GEEN DAM TE VER VOOR ONZE TEAMS

Met het vertrek van een wandelteam ging het jaarlijkse grootste Amsterdamse sport evenement, en daarmee onze sporters die in actie komen voor de stichting, vorig weekend officieel van start. Zaterdagavond verslonden drie teams de By Night. En vraten zowel de fietsers als de twee Damloop teams op zondag de uitdagende kilometers weg in een waterig zonnetje.

Ieder jaar blijft het een uitdaging en een feestje om de teams, gesponsord door het Hartcentrum van Amsterdam UMC, vol te krijgen. Mede door de helpende handjes en bewegende beentjes en vooral een onuitputtelijke enthousiasme van ons allemaal werd het een te gek feestje. Dankbaar daarvoor!

Dat weekend heeft maar liefst E 4.800,- opgeleverd, waarvan alle opbrengsten ten gunste van de stichting komen. Om medische zorg te verbeteren en/of onderzoek mogelijk te maken. Waarmee we de focus leggen op de mentale impact van ziek zijn en daardoor de ziektelast voor de doelgroep willen verlichten.

Dit jaar stond voor Jetske, patiënt en vrijwilliger, ons bestuur en de teamleden in teken van Manon. Zij overleed in 2021 aan (de gevolgen van) een aangeboren hartaandoening. In haar vrije uren was ze graag creatief bezig. Ze schilderde en zodoende besloten we tezamen met haar familie haar te eren en lieten een ontwerp van haar op onze shirts te printen. Haar familie heeft recent een webshop geopend, waar je diverse producten met een ontwerp van haar kunt aanschaffen. Klik op de link om een kijkje in de shop te nemen. Alle opbrengsten gaan naar Hart4Onderzoek.

Een aantal Damlopers rennen in oktober de Amsterdam Marathon en halen ook dan geld op voor het goede doel. Wil je hen steunen door een bijdrage te maken, klik dan op de actie pagina

Onze dank gaat uit naar de vrijwilligers, de sponsoren, de donateurs, de sportievelingen, onze vrienden en familieleden en collega’s. We kijken met een gevoel van gelukzaligheid terug op editie 2023

Clinic baanwielrennen, wij maakten het mee!

In samenwerking met het Sportpaleis Alkmaar organiseerden wij op 10 September een clinic baanwielrennen. Onder begeleiding van Marco Knies KNWU trainer, nam een klein groepje deel aan de korte maar explosieve training om vervolgens een aantal rondes op de baan te maken. Men kreeg uitleg over het rijden op de wielerbaan. Welke lijnen volg je en hoe kan je het beste de bocht nemen….

Voor niet baankenners allemaal abracadabra, maar voor Gino Knies ambassadeur van de stichting, baanwielrenner voor de nationale selectie & Nederlands kampioen ploegenachtervolging gesneden wielertaal. Vlot vertelde Gino over zijn sprinters aspiraties, die werden opgevolgd voor het rijden op de tandem voor visueel beperkte renners. Hij de stuurman en achterop een renner met beperkt zichtvermogen. Samen met zijn voormalig maatje Rick Veldkamp reed hij al een puik WK in Parijs. Nu ligt de focus elders, geen sprint maar de duursport staat centraal.

Voor de deelnemers was het te gek om een aantal rondes achter Gino te rijden, die gewoon even rond de 50 km/u een sprintje trekt.

De groep sloot de dag af met een tijdrit van een vliegende 250 meter. Meedoen is belangrijker dan winnen maar je kunt waarschijnlijk zelf wel invullen wie deze won….

HarTlopen voor Manon!

Jetske, geboren met een een-kamerhart, sport zoveel zij kan. Zij leidt zo goed als mogelijk een actief leven, onderneemt en ervaart daar waar zij zich prettig bij voelt. Jetske heeft een extra grote uitdaging hierbij, want of sporten op haar niveau ‘gezond’ voor haar hartconditie is of wellicht te hoog is gegrepen, daar heeft de wetenschap nog weinig weet van. Toch laat dit haar niet in de weg zitten. Ook dit jaar rent Jetske mee met de Damloop. Zij doet mee om een extra reden. Zij rent om haar vriendin Manon, die eind 2021 is overleden, te eren.

