Voetballen voor aandacht voor Orgaandonatie!

Hart4Onderzoek vaardigt zaterdag 29 juni minimaal één team af naar een prachtig voetbaltoernooi georganiseerd door het Nederlands Transplantatie Voetbalteam.

Het Nederlands Transplantatie Voetbalteam bestaat uit spelers/speelsters die allemaal een orgaantransplantatie hebben gehad. Sommige van dit team hebben er zelfs meerdere ondergaan.
Bij een orgaantransplantatie kun je o.a. denken aan de volgende organen; nier, hart, longen, lever, gedeelte van de alvleesklier maar ook stamceltransplantatie behoort tot deze groep.

Een heel bijzonder team, want zonder orgaandonoren zou dit team gewoonweg niet bestaan!!

Dit team heeft als doel om overal waar zij voetballen aandacht te vragen voor orgaandonatie en het onderwerp bespreekbaar te maken.

Wij van Hart4Onderzoek vinden dit een prachtig doel om bij aan te sluiten. Wij staan achter het vergroten van bewustwording rondom orgaandonatie. Een groter groeiend aantal onder onze doelgroep heeft mogelijkerwijs een (dubbele) orgaantransplantatie nodig. In het gunstige geval betekent dit voor hen een levensverlengende behandeling. Hierdoor zal de ervaren leefkwaliteit in positieve zin vergroot worden.

Tot slot sluit dit thema perfect aan op onze focus “Angst voor bewegen”.
Met het (mede) organiseren van dit toernooi wordt daarom dus specifiek aandacht gevraagd voor dit onderwerp.

“Maak een bewuste keuze” (word jij) WEL of GEEN donor!?!

Wanneer : Zaterdag 29 juni

Start: 13:00 uur

Locatie: FC Lienden

Spelregels: Geen fysiek contact, 6 tegen 6, onbeperkt wisselen.

Afsluitend met buffet (houdt hierbij rekening met ca E 25,- op eigen kosten )

Voorwaarden deelname team Hart4Onderzoek:

In het speciaal roepen wij diegenen op die werkzaam zijn binnen de cardiogenetica en/of congenitale hartaandoeningen, bijv. als (para)medici, verpleegkundigen, (arts)onderzoekers.
In het speciaal roepen wij patiënten (die mee kunnen en willen doen), incl. diens naasten op.
Geen wedstrijdervaring vereist!
Teamskills cruciaal!
Geen top sportconditie benodigd, deelname is op basis van het eigen (wenselijke) maximale!
Slechts één voorwaarde om het Hart4Onderzoek team te halen: Minimale inleg EURO 50, –> laat je sponsoren door familie, werk!
Inleg komt ten goede aan Stichting Hart4Onderzoek en het Nederlands Transplantatie Voetbalteam

Meld je nu aan via secretariaat@hart4onderzoek.nl

Test de Matchmaking app: patiëntinclusie voor onderzoek

Kom op 23 oktober 2023, van 17:00 uur tot 19:00 uur naar de test case van de matchmaking app. Dit evenement wordt gehost door Sara Okhuijsen & Viktor Koppenol van Oasys Now, Dayenne Zwaagman & Simone Louise van Hart4Onderzoek en vindt plaats bij het Amsterdam UMC, locatie AMC – G2 214.

Dit evenement biedt een unieke gelegenheid waarbij we patiënten, en zorgverleners (artsen en verpleegkundig onderzoekers) allemaal tezamen uitnodigen om (gevraagde en ongevraagde) inzichten te delen over de huidige app.

Doel van de app: patiënt includeren voor onderzoek dat zo goed als mogelijk van toepassing is op iedere individu.

Deze dag biedt jou de gelegenheid het gebruik van de app te ervaren. En jouw feedback hierop te verstrekken. Ofwel de app te komen testen! Jouw input is van onschatbare waarde en zal direct invloed hebben op toekomstige ontwikkelingen voor patiënten, artsen, en onderzoekers. Dus, kom langs, deel je gedachten en help de toekomst van medische technologie vorm te geven.

We kijken ernaar uit om je daar te zien!

Ps. Deel gerust dit evenement onder je collega’s en/of patiënten uit de andere UMC’s die ook werken binnen het veld van de zeldzame hartziekten (aangeboren/genetische defecten) en / of een grote interesse hebben voor digitale toepassingen.

Meld je hier aan!

