Onderzoek rondom volwassenen met een aangeboren hartaandoening in het buitenland

Sinds 2022 werkt Ralph Neijenhuis als arts-onderzoeker in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) bij het Hart Long Centrum. Zijn onderzoek richt zich op volwassenen met aangeboren hartaandoeningen, een belangrijk onderwerp in samenwerking met het Amsterdam Universitair Medisch Centrum (Amsterdam UMC) binnen het samenwerkingsverband CAHAL (Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden)

Aangeboren hartaandoeningen komen voor bij ongeveer 1% van alle pasgeborenen. Dankzij verbeteringen in de zorg bereikt nu 90% van deze patiënten de volwassen leeftijd. Volwassenen met een aangeboren hartaandoening vormen een speciale groep, omdat ze vaak al hun hele leven onder controle van de diverse Nederlandse ziekenhuis staan.

Sommige patiënten met een aangeboren hartaandoening hebben een verhoogd risico op extra hartproblemen op volwassen leeftijd, vooral hartfalen komt vaker en op jongere leeftijd voor. Hartfalen is een ernstige aandoening waarbij het hart het bloed minder goed kan rondpompen. Dit is een chronische ziekte die normaal meer bij oudere patiënten voorkomt. Vaak mogen deze groep volwassenen niet meedoen aan grote onderzoeken naar nieuwe behandelingen voor hartfalen. Daarom is er nog geen duidelijk bewijs voor het gebruik van normale medicijnen tegen hartfalen bij deze groep. Het onderzoek van Ralph heeft als doel bij te dragen aan deze belangrijke uitdaging. Lees verder op de LUMC website

Beeld; LUMC

Test de Matchmaking app: patiëntinclusie voor onderzoek

Kom op 23 oktober 2023, van 17:00 uur tot 19:00 uur naar de test case van de matchmaking app. Dit evenement wordt gehost door Sara Okhuijsen & Viktor Koppenol van Oasys Now, Dayenne Zwaagman & Simone Louise van Hart4Onderzoek en vindt plaats bij het Amsterdam UMC, locatie AMC – G2 214.

Dit evenement biedt een unieke gelegenheid waarbij we patiënten, en zorgverleners (artsen en verpleegkundig onderzoekers) allemaal tezamen uitnodigen om (gevraagde en ongevraagde) inzichten te delen over de huidige app.

Doel van de app: patiënt includeren voor onderzoek dat zo goed als mogelijk van toepassing is op iedere individu.

Deze dag biedt jou de gelegenheid het gebruik van de app te ervaren. En jouw feedback hierop te verstrekken. Ofwel de app te komen testen! Jouw input is van onschatbare waarde en zal direct invloed hebben op toekomstige ontwikkelingen voor patiënten, artsen, en onderzoekers. Dus, kom langs, deel je gedachten en help de toekomst van medische technologie vorm te geven.

We kijken ernaar uit om je daar te zien!

Ps. Deel gerust dit evenement onder je collega’s en/of patiënten uit de andere UMC’s die ook werken binnen het veld van de zeldzame hartziekten (aangeboren/genetische defecten) en / of een grote interesse hebben voor digitale toepassingen.

Meld je hier aan!

OASYS-H4O-Matchmaking-Evenement Downloaden