Lees hieronder haar extra motivatie:

Midden in de pandemie leerde wij elkaar online kennen maar het klikte meteen. Beiden geboren met een complexe hartaandoening en actief voor Harteraad: expertisecentrum voor mensen met een hartaandoening. Door het schermpje heen voelde ik wat voor powervrouw zij was en besloten samen een podcast over ‘het leven met een aandoening’ op te nemen. Dat was een feest van herkenning. Onze vriendschap was echter van korte duur, eind 2021 kwam Manon te overlijden. Dit voelde onwerkelijk gezien de hoeveelheid levensenergie er in haar zat. Onze gesprekken waren zo intens, ik draag haar bij me in mijn hart. Vandaar ook dat ik speciaal voor haar op 17 september meedoe aan Damloop. Die dag dragen alle renners een t-shirt met daarop eigen werk van Manon. Zij was creatief en schilderde in haar vrije uurtjes.

Op deze manier herdenken we haar in het speciaal maar willen hiermee ook aandacht vragen voor meer onderzoek naar volwassenen met een aangeboren hartaandoening. Er is namelijk nog te weinig bekend hierover. Met jouw donatie kunnen wij hier onderzoek naar doen en de kwaliteit van leven verbeteren. Help ons mee en doneer middels deze knop

Onze dank is groot,
Liefs Jetske

Lees op deze pagina hoe Jetske zich klaarmaakt voor de sportieve uitdaging!

WEBINAR: Sporten en bewegen met een genetische/aandoening hartaandoening

Met presentaties van master student Yara Langeveld en Donne Lek, voorheen werkzaam als hart revalidatie fysiotherapeut zijn we tijdens het webinar “De mentale aspecten van sporten en bewegen bij patiënten met aangeboren of genetische hartaandoeningen uitgelicht!” dieper op dit onderwerp ingegaan.

Yara presenteerde het door Hart4Onderzoek gefinancierde kwalitatieve deel “BeweegAngst bij Congenitale Hartpatiënten” dat uitmaakt van de BACH NL studie.

Een eerste belangrijke conclusie uit dit onderzoek is:

Onder de doelgroep is geen prake van angst voor bewegen!

Iedereen weet dat bewegen goed en gezond is. Hier is men voldoende gemotiveerd voor. Als het dan niet angst is, wat houdt de persoon dan wel tegen?

Uit het onderzoek blijkt dat patiënten het volgende ervaren:

minder prettige signalen van het lichaam tijdens sport en bewegen,
een gebrek aan motivatie,
ze voelen zich ‘anders’ dan leeftijdsgenoten,
een afname / wisselingen in fysieke conditie over een langere periode,
een gebrek aan kennis over waar de fysieke grenzen zouden kunnen liggen.

Bekijk hieronder de presentatie

Presentatie H4O

Hoe kun je als individu met bovenstaande gevoelens en ervaringen omgaan?

Daar ging Donne Lek dieper op in vanuit zijn ervaringen als hart revalidatie fysiotherapeut.

Ieder individu is anders en het is belangrijk als zorgverlener maar juist ook als patiënt te begrijpen wat voor ieder individu werkt en waarom dat zo is.

Een “profielschets ” van de individuele mens ( jezelf dus ) is een mooie eerste stap om inzichten te vergaren. Uiteraard zijn er meer modellen en vragenlijsten die hiervoor kunnen worden gebruikt, Donne werkt het liefst met het DISC model

Vanuit de intrinsieke motivatie zullen de persoonlijke doelen duidelijker ingezet kunnen worden en nog belangrijker; de weg ernaar toe kan op een manier worden ingevuld dat dicht bij de individu staat. Hierdoor wordt het inspannen ook makkelijker volgehouden en kan men makkelijker aan de omgeving uitleggen waarom het op deze manier wordt ingevuld.