OASYS-H4O-Matchmaking-Evenement Downloaden

GEEN DAM TE VER VOOR ONZE TEAMS

Met het vertrek van een wandelteam ging het jaarlijkse grootste Amsterdamse sport evenement, en daarmee onze sporters die in actie komen voor de stichting, vorig weekend officieel van start. Zaterdagavond verslonden drie teams de By Night. En vraten zowel de fietsers als de twee Damloop teams op zondag de uitdagende kilometers weg in een waterig zonnetje.

Ieder jaar blijft het een uitdaging en een feestje om de teams, gesponsord door het Hartcentrum van Amsterdam UMC, vol te krijgen. Mede door de helpende handjes en bewegende beentjes en vooral een onuitputtelijke enthousiasme van ons allemaal werd het een te gek feestje. Dankbaar daarvoor!

Dat weekend heeft maar liefst E 4.800,- opgeleverd, waarvan alle opbrengsten ten gunste van de stichting komen. Om medische zorg te verbeteren en/of onderzoek mogelijk te maken. Waarmee we de focus leggen op de mentale impact van ziek zijn en daardoor de ziektelast voor de doelgroep willen verlichten.

Dit jaar stond voor Jetske, patiënt en vrijwilliger, ons bestuur en de teamleden in teken van Manon. Zij overleed in 2021 aan (de gevolgen van) een aangeboren hartaandoening. In haar vrije uren was ze graag creatief bezig. Ze schilderde en zodoende besloten we tezamen met haar familie haar te eren en lieten een ontwerp van haar op onze shirts te printen. Haar familie heeft recent een webshop geopend, waar je diverse producten met een ontwerp van haar kunt aanschaffen. Klik op de link om een kijkje in de shop te nemen. Alle opbrengsten gaan naar Hart4Onderzoek.

Een aantal Damlopers rennen in oktober de Amsterdam Marathon en halen ook dan geld op voor het goede doel. Wil je hen steunen door een bijdrage te maken, klik dan op de actie pagina

Onze dank gaat uit naar de vrijwilligers, de sponsoren, de donateurs, de sportievelingen, onze vrienden en familieleden en collega’s. We kijken met een gevoel van gelukzaligheid terug op editie 2023

Clinic baanwielrennen, wij maakten het mee!

In samenwerking met het Sportpaleis Alkmaar organiseerden wij op 10 September een clinic baanwielrennen. Onder begeleiding van Marco Knies KNWU trainer, nam een klein groepje deel aan de korte maar explosieve training om vervolgens een aantal rondes op de baan te maken. Men kreeg uitleg over het rijden op de wielerbaan. Welke lijnen volg je en hoe kan je het beste de bocht nemen….

Voor niet baankenners allemaal abracadabra, maar voor Gino Knies ambassadeur van de stichting, baanwielrenner voor de nationale selectie & Nederlands kampioen ploegenachtervolging gesneden wielertaal. Vlot vertelde Gino over zijn sprinters aspiraties, die werden opgevolgd voor het rijden op de tandem voor visueel beperkte renners. Hij de stuurman en achterop een renner met beperkt zichtvermogen. Samen met zijn voormalig maatje Rick Veldkamp reed hij al een puik WK in Parijs. Nu ligt de focus elders, geen sprint maar de duursport staat centraal.

Voor de deelnemers was het te gek om een aantal rondes achter Gino te rijden, die gewoon even rond de 50 km/u een sprintje trekt.

De groep sloot de dag af met een tijdrit van een vliegende 250 meter. Meedoen is belangrijker dan winnen maar je kunt waarschijnlijk zelf wel invullen wie deze won….

HarTlopen voor Manon!

Jetske, geboren met een een-kamerhart, sport zoveel zij kan. Zij leidt zo goed als mogelijk een actief leven, onderneemt en ervaart daar waar zij zich prettig bij voelt. Jetske heeft een extra grote uitdaging hierbij, want of sporten op haar niveau ‘gezond’ voor haar hartconditie is of wellicht te hoog is gegrepen, daar heeft de wetenschap nog weinig weet van. Toch laat dit haar niet in de weg zitten. Ook dit jaar rent Jetske mee met de Damloop. Zij doet mee om een extra reden. Zij rent om haar vriendin Manon, die eind 2021 is overleden, te eren.

