Vrijdag 13 september hebben we met de partners in het Zorg voor de Hartspier- initiatief een mooi gesprek gehad met BBB-kamerlid Mariska Rikkers en beleidsmedewerker Jochem Vrugt!
Hierbij waren aanwezig:
- Dayenne Zwaagman – Hart4Onderzoek
- Rogier Veltrop – LMNA cardiac
- Christian Knackstedt – MUMC
- Job Verdonschot – MUMC
- Anneke Sanders – BMS
- Karin Heeren – BMS
Veel dank aan diegenen die hebben bijgedragen aan het gesprek en/of de voorbereiding om het belang van bewustwording rond erfelijke hartziekten, onderzoek, regelgeving en het delen van data onder de aandacht te brengen!
In het gesprek zijn de volgende zaken aan bod gekomen:
- De enorme impact op het leven van patiënten met een niet-verworven hartziekte, waaronder o.a. cardiomyopathiën, en de noodzaak voor meer bewustwording hiervan, werd goed duidelijk gemaakt door de video van José, patiënt met HCM, en de ervaringsverhalen van Rogier Veltrop en Dayenne Zwaagman. Daarnaast hebben we de maatschappelijke impact analyse meegegeven na afloop.
- Het deltaplan hartfalen was reeds bekend en werd actief benoemd door de beleidsmedewerker.
- Bij het behandelen van onderwerpen rond preventie en leefstijl is het belangrijk om bewust te blijven van erfelijke hartaandoeningen, die niet op te lossen zijn met een gezonde leefstijl. De illusie van verwijtbaarheid van hart- en vaatziekten komt de diagnose en behandeling niet ten goede en dient vermeden te worden.
- Het op orde krijgen van patiënten dossiers en deze op de correcte manier delen met verschillende betrokken zorgverleners is essentieel om vooruit te kunnen met onderzoek en voor het gemak van de patiënt om dichter bij huis de juiste kwalitatieve behandeling te kunnen krijgen. Ook komt dit ten goede aan het voorkomen van calamiteiten, het bijna misgaan en de (psychologische) veiligheid vanuit patiënt perspectief.
Aan het einde heeft Mariska Rikkers benadrukt dat zij dit gesprek erg op prijs stelde en dat ze graag in contact blijft. De gegevens van de aanwezigen zijn met ieders toestemming gedeeld met de BBB en de oproep werd gedaan om bij vragen vooral contact op te nemen.
Na afloop zijn de 2 documenten die zijn voorbereid voor dit gesprek gedeeld met BBB (zie bijlagen):
- Bewustwording van cardiomyopathieën – door Dayenne Zwaagman en Pieter Glijnis
- Onderzoek; geld en regelgeving – door Rogier Veltrop en Job Verdonschot