Bekijk hieronder de presentatie

HVA mentale aspecten sporten en bewegen aha 28 juni 2023 Downloaden

Citaat deelnemer van de impact dag las van het webinar:
“Sport en bewegen met een genetisch defect aan het hart is voor mij duidelijk een geval van “embrace the suck”. Het staat voor mij synoniem aan dat je wilt genieten van je eigen levenspad, iets leren & ondernemen en genieten van het proces/de route die je neemt en niet het behalen van een specifiek doel of jezelf vergelijken met een ander. Ik zal bijv. nooit meer op een normale mountainbike kunnen vliegen over de paden en een tijd neerzetten maar wat kan ik nu genieten van deze single tracks in de bossen op een elektrische mountainbike in mijn eigen ritme en tempo”

Als Hart4Onderzoek vinden we het belangrijk dit soort thema’s qua onderzoeken/projecten te ondersteunen, de resultaten te delen en er ook met elkaar over te praten.

In de toekomst willen we dit dan ook blijven doen door middel van:

onderzoek mogelijk maken dat de ziektelast in het dagelijks leven onder de doelgroep verlicht,
impactdagen op diverse thema’s te organiseren,
patiënten met elkaar in contact te brengen zodat ervaringen gedeeld kunnen worden.

Heb je ideeën en/ of suggesties hoe wij dit nog meer kunnen doen dan horen we dat uiteraard graag! Je kunt ons mailen of meld je aan bij ons panel via info@hart4onderzoek.nl

Monique Jongbloed benoemd tot hoogleraar cardiologie

Kennis over morfologie en ontwikkeling van aangeboren hartaandoeningen inzetten om de late complicaties bij volwassen patiënten met aangeboren hartafwijkingen beter te kunnen begrijpen en behandelen. Daar wil cardioloog en medisch ambassadeur van Hart4Onderzoek Monique Jongbloed zich met haar nieuwe leerstoel op richten. Op 1 april werd zij benoemd als hoogleraar cardiologie, in het bijzonder aangeboren hartaandoeningen bij volwassenen.

Lees verder op de website van het LUMC

Aankondiging Webinar: De mentale aspecten van sporten en bewegen bij patiënten met aangeboren of genetische hartaandoeningen uitgelicht!

Tijdens onze allereerste impact dag 18 maart werd duidelijk dat er nog veel vragen onder de doelgroep leeft als het gaat om “Hoe optimaal te sporten en bewegen“.

Als Hart4Onderzoek zijn we trots dat deze dag voor de aanwezigen door de inzichten van een sportcardioloog, de interactieve College Tour o.l.v. verpleegkundig onderzoekster en ervaringsdeskundige en door deelname aan de interactieve workshops meer duidelijkheid heeft gegeven in hoe men hier voor zichzelf een keus in kan maken, antwoorden op kan krijgen en zelfs al eerste stappen naar de individuele beweegwensen kan zetten.
We kijken met een goed gevoel terug op deze dag en hebben sindsdien niet stilgezeten.

We zijn enorm verheugd het kwalitatieve deel van het onderzoek *BeweegAngst bij Congenitale Hartpatiënten, uitgevoerd door Yara Langeveld te financieren. Hierbij werd de doelgroep d.m.v. interviews actief betrokken en zal zij de eerste resultaten tijdens dit webinar met ons delen.

Meer over de inhoud en voorlopige conclusies van dit onderzoek kun je ter voorbereiding alvast tot je nemen op onze website

* Gezamenlijk initiatief Erasmus MC en Amsterdam UMC

Ook Donne Lek, docent aan de Hoge School van Amsterdam (HvA) en zelfstandig gezondheidsadviseur zal zijn jarenlange ervaringen met de doelgroep als fysiotherapeut bij de hartrevalidatie met ons delen.

Meld je aan!

Wanneer: woensdag 28 juni van 19.30 – 20.15 uur via ZOOM

Dit webinar biedt de gelegenheid tot het stellen van vragen en het publiek wordt interactief betrokken. Wil je hierbij zijn, en/of heb je alvast vragen waar je graag antwoord op wilt? Meld je aan via google forms

Houdt onze website & sociale media kanalen in de gaten zodat je geen enkele update over onze activiteiten hoeft te missen!