Lees hieronder haar extra motivatie:

Midden in de pandemie leerde wij elkaar online kennen maar het klikte meteen. Beiden geboren met een complexe hartaandoening en actief voor Harteraad: expertisecentrum voor mensen met een hartaandoening. Door het schermpje heen voelde ik wat voor powervrouw zij was en besloten samen een podcast over ‘het leven met een aandoening’ op te nemen. Dat was een feest van herkenning. Onze vriendschap was echter van korte duur, eind 2021 kwam Manon te overlijden. Dit voelde onwerkelijk gezien de hoeveelheid levensenergie er in haar zat. Onze gesprekken waren zo intens, ik draag haar bij me in mijn hart. Vandaar ook dat ik speciaal voor haar op 17 september meedoe aan Damloop. Die dag dragen alle renners een t-shirt met daarop eigen werk van Manon. Zij was creatief en schilderde in haar vrije uurtjes.

Op deze manier herdenken we haar in het speciaal maar willen hiermee ook aandacht vragen voor meer onderzoek naar volwassenen met een aangeboren hartaandoening. Er is namelijk nog te weinig bekend hierover. Met jouw donatie kunnen wij hier onderzoek naar doen en de kwaliteit van leven verbeteren. Help ons mee en doneer middels deze knop

Onze dank is groot,
Liefs Jetske

Lees op deze pagina hoe Jetske zich klaarmaakt voor de sportieve uitdaging!

WEBINAR: Sporten en bewegen met een genetische/aandoening hartaandoening

Met presentaties van master student Yara Langeveld en Donne Lek, voorheen werkzaam als hart revalidatie fysiotherapeut zijn we tijdens het webinar “De mentale aspecten van sporten en bewegen bij patiënten met aangeboren of genetische hartaandoeningen uitgelicht!” dieper op dit onderwerp ingegaan.

Yara presenteerde het door Hart4Onderzoek gefinancierde kwalitatieve deel “BeweegAngst bij Congenitale Hartpatiënten” dat uitmaakt van de BACH NL studie.

Een eerste belangrijke conclusie uit dit onderzoek is:

Onder de doelgroep is geen prake van angst voor bewegen!

Iedereen weet dat bewegen goed en gezond is. Hier is men voldoende gemotiveerd voor. Als het dan niet angst is, wat houdt de persoon dan wel tegen?

Uit het onderzoek blijkt dat patiënten het volgende ervaren:

minder prettige signalen van het lichaam tijdens sport en bewegen,
een gebrek aan motivatie,
ze voelen zich ‘anders’ dan leeftijdsgenoten,
een afname / wisselingen in fysieke conditie over een langere periode,
een gebrek aan kennis over waar de fysieke grenzen zouden kunnen liggen.

Bekijk hieronder de presentatie

Presentatie H4O

Hoe kun je als individu met bovenstaande gevoelens en ervaringen omgaan?

Daar ging Donne Lek dieper op in vanuit zijn ervaringen als hart revalidatie fysiotherapeut.

Ieder individu is anders en het is belangrijk als zorgverlener maar juist ook als patiënt te begrijpen wat voor ieder individu werkt en waarom dat zo is.

Een “profielschets ” van de individuele mens ( jezelf dus ) is een mooie eerste stap om inzichten te vergaren. Uiteraard zijn er meer modellen en vragenlijsten die hiervoor kunnen worden gebruikt, Donne werkt het liefst met het DISC model

Vanuit de intrinsieke motivatie zullen de persoonlijke doelen duidelijker ingezet kunnen worden en nog belangrijker; de weg ernaar toe kan op een manier worden ingevuld dat dicht bij de individu staat. Hierdoor wordt het inspannen ook makkelijker volgehouden en kan men makkelijker aan de omgeving uitleggen waarom het op deze manier wordt ingevuld.

Bekijk hieronder de presentatie

HVA mentale aspecten sporten en bewegen aha 28 juni 2023 Downloaden

Citaat deelnemer van de impact dag las van het webinar:
“Sport en bewegen met een genetisch defect aan het hart is voor mij duidelijk een geval van “embrace the suck”. Het staat voor mij synoniem aan dat je wilt genieten van je eigen levenspad, iets leren & ondernemen en genieten van het proces/de route die je neemt en niet het behalen van een specifiek doel of jezelf vergelijken met een ander. Ik zal bijv. nooit meer op een normale mountainbike kunnen vliegen over de paden en een tijd neerzetten maar wat kan ik nu genieten van deze single tracks in de bossen op een elektrische mountainbike in mijn eigen ritme en tempo”

Als Hart4Onderzoek vinden we het belangrijk dit soort thema’s qua onderzoeken/projecten te ondersteunen, de resultaten te delen en er ook met elkaar over te praten.

