenaar van dit schilderij.

Hoe dan verder?
Via Messenger neemt het bestuur z.s.m. contact op met de nieuwe eigenaar. Nadat de financiën zijn geregeld kan je samen met Hans bij hem in Amstelveen een afspraak maken om jouw schilderij op te halen / laten bezorgen.

Geen tijd te verliezen, bied mee. Hangt dit kleurrijke schilderij straks aan jouw muur!?!

De Stichting heeft een ANBI status, bedrijven kunnen ook meebieden 🙂

Datum 30 september 2020 Dayenne Zwaagman

Een hart vol trots. En dat op woensdag!

Het is alweer even geleden. Maar op 5 en 6 februari kwamen ongeveer 200 Amsterdam UMC’ers bij elkaar om te praten over de gezamenlijke strategie van Amsterdam UMC.

Mede oprichter en bestuurder van de stichting, Dayenne Zwaagman was ook aanwezig. Zij deelde haar patiëntenervaring uit heden en verleden met medici en beleidsmakers en kregen de vrijbrief een groot deel uit haar speech ook met onze volgers te delen;

“Als ik tien of zelfs vijf jaar eerder was geboren, had ik hier nu niet gestaan. De afgelopen 38 jaar heb ik drie open hartoperaties overleefd, ben ik doorspoeld met liters contrast en zakken bloed, en heb ik teveel minuten van mijn leven op de katheterisatiekamer doorgebracht. Toen ik op een ochtend in mei ‘gezond’ werd geboren, zaten mijn ouders op een roze wolk. Al snel merkte mijn moeder op dat deze jongste telg uit de familie toch wel een heel andere baby was dan haar eerste. Ik sliep slecht, huilde veel, dat wat ik binnenkreeg, gooide ik er ook weer uit, koud zweet op mijn bleke voorhoofd en blauwgekleurde lippen.

Geregeld viel mijn ademhaling voor een paar seconde stil, maar kwam ook met een diepe zucht weer op gang. Na zes weken ondekte de huisarts uiteindelijk een hartruis. Binnen een week onderging ik de eerste van een reeks operaties. Ik bleek te zijn geboren met een complexe hartaandoening. Waaronder een eenkamerhart, een transpositiestand van de grote vaten en een vernauwing aan de pulmonalisklep.

De roze wolk waarop mijn familie zaten, denderde in één klap neer op de harde aardbodem. Een maand na mijn eerste open hartoperatie werd ik ‘s nachts opgenomen. Ik lag te huilen van de tergende buikpijn en van de vele witte jassen die naar mijn hartje wilden luisteren. Een gevecht met hen en mijn moeder een zoveelste infuus te ontkomen kon ik niet meer aan. Mijn hemd werd opengeknipt. TL buizen zag ik voorbij mijn hoofd razen totdat het licht opeens schel werd. Dit is wat ik me herinner van mijn eerste hartstilstand.

Mijn ouders werd verteld rekening te houden met het ergste. Ondanks dat de signalen van de verslechterde hartconditie onvoldoende herkend en/of opgepikt werden door het personeel, overleefde ik mijn tweede open hartoperatie. Op het allerlaatste moment werd een ballonpomp vanuit het oosten van het land ingevlogen. Dit apparaat zorgde ervoor dat mijn hart, wat nog voor minder dan 10 procent werkte, de rust kreeg om te herstellen. En toen dit eenmaal gebeurde, diende de volgende uitdaging zich aan. Ik moest van de beademing af. Middels knijpjes in mijn moeders hand kon ik aangeven wat ik wilde. Ja is eenmaal knijpen. Nee, tweemaal. Na meerdere pogingen lukte het mij zelfstandig te ademhalen. Maar ik moest opnieuw leren lopen en praten. Had ik hersenschade opgelopen, hoe zat het met de fijne en grove motoriek? Mijn ouders zagen dit allemaal hulpeloos aan.

Wisten de medici wel genoeg van het ziektebeeld af? Of wat de gevolgen ervan waren? In die tijd werd er gehandeld. Er was geen ruimte voor vragen en werden we door schade en schande wijzer.

Geopereerd worden betekent voor mij niet hetzelfde als genezen verklaard. Wetende dat ik gedurende het leven meerdere operaties nodig zou hebben ging ik naar een reguliere school, leefde ik het leven net als ieder kind. Dat probeerde ik althans.

Vandaag de dag lijkt mijn leven soms nog steeds op een achtbaan. De hoge pieken bezorgen mij levenslust en vaak ook een tikkeltje levenshaast. De onvermijdelijke diepe dalen geven mij daarna soms het gevoel dat ik het leven haat. Ziek zijn is alles behalve leuk.

Ziek blijven tot aan de dood is verplicht leren surfen op de golven. Niet alleen ik als chronisch hartpatiënt, maar ook het gezin waar ik vandaan kom evenals mijn gehele omgeving zal altijd belast blijven met de onzekerheid van mijn toekomst. Die last draag ik ook mee op mijn schouders.

In 2013 werd mijn rechterboezem verwijderd en middels Gore Tex direct op de longslagader bevestigd. Sindsdien leef ik met een half hart. In aanloop naar de operatie was ik als de dood dit event niet te overleven. Maar ik was goed voorbereid. Ik bezocht de congenitaal verpleegkundige. En op eigen initiatief vond ik via besloten facebook pagina’s twee van mijn voorgangers die bereid waren hun ervaringen zowel praktisch als emotioneel met mij te delen. Ik zorgde voor de nodige beweging. En op de vraag wat ik zelf kon doen om dit keer zo spoedig en gladjes mogelijk van de beademing af te komen, raadde de anesthesist aan dagelijks mijn longen te trainen door een aantal ballonnen op te blazen. Ik vond een psycholoog waarbij ik EMDR sessies onderging. Met als focus positieve associaties mee te geven terwijl ik terugging naar de verschrikkelijke IC periode tijdens mijn kinderjaren.