Kwalitatief onderzoek: Inspanning en sport bij patiënten met een aangeboren hartaandoening

Een aangeboren hartafwijking is de meest voorkomende aangeboren afwijking ter wereld en 9 op de 1.000 pasgeboren baby’s worden ermee geboren. Door baanbrekende ontwikkelingen op het gebied van chirurgie, geneeskunde en zorg-technologie de afgelopen decennia, overleeft tegenwoordig meer dan 90% van alle baby’s met een aangeboren hartafwijking tot ver in hun volwassenheid. Dit heeft geleid tot een grote en diverse volwassen patiëntengroep. De kwaliteit van leven is hierbij een belangrijk onderwerp, omdat het niet langer alleen maar om overleven gaat, maar ook om het creëren van een gezond en aangenaam volwassen leven.

Fysieke inspanning en sporten dragen bij aan de kwaliteit van leven en hebben allerlei positieve mentale en lichamelijke effecten voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. Echter, waar lopen zij tegenaan en wat hebben ze nog nodig van de zorg? Daarom heeft Yara Langeveld onder supervisie van dr. Marjolein Snaterse en het BACH onderzoeksteam hier vanaf februari tot en met juni 2023 onderzoek naar gedaan om deze kenniskloof op te vullen, wat mede mogelijk werd gemaakt door de financiële verstrekking van Hart4Onderzoek. Zo kan de zorg voor deze doelgroep worden verbeterd om een optimale ondersteuning en preventie van gezondheidsproblemen te bereiken.

Achtergrondinformatie
Bij een aangeboren hartafwijking zijn er vanaf de geboorte structurele afwijkingen aanwezig in de functies van het hart en de grote bloedvaten, wat gezondheidsproblemen veroorzaakt. Dit kan van invloed zijn op iemands leven, bijvoorbeeld doordat er een hogere kans is op een beroerte en hartinfarct. Als gevolg hiervan kan een persoon met een aangeboren hartafwijking veel stress en angst ervaren.
Deze stress en angst kunnen ook gaan over intensieve inspanning en sport, waarbij patiënten bijvoorbeeld bang zijn voor de impact van fysieke inspanning en de mogelijke gevolgen voor hun hart. Veiligheid tijdens inspanning is dus een grote zorg voor veel hartpatiënten, terwijl fysieke inspanning de kans op cardiovasculaire problemen juist verkleint. Daarnaast is de kans op het ontwikkelen van diabetes en obesitas zo lager en draagt inspanning bij aan het mentale welzijn van hartpatiënten, onder andere doordat ze beter mee kunnen komen in de samenleving. Naast angst voor bewegen, kunnen er nog andere barrières zijn voor inspanning en sport bij deze patiëntengroep. Voorbeelden uit de literatuur zijn een gebrek aan motivatie of tijd om te sporten en onvoldoende kennis van het belang van regelmatige intensieve lichaamsbeweging.

Interviews met patiënten
Om meer inzicht te verkrijgen in inspanning en sporten bij deze doelgroep, werd binnen de BACH-NL studie een kwalitatief onderzoek uitgevoerd, wat financieel is ondersteund door Hart4Onderzoek. Tijdens negentien interviews met patiënten van het Amsterdam UMC en het Erasmus MC van verschillende leeftijden, genders en classificaties van hartafwijkingen is zij op zoek gegaan naar de barrières en behoeften van mensen om te sporten met hun aandoening. Hierbij werd gevraagd naar verschillende onderwerpen, zoals de ervaringen met de gezondheidszorg, informatievoorziening tijdens behandelingen en fysieke signalen tijdens het sporten. Daarnaast zijn angst voor bewegen en hartproblemen en een gebrek aan motivatie behandeld.

Voorlopige resultaten
Tijdens de interviews en aansluitende analyse zijn er een aantal zaken opgevallen. Allereerst is gebleken dat patiënten over het algemeen weinig angst hebben voor bewegen. Ze zijn zich er juist van bewust dat fysieke inspanning en sport goed is voor hun gezondheid en de kans op complicaties met hun hart verkleint. De patiënten beoefenen dan ook allerlei sporten, hoewel ze tijdens inspanning vaak wel voorzichtig zijn. Daarnaast is het sociale aspect van sporten een belangrijke motivator voor patiënten met een aangeboren hartafwijking om te blijven sporten. Ze doen graag aan fysieke inspanning als het bijvoorbeeld met een hardloopgroep, schermvereniging of groep skileraren is. Aan de andere kant kan dit ook als demotivatie worden gezien als het verschil tussen de groepsleden te groot is. Zich anders voelen dan anderen kan ook nog een overblijfsel zijn van ervaringen uit het verleden, waarbij patiënten als kind bijvoorbeeld niet mee konden komen met leeftijdsgenoten. Zo hebben zij een negatief beeld ontwikkeld van inspanning en sporten, wat zich zelfs op latere leeftijd nog uit.