In de toekomst willen we dit dan ook blijven doen door middel van:

onderzoek mogelijk maken dat de ziektelast in het dagelijks leven onder de doelgroep verlicht,
impactdagen op diverse thema’s te organiseren,
patiënten met elkaar in contact te brengen zodat ervaringen gedeeld kunnen worden.

Heb je ideeën en/ of suggesties hoe wij dit nog meer kunnen doen dan horen we dat uiteraard graag! Je kunt ons mailen of meld je aan bij ons panel via info@hart4onderzoek.nl

Thermo Fischer Scientific steunt Hart4Onderzoek

Maart j.l. heeft Leon de impact dag Sport en Bewegen in Amsterdam bezocht.

Leon heeft een milde vorm van Hypertrofische Cardiomyopatie (HCM) en ervaart op dit moment weinig lichamelijke klachten. Wel voelde hij zich beperkt in sport en bewegen. De impact dag was voor hem een uitgelezen kans om hier beter mee leren om te gaan. De lezing van cardioloog dr. Harold Jorstad vond hij zeer interessant en zo ook de collegetour waarbij een ervaringsdeskundige werd geïnterviewd.
Tijdens het evenement heeft Leon mensen ontmoet met soortgelijke en/of andere hart aandoeningen en kunnen en heeft in gesprek kunnen gaan over wat de impact van sport en bewegen met een zeldzame aangeboren / genetische hartaandoening kan zijn. De positiviteit van de andere deelnemers, bestuurders van de stichting, medisch professionals en vrijwilligers deden hem goed. Het was voor hem een leerzame dag. Het heeft hem zodanig geïnspireerd te blijven sporten en bewegen en zo ook de dialoog rondom dit thema opnieuw aan te gaan bij zijn cardioloog.

Zijn werkgever Thermo Fischer Scientific steunt regelmatig (lokale) goede doelen met een kleine donatie. Zij staan achter het werk van Hart4Onderzoek nadat Leon bij hen de aanvraag voor donatie heeft neergelegd. Dit heeft geresulteerd in een mooie donatie van €350!

ThermoFisher Eindhoven ontwikkelt en produceert Transmissie Elektronen Microscopen met ruim 1100 medewerkers. Deze afdeling heeft een geschiedenis van 70 jaar in Electronen Microscopie. Ze zijn marktleider in Transmissie Elektronen Microscopen. De microscopen worden gebruikt door universiteiten, onderzoeksinstellingen en bedrijven voor baanbrekend onderzoek naar virussen en eiwit moleculen in de medische en semiconductor sector.

Wij danken Leon en zijn werkgever voor deze donatie.

Wil jouw werkgever ook doneren? De stichting heeft een ANBI status. Klik op de link voor info of om direct te doneren

Aankondiging Webinar: De mentale aspecten van sporten en bewegen bij patiënten met aangeboren of genetische hartaandoeningen uitgelicht!

Tijdens onze allereerste impact dag 18 maart werd duidelijk dat er nog veel vragen onder de doelgroep leeft als het gaat om “Hoe optimaal te sporten en bewegen“.

Als Hart4Onderzoek zijn we trots dat deze dag voor de aanwezigen door de inzichten van een sportcardioloog, de interactieve College Tour o.l.v. verpleegkundig onderzoekster en ervaringsdeskundige en door deelname aan de interactieve workshops meer duidelijkheid heeft gegeven in hoe men hier voor zichzelf een keus in kan maken, antwoorden op kan krijgen en zelfs al eerste stappen naar de individuele beweegwensen kan zetten.
We kijken met een goed gevoel terug op deze dag en hebben sindsdien niet stilgezeten.

We zijn enorm verheugd het kwalitatieve deel van het onderzoek *BeweegAngst bij Congenitale Hartpatiënten, uitgevoerd door Yara Langeveld te financieren. Hierbij werd de doelgroep d.m.v. interviews actief betrokken en zal zij de eerste resultaten tijdens dit webinar met ons delen.

Meer over de inhoud en voorlopige conclusies van dit onderzoek kun je ter voorbereiding alvast tot je nemen op onze website

* Gezamenlijk initiatief Erasmus MC en Amsterdam UMC

Ook Donne Lek, docent aan de Hoge School van Amsterdam (HvA) en zelfstandig gezondheidsadviseur zal zijn jarenlange ervaringen met de doelgroep als fysiotherapeut bij de hartrevalidatie met ons delen.

Meld je aan!