Vanaf het moment dat ik als volwassene ontwaakte op IC gloeide mijn lichaam zo intens dat ik wist dat de operatie geslaagd was. Maar toen ik een moment later op de gang een vrouwenstem ‘we moeten de familie van de meneer op kamer X bellen en vragen of er een donorcodicil is ingevuld’ naar een collega hoorde roepen, vreesde ik weer voor eigen leven.

Negen dagen post ok reed ik, met een hoofdkussen tussen borstbeen en autogordel geklemd, jankend naar huis. Totaal in paniek, angstig en onzeker over hoe het thuis in godsnaam verder met mij zou moeten? Zes weken later startte ik met hartrevalidatie. Stap voor stap werd ik fysiek en mentaal sterker. Het standaard revalidatie protocol vond ik teveel gericht op ouderen. Ondanks dat ik de beweging en het winnende vertrouwen in mijn lichaam fijn vond, daagde mij dit niet genoeg uit en vroeg een op maat gemaakt programma. Samen met het team werkten we toe naar een Dayenne 3.0.

Ik fietste mezelf van een e bike naar een racemonster, begon met hardlopen en in 2016 bedwong ik de Alternatieve Elfstedentocht op de Weissensee. In 2018 kwam mij de eer toe tijdens de bestuurlijke fusie tussen Vu & AMC een speech namens de patient te geven. Tijdens de zonovergoten receptie werd ik daarna voorgesteld aan de Divisievoorzitter van het Hartcentrum. Hij vroeg of ik bereid was dezelfde speech ook tijdens een medewerkersdag te geven. Ik accepteerde dankbaar zijn aanbod. Ook sprak ik de wens uit tezamen met de medici de zorg voor de cardiologie patient in het Amsterdamse te willen verbeteren. Ik weet dat ik jullie topzorg en kennis tot aan de dood toe nodig heb. Daar helpen jullie mij mee. Leven met een chronische ziekte kan DE blinde vlek zijn waar jullie naar op zoek zijn. Ik ben niet mijn ziekte. Ik ben een mens. Met eigen opgedane kennis en kunde. Met een verlangen naar een zo normaal mogelijk leven. Waarom helpen we elkaar niet?

Het hartcentrum is de plek waar ik sinds November 2018 als communicatie adviseur werk. Het is mijn taak het belang van de patient en diens familie te prioriteren. We zijn goed onderweg maar er is nog een lange weg te gaan. Het vergt maatwerk en onszelf kwetsbaar op durven stellen als het gaat om vanuit alle perspectieven de zorg op te schalen. Door dit werk te doen hoop ik dat we meer menselijkheid binnen de academie brengen. Ik help professionals meer mensgericht te werken en ik help patienten kennis bij te brengen hoe complex de academie in elkaar zit. Juist nu de zorg verandert, kunnen we tijdens deze pioniersfase patiënten bij deze ontwikkeling betrekken.

Ik ben ervan overtuigd dat we een brug kunnen slaan doordat alleen door een samenwerking tussen de diverse expertises de zorg centraal gaan zetten en we van mens tot mens met elkaar in verbinding staan.De afgelopen 40 jaar is een enorme vooruitgang geboekt binnen de aangeboren cardiologie.

Maar er is nog te veel te doen. Nogmaals: Als ik tien of zelfs vijf jaar eerder was geboren, had ik hier nu niet gestaan.

Als dank ontving zij als verassing een cheque t.w.v. E 500, t.g.v de stichting. Hart4Onderzoek financiert kleine onderzoeksprojecten op het gebied van (zeldzame) aangeboren / cardiovasculaire hartziekten onder volwassen.
Het bestuur is zeer blij met en trots op deze gift, waarvoor harTelijk dank!

Hans Romijn, voorzitter van de Raad van Bestuur overhandigde de cheque aan penningmeester, Wouter Kolk en Dayenne Zwaagman

 

Datum 29 augustus 2020 Dayenne Zwaagman

Follow your Heartbeat Zomeractie. Doe ook mee!

Vanwege de huidige maatregelen, is het niet mogelijk een deelname aan het Dam tot Dam event in zijn oorspronkelijke vorm te organiseren.

We hebben een goed alternatief!

Ren, wandel, fiets, zwem, skeeler, op afstand maar met elkaar een route waarbij het aantal kilometers en tijdsduur niet van belang is. In je route verwerk jij je eigen hartslag / heartbeat. (Zie ook het plaatje hierboven.) Voor degenen die meer uitdaging zoeken, kan je ook het volledige Hart4Onderzoek logo (Hart en hartslag) te creëren.

De activiteit registreer je middels een activity tracker, smartwatch of app zoals Strava, Evy, Nike Run Club. Vervolgens deel je de activiteit via je sociale media of anderszins, waarbij jij je familieleden, kennissen, vrienden, collega’s oproept:

  • met jou mee te doen,
  • een geldbedrag te doneren aan Hart4Onderzoek via deze actiepagina 
  • jouw bericht te liken
  • onder het eigen netwerk te verspreiden.

De actie loopt van 6 Juli tot en met 20 September (met een finale weekend voor extra aandacht). Genoeg tijd om sportief bezig te zijn en tegelijk Hart4Onderzoek te steunen.

Deelname is gratis. Je hoeft je niet bij ons in te schrijven. Je kunt zo vaak meedoen als je wilt. Voor meer info ga je naar de actiepagina