Begin dit jaar publiceerde Hart4Onderzoek een financiering aanvraag naar Vrouwengezondheid en aangeboren hartaandoeningen.
Vier aanvragen werden vanuit diverse UMC’s ingestuurd. Allen gaven een online pitch voor onze medisch ambassadeurs en het gehele bestuur. Na intern overleg kwam daar 1 project uit, waar we allen unaniem over waren. De financiering van E20.000,00 is verstrekt aan Steffie Heemelaar, gynaecoloog uit het Erasmus MC. Hieronder lees je meer over haar onderzoek en wat ze met de gelden wil gaan doen.
Kinderwens, zwangerschap en eigen keuzes: samen werken aan betere zorg voor vrouwen met een ernstige hartaandoening
Dankzij betere behandelingen leven vrouwen met een ernstige hartaandoening steeds langer en in betere gezondheid. Daardoor denken steeds meer vrouwen na over een kinderwens. Vroeger werd een zwangerschap bij sommige ernstige hartaandoeningen afgeraden. Nu staat in de richtlijn dat vrouwen goed geïnformeerd worden, zodat ze zelf een keuze kunnen maken. Dat is een belangrijke stap, maar het blijft een moeilijke beslissing, voor de vrouw zelf, haar partner en hun toekomstige kindje.
Een goed gesprek hierover is niet eenvoudig. Tot voor kort werden weinig vrouwen met een ernstige hartaandoening zwanger, waardoor er nog veel onzeker is. Hoe groot de risico’s precies zijn, is vaak niet bekend, en iedere situatie is anders. Ook tijdens de zwangerschap blijft die onzekerheid. De zorg is de laatste jaren sterk verbeterd door nauwe samenwerking tussen cardiologen en gynaecologen. Toch gaat het, zowel bij de keuze rondom kinderwens als tijdens de zwangerschap, om meer dan alleen medische risico’s. Wat vindt een vrouw belangrijk? Hoe weegt zij de risico’s af? En wat doen alle onzekerheden met haar? Over het perspectief van de vrouwen zelf is nog weinig bekend, en artsen hebben onvoldoende handvatten om haar hierin goed te begeleiden. En juist deze keuzes hebben een enorme invloed op haar leven.
Wat wordt gedaan met deze beurs?
Samen met patiëntvertegenwoordigers brengt zij in kaart wat er al bekend is. Hoe nemen vrouwen met een ernstige hartaandoening een besluit over hun kinderwens? Wat verstaan zij onder goede zorg tijdens zwangerschap en bevalling, en welke uitkomsten vinden zij belangrijk? Daarna bepalen ze samen welke vragen nog onbeantwoord zijn. Vervolgens ontwerpen ze samen twee nieuwe onderzoeken om die kennis te verzamelen. Het eerste gaat over samen beslissen over de kinderwens. Het tweede gaat over wat goede zwangerschapszorg is voor deze vrouwen. Patiënten denken vanaf het begin mee en zijn betrokken bij de uitvoering. Dit, om ervoor te zorgen dat het onderzoek aansluit bij wat er voor deze vrouwen echt toe doet.
” Met deze plannen ga ik financiering aanvragen om beide onderzoeken uit te voeren. Ik zorg ervoor dat de resultaten zowel patiënten als artsen bereiken. Mijn doel is een toekomst waarin iedere vrouw zich gehoord voelt bij deze moeilijke beslissing en goed geïnformeerd en ondersteund wordt, zodat ze écht haar eigen keuze kan maken. Artsen hebben dan de handvatten om deze gesprekken met vertrouwen te voeren, ook als een vrouw een andere keuze maakt dan zij zelf zouden maken. Ook bieden artsen dan goede mentale steun en hebben ze oog voor de uitkomsten die voor de vrouw zelf belangrijk zijn“, aldus Heemelaar.
Over Steffie Heemelaar
Ik ben gynaecoloog in het Erasmus MC en sta aan het begin van mijn carrière. Ik wil mij de rest van mijn loopbaan inzetten voor betere zorg rondom kinderwens en zwangerschap voor vrouwen met een hartaandoening. Ik ben een van de initiatiefnemers van COR NL, een landelijke samenwerking waarin gynaecologen en cardiologen van alle universitaire ziekenhuizen in Nederland samen de zorg voor deze vrouwen willen verbeteren. Ik ben Hart4Onderzoek dankbaar voor het vertrouwen, en kijk ernaar uit om deze stappen samen met patiënten te zetten.