Verder is uit de gesprekken gekomen dat er behoefte is aan meer persoonlijke informatie en instructies voor het ondernemen van inspanning en sporten. Bij veel patiënten wordt er wel regelmatig een inspanningstest afgenomen, maar op basis hiervan krijgen zij geen verdere informatie mee om het sporten beter op te bouwen en voortgang te maken. Tevens heerst er onzekerheid over het juiste niveau en type van inspanning, wat de grenzen zijn en hoe patiënten dit goed aan kunnen voelen. Als gevolg hiervan zetten patiënten zich vaak niet maximaal in tijdens inspanning en sporten. Door bijvoorbeeld impactdagen te organiseren kunnen patiënten kennismaken met verschillende sporten en tips krijgen van experts.

Tot slot is er behoefte aan een vorm van langdurige begeleiding voor sporten. Meer ondersteuning zou patiënten het vertrouwen geven om het sporten goed op te bouwen en vooruitgang te maken, bijvoorbeeld door op regelmatige basis onder begeleiding sporten beschikbaar te stellen of via een app begeleiding op afstand te geven.

Toekomstperspectief
Deze voorlopige resultaten kunnen waar mogelijk gelijk in de praktijk gebracht worden in de gezondheidszorg door specifieke interventies en hulpmiddelen te ontwerpen voor patiënten. Verandering op dit gebied zit al in kleine oplossingen, zoals het aanbieden van een speciale app waar patiënten persoonlijke informatie uit kunnen halen. Zo is er tevens meer contact tussen patiënt en zorgverlener en kan fysieke inspanning en sporten effectief gestimuleerd worden. Het bieden van dergelijke oplossingen vormt ook een belangrijke component voor de preventie van complicaties met het hart. Uiteindelijk kan de zorg op deze manier verbeterd worden, wat de kwaliteit van zorgverlening en de kwaliteit van leven van patiënten met een aangeboren hartafwijking begunstigt.

BACH-NL: Pilot onderzoek naar beweegangst, fysieke activiteit en sportdeelname bij patiënten met aangeboren hartafwijkingen. Dit project wordt uitgevoerd in samenwerking met het Erasmus MC en Amsterdam UMC. Meer weten, klik hier

Patientenfolder-fysieke-inspanning-1 Downloaden

Uitnodiging! Baanwielrennen voor iedereen, doe mee met de clinic!

Na een periode waarin we weinig activiteiten hebben kunnen organiseren kunnen wij weer een clinic baanwielrennen aanbieden.

In samenwerking met het Sportpaleis Alkmaar nodigen wij jullie uit op 10 September van 10.30-12.30. Tijdens de clinic ontvang je de baanhuur, fiets, officiële KNWU-begeleiding van Marco Knies en een hapje & drankje. En dat allemaal voor maar E 15,00 p.p.

AmbassadeurGino Knies showt zijn skills en geeft een inspirerend interview weg ❤ Kom je ook?

Wil jij genieten van de facetten die het rijden op de piste biedt, de kick van het baanwielrennen ervaren, je skills testen op de wielerbaan, of gewoon eerst eens proberen of het een activiteit is waar jouw hart warm van wordt? Doe dan mee! Wil je dit spektakel aanschouwen of lekker meedoen, meld je aan via: info@hart4onderzoek.nl

Bij deelname aan de clinic, vragen we je een eigen helm, schoenen en pedalen mee te brengen. Mocht je hierover niet beschikken, een helm kunnen we regelen, inzake de rest denken we graag met je mee. Plek voor 25 man, OP = OP!

Wellicht sluit je de clinic zelfs af met een vette tijdrit of een snelste ronde als Gino. Dit alles aanschouwen = E 5,00 Meedoen = E 15,00

Namens het gehele bestuur, Simone, Roos en Dayenne

Tot dan!

