Dayenne Zwaagman (37), Co founder van Hart4Onderzoek en zelf hartpatiënt werkt in hetzelfde ziekenhuis waar ze medische zorg ontvangt. Als communicatie specialist werkt zij bij het Hartcentrum van Amsterdam UMC. Zij hadden al een langer bestaande wens om patiënten meer te betrekken bij de organisatie.
Hoe stellen we de patiëntenervaring centraal in de organisatie? Door iemand in dienst te nemen die het patiëntbelang in de gaten houdt. Sinds november vorig jaar adviseert zij de medewerkers van het Hartcentrum in Amsterdam gevraagd en ongevraagd.
Dayenne heeft haar leven te danken aan het Hartcentrum. En dat in letterlijke zin. Zij heeft slechts één werkende hartkamer, waar andere mensen er twee hebben. Omdat ze zoals ze het zelf noemt een half hart heeft, werd ze voor het eerst geopereerd toen ze zes weken oud was. Sindsdien is ze nog eens twee keer onder het mes gegaan, de laatste keer vijf jaar geleden. Van de vijf hartoperaties heeft ze er drie ondergaan in het Hartcentrum. Ze is er bovendien regelmatig voor controle-afspraken. Het is niet overdreven om te stellen dat Zwaagman kind aan huis is bij het Hartcentrum, dat onderdeel is van het Amsterdam UMC.
Crowdfunding
Los van de behandelingen is ze ook op andere manieren betrokken bij het Hartcentrum. Zo heeft ze in het verleden ze een crowdfund-actie opgezet samen met de cardiologen in opleiding van het Amsterdam UMC. En in haar stichting Hart4onderzoek werkt ze nauw samen met het Hartcentrum. Ze sprak bij de officiële ondertekening van de fusie van AMC en VUmc in 2018, op verzoek van Hans Romijn, de voorzitter van de raad van bestuur van het AMC. Haar verhaal maakte zo veel indruk dat de baas van het Hartcentrum haar vroeg om het opnieuw te houden tijdens de medewerkersscholingsdagen.
Blanco profiel
Prima, reageerde Zwaagman. “Vervolgens zei ik brutaal:
‘Ik kan meer dan dat.’” Ze sprak haar ambitie uit om bij het Amsterdam UMC te
werken als communicatiemedewerker. Daar is ze in geschoold, per slot van
rekening. Haar brutale opmerking leidde prompt tot een gesprek. Het Hartcentrum
heeft had al een langer bestaande wens om patiënten meer te betrekken bij de
organisatie.
Afgesproken werd dat Zwaagman aan de slag ging met een blanco profiel, voor drie dagen in de week. “Divisievoorzitter Ron Peters van het Hartcentrum zei tegen me: ‘Ik wil niet dat je in een bestaand profiel komt werken, ik wil dat je kijkt wat je vanuit je rol als communicatiespecialist kan betekenen voor de patiënt, zodat we die meer centraal stellen. We willen bij alles wat we doen weten of de patiënt het snapt, of hij er behoefte aan heeft en of de behandeling wel op de goede manier gebeurt.’
Patiëntreis
Voor zover bekend is Zwaagman de enige hartpatiënt die
in dienst van een ziekenhuis meewerkt om de zorg aan patiënten te verbeteren.
In die hoedanigheid houdt ze zich bezig met communicatie met de patiënt,
waaronder de website. “Ik lees de teksten om te controleren of er jargon in
staat, of afkortingen die de patiënt niet begrijpt, en maak er meer Jip en Janneke
taal van. Ik screen de oproepbrieven die naar de patiënt worden gestuurd voor
een behandeling.”
Ze heeft onlangs een patient journey georganiseerd. “We hebben de patiëntreis inzichtelijk gemaakt door deze met vier verschillende patiënten in kaart te brengen; iemand met een dotterbehandeling, iemand met een pacemaker, iemand die open hartchirurgie heeft ondergaan en een patiënt die een nieuwe hartklep via de lies kreeg.”
Verder is Zwaagman bezig met het zogeheten patient perceptive programme, waarbij door middel van een vragenlijst de beleving en de bijbehorende emoties van de patiënt inzichtelijk worden gemaakt. “We vragen hoe goed de patiënt voorgelicht is en wat hij van de behandeling vond. We willen verder weten of de patiënt zich veilig voelde tijdens de interventie. Er worden veel meer operaties via de pols of de lies uitgevoerd, waarbij de patiënt niet meer onder narcose gaat maar wakker is. En dat terwijl er een behoorlijke ingreep wordt verricht. Ik ben erbij aanwezig geweest en vind het nogal wat!”
Niet piepen
Die patiëntengroep bestaat voor een groot deel uit mensen ouder dan 75 jaar, volgens Zwaagman de generatie van het niet piepen. “Maar je mag zeggen dat je pijn hebt en een pijnstiller wilt. Dat proberen we de patiënt mee te geven: geef aan wat je voelt. Gevoelens mogen er zijn. Vroeger schreef de dokter een pil voor en je moest vervolgens niet zeuren. Tegenwoordig gaat er veel meer aandacht naar de mentale gezondheid van de patiënt. Ik vind dat een enorme vooruitgang.”
