Direct naar de inhoud.

Medisch Ambassadeur Dave Koolbergen in de media

Toen een gevaarlijke verwijding van haar aorta aan het licht kwam, wachtte wetenschapsjournalist Gemma Venhuizen een openhartoperatie. Of ze kon kiezen voor het onconventionele idee van een Britse ingenieur die de aorta als een regenpijp wilde inpakken.

Eind november vorig jaar lag Gemma urenlang onder narcose in het Amsterdam UMC voor een hartoperatie die mogelijk haar leven zou redden: de PEARS. Een medisch vernieuwende ingreep aan de aorta die wereldwijd bij nog geen duizend mensen was uitgevoerd – zij was patiënt nummer 935.
Dave Koolbergen, congenitaal cardiothoracaal chirurg werkzaam bij CAHAL, voerde de ingreep bij haar uit. Daarover schreef zij een achtergrondartikel in het NRC en verscheen over haar ervaring een podcast.

Het artikel lees je hier 

De podcast beluister je hier

Datum 13 juli 2024 Dayenne Zwaagman

Onderzoek rondom volwassenen met een aangeboren hartaandoening in het buitenland

Sinds 2022 werkt Ralph Neijenhuis als arts-onderzoeker in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) bij het Hart Long Centrum. Zijn onderzoek richt zich op volwassenen met aangeboren hartaandoeningen, een belangrijk onderwerp in samenwerking met het Amsterdam Universitair Medisch Centrum (Amsterdam UMC) binnen het samenwerkingsverband CAHAL (Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden)

Aangeboren hartaandoeningen komen voor bij ongeveer 1% van alle pasgeborenen. Dankzij verbeteringen in de zorg bereikt nu 90% van deze patiënten de volwassen leeftijd. Volwassenen met een aangeboren hartaandoening vormen een speciale groep, omdat ze vaak al hun hele leven onder controle van de diverse Nederlandse ziekenhuis staan.

Sommige patiënten met een aangeboren hartaandoening hebben een verhoogd risico op extra hartproblemen op volwassen leeftijd, vooral hartfalen komt vaker en op jongere leeftijd voor. Hartfalen is een ernstige aandoening waarbij het hart het bloed minder goed kan rondpompen. Dit is een chronische ziekte die normaal meer bij oudere patiënten voorkomt. Vaak mogen deze groep volwassenen niet meedoen aan grote onderzoeken naar nieuwe behandelingen voor hartfalen. Daarom is er nog geen duidelijk bewijs voor het gebruik van normale medicijnen tegen hartfalen bij deze groep. Het onderzoek van Ralph heeft als doel bij te dragen aan deze belangrijke uitdaging. Lees verder op de LUMC website

Beeld; LUMC

Datum 22 maart 2024 Dayenne Zwaagman

WEBINAR: Sporten en bewegen met een genetische/aandoening hartaandoening

Met presentaties van master student Yara Langeveld en Donne Lek, voorheen werkzaam als hart revalidatie fysiotherapeut zijn we tijdens het webinar “De mentale aspecten van sporten en bewegen bij patiënten met aangeboren of genetische hartaandoeningen uitgelicht!” dieper op dit onderwerp ingegaan.

Yara presenteerde het door Hart4Onderzoek gefinancierde kwalitatieve deel “BeweegAngst bij Congenitale Hartpatiënten” dat uitmaakt van de BACH NL studie.

Een eerste belangrijke conclusie uit dit onderzoek is:

Onder de doelgroep is geen prake van angst voor bewegen!

Iedereen weet dat bewegen goed en gezond is. Hier is men voldoende gemotiveerd voor. Als het dan niet angst is, wat houdt de persoon dan wel tegen?

Uit het onderzoek blijkt dat patiënten het volgende ervaren:

  • minder prettige signalen van het lichaam tijdens sport en bewegen, 
  • een gebrek aan motivatie, 
  • ze voelen zich ‘anders’ dan leeftijdsgenoten,
  • een afname / wisselingen in fysieke conditie over een langere periode,
  • een gebrek aan kennis over waar de fysieke grenzen zouden kunnen liggen.

Bekijk hieronder de presentatie 

Hoe kun je als individu met bovenstaande gevoelens en ervaringen  omgaan? 

Daar ging Donne Lek dieper op in vanuit zijn ervaringen als hart revalidatie fysiotherapeut.

Ieder individu is anders en het is belangrijk als zorgverlener maar juist ook als patiënt te begrijpen wat voor ieder individu werkt en waarom dat zo is. 