Succesvolle impact dag Sport & Bewegen

Meten is Weten en Volg je Gevoel

Twee begrippen die haaks op elkaar kunnen staan en tegelijkertijd ook enorm aanvullend kunnen werken.

Als Hart4Onderzoek streven wij ernaar om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken. Graag willen we dat de resultaten uit dit onderzoek zo snel mogelijk praktisch toepasbaar te maken zijn zodat onze doelgroep zo snel mogelijk hiermee aan de slag kan.

Tijdens onze allereerste impact dag 18 maart werd duidelijk dat er nog veel vragen onder de doelgroep leeft als het gaat om “Hoe optimaal te sporten en bewegen“. Denk o.a. aan: Waar ligt de uitdaging maar ook de grens met mijn specifieke hartaandoening? Wat levert mij leefkwaliteit of kan mogelijk schade aan het hart brengen? De kennis en wetenschap hieromtrent is beperkt, evenals een uniforme aanpak vanuit het zorg landschap.

Als Hart4Onderzoek zijn we trots dat deze dag voor de aanwezigen door de inzichten van Cardioloog Harald Jorstad, de interactieve College Tour o.l.v. verpleegkundig onderzoekster Marjolein Snaterse en ervaringsdeskundige Jetske Kalwij meer duidelijkheid heeft gegeven in hoe men hier voor zichzelf een keus in kan maken, antwoorden op kan krijgen en zelfs al eerste stappen naar de individuele beweegwensen kan zetten.

Tevens zijn we enorm verheugd het kwalitatieve deel van het onderzoek *BeweegAngst bij Congenitale Hartpatiënten, uitgevoerd door een junior onderzoeker te kunnen financieren. Hierbij wordt de doelgroep d.m.v. focusgroep gesprekken en interviews actief betrokken en zullen we de eerste resultaten met de doelgroep delen.

Het fondsen werven en vervolgens financieren van onderzoek met belangrijke thema’s voor de doelgroep is onze corebusiness. Deze impactdag heeft echter ook duidelijk gemaakt dat ervaring en kennis uitwisselen vanuit diverse perspectieven (patiënt, naaste, diverse zorgverleners) enorm waardevol is. Wij willen dan ook graag in de toekomst bekijken hoe we dit soort dagen met relevant onderzoek kunnen blijven combineren. We zijn ervan overtuigd dat we d.m.v. patiëntgestuurd onderzoek / participatie de zorg en de brug naar onderzoek relevanter kunnen maken en daar was deze dag een prachtig voorbeeld van.

* Gezamenlijk initiatief Erasmus MC en Amsterdam UMC

Klik voor expertise centra rondom sport cardiologie door naar de Nederlandse Sport Cardiologie kaart

Draag jij de stichting een warm hart toe en wil jij een geldbedrag doneren, klik dan hier

Leer jezelf profileren op LinkedIn

Studenten en werkenden met een aangeboren of genetisch hartdefect beschikken niet altijd over de juiste kennis om met LinkedIn om te gaan. Om te leren hoe zij het zakelijke platform succesvol kunnen inzetten, organiseerden wij tezamen met YouLynq.me op 22 februari een LinkedIn Masterclass.

Tijdens dit live event werd er onder andere besproken hoe je je als (jong)volwassen hartpatiënt kunt profileren op LinkedIn, welke middelen je daarvoor kunt inzetten, hoe je naar bedrijven en personen zoekt die bij jou passen, en wat je juist wel of niet (ook in relatie tot je aandoening) op het platform zou kunnen delen.

Gezamenlijk initiatief
De masterclass was een kosteloos event, ondersteund door de experts van hun marketingpartner YouLynq.me. Het doel was belangstellenden laten zien hoe zij meer uit LinkedIn kunnen halen. De 30 aanwezigen gaven aan het initiatief te waarderen, en gingen met veel nieuwe inzichten naar huis.

“De Masterclass van LinkedIn heeft mij wel al aan meerdere nieuwe klanten geholpen“

“Het was erg interessant en ik was vooral blij dat ik aan Maarten van YouLynq.me gekoppeld was“