“Voorheen was je alleen maar je ziekte of je aandoening, nu is het veel belangrijker dat er aandacht is voor de mens. Wie ben jij? Heb je een gezin thuis? Werk je? Waar ook goed rekening mee wordt gehouden, is dat mensen die veel met hun handen werken de interventie niet via de pols krijgen, maar via de lies. Anders moeten zij langer herstellen en duurt het langer voordat ze weer hun werk kunnen doen. Behandelingen zijn meer op maat, meer naar wens van de patiënt. Bij alles vragen we ons af: sluit het wel aan bij de wensen van de patiënt?”“Het hartcentrum is technisch heel erg goed in de fysieke behandeling en nu gaan we aan de slag om de mentale gezondheid van patiënten hoger te prioriteren”, stelt Zwaagman. “Ik vind dat belangrijk omdat ziek zijn sowieso niet leuk is, of je nou een keer of vaker wordt geopereerd aan je hart. Ik denk dat de professional het verschil kan maken door aan de patiënt te laten weten: het is ok wat je voelt, of dat nou pijn is, of verdriet of angst.”
Gevoel van veiligheid
Operaties zijn voor chirurgen gewoon hun dagelijkse
werk, Zwaagman realiseert zich dat wel. Maar toch. “Het gaat mij erom dat
artsen zich er bewust van worden dat de patiënt niet alleen blij wordt van het
technisch verhelpen van de klacht van de patiënt. De arts moet ook een gevoel van
veiligheid creëren en de patiënt echt zien, als mens. Het is de hele reis,
vanaf het eerste contactmoment tot het moment dat je naar huis gaat. Er mag
best meer zachtheid in de behandeling komen, zelfs een vleugje humor af en toe
om het luchtig te houden. Het is belangrijk als de medisch professionals het
belang inzien van een goede patiëntervaring als geheel, waardoor de patiënt met
een beter gevoel het ziekenhuis verlaat.”
Volgens Zwaagman kan het Amsterdam UMC zich, door meer te focussen op de patiënt, beter onderscheiden van andere ziekenhuizen. Ze wijst op de onderlinge concurrentie tussen ziekenhuizen in Amsterdam. “Door mij aan te stellen ten behoeve van de patiëntbeleving, laten ze zien aan de maatschappij dat ze het belangrijk vinden. Ze weten nog niet precies waar mijn aanstelling toe zal leiden, maar ze zetten in elk geval iets in beweging.”
Bovendien voelt ze dat haar aanwezigheid van nut is. Dat het Hartcentrum met haar ervaring voor de gehele doelgroep iets meer kan betekenen dan voorheen. Elke patiënt kan een klacht indienen, maar het Hartcentrum wil de patiënt verder helpen, ook de patiënt die nooit klaagt. In dat kader past de aanstelling van Zwaagman.
Hofnar
Zij verwacht dat haar aanstelling op termijn zal
leiden tot een grotere tevredenheid van patiënten én van het personeel. Dit
laatste is ook belangrijk, zeker met de krappe arbeidsmarkt in het achterhoofd.
“Als je een prettige omgang hebt met jouw patiënt die paar uren of dagen dat je
met hem te maken hebt, ga je met een fijner gevoel naar huis dan als je met een
norse patiënt te maken hebt. Ik kan me voorstellen dat je met een minder
prettige ervaring thuis nog mee bezig bent.”
Zwaagman noemt zichzelf een soort hofnar. “Ik mag adviseren, ik mag kritisch zijn en uit nieuwsgierigheid vragen stellen” Ze denkt dat het makkelijker is voor medewerkers om kritiek te accepteren omdat zij een buitenstaander is, vanwege haar achtergrond als patiënt.
Niet fout
“Daardoor is het voor de professionals duidelijk dat ze het niet fout doen en dat wat ik zeg niet dé waarheid is. Ik wil hen stimuleren om het patiëntenverhaal mee te nemen in hun werkwijze. Een verpleegkundige of interventie cardioloog hoéft niet op basis van een enkel verhaal zijn of haar complete handelwijze aan te passen, maar medewerkers kúnnen besluiten het vanaf morgen anders te doen. Op die manier kan de individuele medewerker het verschil maken, zowel voor zichzelf als voor de patiënt en misschien zelfs voor zijn collega’s.”
Niet alleen kritiek
Zwaagman heeft niet alleen kritiek op dingen die in haar ogen niet goed gaan, ze ziet in haar functie ook wat er allemaal wél goed gaat. Sinds ze bij het Hartcentrum werkt, is ze aanwezig geweest bij open hartoperaties die haar eigen chirurg uitvoerde bij patiënten.
Mooi vak
De eerste paar keer was het wennen, zo’n operatie bijwonen. “Ik heb alles zien gebeuren, behalve het moment dat zijn borstbeen werd open gezaagd. Toen het hart vervolgens stillag, kon ik pas kijken.” Door de operaties bij te wonen, is ze gaan inzien hoe bijzonder het werk van hartchirurgen is. “Het is prachtig om te zien. Ik vind het zo’n mooi vak! Stel dat ik weer voor een open hart-operatie word opgeroepen, dan denk ik dat ik een stuk minder bang zal zijn dan de vorige keren.”