Wanneer: woensdag 28 juni van 19.30 – 20.15 uur via ZOOM

Dit webinar biedt de gelegenheid tot het stellen van vragen en het publiek wordt interactief betrokken. Wil je hierbij zijn, en/of heb je alvast vragen waar je graag antwoord op wilt? Meld je aan via google forms

Houdt onze website & sociale media kanalen in de gaten zodat je geen enkele update over onze activiteiten hoeft te missen!

Succesvolle impact dag Sport & Bewegen

Meten is Weten en Volg je Gevoel

Twee begrippen die haaks op elkaar kunnen staan en tegelijkertijd ook enorm aanvullend kunnen werken.

Als Hart4Onderzoek streven wij ernaar om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken. Graag willen we dat de resultaten uit dit onderzoek zo snel mogelijk praktisch toepasbaar te maken zijn zodat onze doelgroep zo snel mogelijk hiermee aan de slag kan.

Tijdens onze allereerste impact dag 18 maart werd duidelijk dat er nog veel vragen onder de doelgroep leeft als het gaat om “Hoe optimaal te sporten en bewegen“. Denk o.a. aan: Waar ligt de uitdaging maar ook de grens met mijn specifieke hartaandoening? Wat levert mij leefkwaliteit of kan mogelijk schade aan het hart brengen? De kennis en wetenschap hieromtrent is beperkt, evenals een uniforme aanpak vanuit het zorg landschap.

Als Hart4Onderzoek zijn we trots dat deze dag voor de aanwezigen door de inzichten van Cardioloog Harald Jorstad, de interactieve College Tour o.l.v. verpleegkundig onderzoekster Marjolein Snaterse en ervaringsdeskundige Jetske Kalwij meer duidelijkheid heeft gegeven in hoe men hier voor zichzelf een keus in kan maken, antwoorden op kan krijgen en zelfs al eerste stappen naar de individuele beweegwensen kan zetten.

Tevens zijn we enorm verheugd het kwalitatieve deel van het onderzoek *BeweegAngst bij Congenitale Hartpatiënten, uitgevoerd door een junior onderzoeker te kunnen financieren. Hierbij wordt de doelgroep d.m.v. focusgroep gesprekken en interviews actief betrokken en zullen we de eerste resultaten met de doelgroep delen.

Het fondsen werven en vervolgens financieren van onderzoek met belangrijke thema’s voor de doelgroep is onze corebusiness. Deze impactdag heeft echter ook duidelijk gemaakt dat ervaring en kennis uitwisselen vanuit diverse perspectieven (patiënt, naaste, diverse zorgverleners) enorm waardevol is. Wij willen dan ook graag in de toekomst bekijken hoe we dit soort dagen met relevant onderzoek kunnen blijven combineren. We zijn ervan overtuigd dat we d.m.v. patiëntgestuurd onderzoek / participatie de zorg en de brug naar onderzoek relevanter kunnen maken en daar was deze dag een prachtig voorbeeld van.

* Gezamenlijk initiatief Erasmus MC en Amsterdam UMC

Klik voor expertise centra rondom sport cardiologie door naar de Nederlandse Sport Cardiologie kaart

Draag jij de stichting een warm hart toe en wil jij een geldbedrag doneren, klik dan hier

Leer jezelf profileren op LinkedIn

Studenten en werkenden met een aangeboren of genetisch hartdefect beschikken niet altijd over de juiste kennis om met LinkedIn om te gaan. Om te leren hoe zij het zakelijke platform succesvol kunnen inzetten, organiseerden wij tezamen met YouLynq.me op 22 februari een LinkedIn Masterclass.

Tijdens dit live event werd er onder andere besproken hoe je je als (jong)volwassen hartpatiënt kunt profileren op LinkedIn, welke middelen je daarvoor kunt inzetten, hoe je naar bedrijven en personen zoekt die bij jou passen, en wat je juist wel of niet (ook in relatie tot je aandoening) op het platform zou kunnen delen.

Gezamenlijk initiatief
De masterclass was een kosteloos event, ondersteund door de experts van hun marketingpartner YouLynq.me. Het doel was belangstellenden laten zien hoe zij meer uit LinkedIn kunnen halen. De 30 aanwezigen gaven aan het initiatief te waarderen, en gingen met veel nieuwe inzichten naar huis.

“De Masterclass van LinkedIn heeft mij wel al aan meerdere nieuwe klanten geholpen“

“Het was erg interessant en ik was vooral blij dat ik aan Maarten van YouLynq.me gekoppeld was“