Een “profielschets ” van de individuele mens ( jezelf dus ) is een mooie eerste stap om inzichten te vergaren. Uiteraard zijn er meer modellen en vragenlijsten die hiervoor kunnen worden gebruikt, Donne werkt het liefst met het DISC model  

Vanuit de intrinsieke motivatie zullen de persoonlijke doelen duidelijker ingezet kunnen worden en nog belangrijker; de weg ernaar toe kan op een manier worden ingevuld dat dicht bij de individu staat. Hierdoor wordt het inspannen ook makkelijker volgehouden en kan men makkelijker aan de omgeving uitleggen waarom het op deze manier wordt ingevuld.   

Bekijk hieronder de presentatie

Citaat deelnemer van de impact dag las van het webinar:
“Sport en bewegen met een genetisch defect aan het hart is voor mij duidelijk een geval van “embrace the suck”. Het staat voor mij synoniem aan dat je wilt genieten van je eigen levenspad, iets leren & ondernemen en genieten van het proces/de route die je neemt en niet het behalen van een specifiek doel of jezelf vergelijken met een ander. Ik zal bijv. nooit meer op een normale mountainbike kunnen vliegen over de paden en een tijd neerzetten maar wat kan ik nu genieten van deze single tracks in de bossen op een elektrische mountainbike in mijn eigen ritme en tempo”

Als Hart4Onderzoek vinden we het belangrijk dit soort thema’s qua onderzoeken/projecten te ondersteunen, de resultaten te delen en er ook met elkaar over te praten. 

In de toekomst willen we dit dan ook blijven doen door middel van:

  • onderzoek mogelijk maken dat de ziektelast in het dagelijks leven onder de doelgroep verlicht, 
  • impactdagen op diverse thema’s te organiseren,
  • patiënten met elkaar in contact te brengen zodat ervaringen gedeeld kunnen worden.

Heb je ideeën en/ of suggesties hoe wij dit nog meer kunnen doen dan horen we dat uiteraard graag! Je kunt ons mailen of meld je aan bij ons panel via info@hart4onderzoek.nl

Datum 12 juli 2023 Dayenne Zwaagman

Dam tot Dam event eindelijk weer terug!

Na twee jaar van weggeweest ging dit jaar het grootste Amsterdamse sportevenement door.
Amsterdam UMC Hartcentrum sponsorde vijf teams die tijdens de Dam by Night en Damloop tijdens het derde weekend van September van start gingen. Onder de deelnemers liepen o.a. ziekenhuis collega’s, familie en vrienden maar ook een patiënt & medisch ambassadeur van Hart4Onderzoek mee.

Bijzonder was dit jaar ook ons wandelteam. Onder hen wandelden familieleden, vrienden maar ook twee patiënten mee.

Naast een fysieke inspanning hebben alle deelnemers ook gezorgd voor het vergroten van onze naamsbekendheid en een flink geldbedrag.

Dit bedrag van maar liefst E 2.700,- komt ten goede aan onderzoek/projecten voor volwassenen met een zeldzame aangeboren/genetische hartaandoening.

Het bestuur van Hart4Onderzoek is wederom trots op ons allemaal. Wij hebben genoten van het geweldige weekend.

Wij danken alle deelnemers voor hun onbegrensde inspanningen, donateurs, de supporters bij de start/finish, het Hartcentrum van Amsterdam UMC als onze trouwe sponsor en Unfold voor het bedrukken van de shirts.

Een Dam by Night deelneemster is na haar finish nog kort geïnterviewd door een reporter van NH Nieuws. Zie bij +- 5 minuten middels deze link

Datum 24 september 2022 Dayenne Zwaagman

Aangeboren hartziekten toegang tot Europees expertisecentrum zeldzame ziekten

Prof. dr. Nico Blom, hoogleraar verbonden aan het Leiden University Medical Center en Amsterdam UMC en hoofd kindercardiologie van het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden, is benoemd tot voorzitter van de Association for European Paediatric and Congenital Cardiology (AEPC) en themaleider “Aangeboren hartaandoeningen (Congenital Heart Diseases – CHD)’ binnen het ERN GUARD-Heart.

Nico Blom Aepc

Lees wat hij te zeggen heeft over het bevorderen van nationale en internationale samenwerking op het gebied van patiëntenzorg, onderwijs en onderzoek om vooruitgang te boeken op het gebied van diagnose en behandeling van aangeboren hartaandoeningen in de volgende twee artikelen:

Bron: Amsterdam UMC & LUMC