Direct naar de inhoud.

Een hart vol trots. En dat op woensdag!

Het is alweer even geleden. Maar op 5 en 6 februari kwamen ongeveer 200 Amsterdam UMC’ers bij elkaar om te praten over de gezamenlijke strategie van Amsterdam UMC.

Mede oprichter en bestuurder van de stichting, Dayenne Zwaagman was ook aanwezig. Zij deelde haar patiëntenervaring uit heden en verleden met medici en beleidsmakers en kregen de vrijbrief een groot deel uit haar speech ook met onze volgers te delen;

“Als ik tien of zelfs vijf jaar eerder was geboren, had ik hier nu niet gestaan. De afgelopen 38 jaar heb ik drie open hartoperaties overleefd, ben ik doorspoeld met liters contrast en zakken bloed, en heb ik teveel minuten van mijn leven op de katheterisatiekamer doorgebracht. Toen ik op een ochtend in mei ‘gezond’ werd geboren, zaten mijn ouders op een roze wolk. Al snel merkte mijn moeder op dat deze jongste telg uit de familie toch wel een heel andere baby was dan haar eerste. Ik sliep slecht, huilde veel, dat wat ik binnenkreeg, gooide ik er ook weer uit, koud zweet op mijn bleke voorhoofd en blauwgekleurde lippen.

Geregeld viel mijn ademhaling voor een paar seconde stil, maar kwam ook met een diepe zucht weer op gang. Na zes weken ondekte de huisarts uiteindelijk een hartruis. Binnen een week onderging ik de eerste van een reeks operaties. Ik bleek te zijn geboren met een complexe hartaandoening. Waaronder een eenkamerhart, een transpositiestand van de grote vaten en een vernauwing aan de pulmonalisklep.

De roze wolk waarop mijn familie zaten, denderde in één klap neer op de harde aardbodem. Een maand na mijn eerste open hartoperatie werd ik ‘s nachts opgenomen. Ik lag te huilen van de tergende buikpijn en van de vele witte jassen die naar mijn hartje wilden luisteren. Een gevecht met hen en mijn moeder een zoveelste infuus te ontkomen kon ik niet meer aan. Mijn hemd werd opengeknipt. TL buizen zag ik voorbij mijn hoofd razen totdat het licht opeens schel werd. Dit is wat ik me herinner van mijn eerste hartstilstand.

Mijn ouders werd verteld rekening te houden met het ergste. Ondanks dat de signalen van de verslechterde hartconditie onvoldoende herkend en/of opgepikt werden door het personeel, overleefde ik mijn tweede open hartoperatie. Op het allerlaatste moment werd een ballonpomp vanuit het oosten van het land ingevlogen. Dit apparaat zorgde ervoor dat mijn hart, wat nog voor minder dan 10 procent werkte, de rust kreeg om te herstellen. En toen dit eenmaal gebeurde, diende de volgende uitdaging zich aan. Ik moest van de beademing af. Middels knijpjes in mijn moeders hand kon ik aangeven wat ik wilde. Ja is eenmaal knijpen. Nee, tweemaal. Na meerdere pogingen lukte het mij zelfstandig te ademhalen. Maar ik moest opnieuw leren lopen en praten. Had ik hersenschade opgelopen, hoe zat het met de fijne en grove motoriek? Mijn ouders zagen dit allemaal hulpeloos aan.

Wisten de medici wel genoeg van het ziektebeeld af? Of wat de gevolgen ervan waren? In die tijd werd er gehandeld. Er was geen ruimte voor vragen en werden we door schade en schande wijzer.

Geopereerd worden betekent voor mij niet hetzelfde als genezen verklaard. Wetende dat ik gedurende het leven meerdere operaties nodig zou hebben ging ik naar een reguliere school, leefde ik het leven net als ieder kind. Dat probeerde ik althans.

Vandaag de dag lijkt mijn leven soms nog steeds op een achtbaan. De hoge pieken bezorgen mij levenslust en vaak ook een tikkeltje levenshaast. De onvermijdelijke diepe dalen geven mij daarna soms het gevoel dat ik het leven haat. Ziek zijn is alles behalve leuk.

Ziek blijven tot aan de dood is verplicht leren surfen op de golven. Niet alleen ik als chronisch hartpatiënt, maar ook het gezin waar ik vandaan kom evenals mijn gehele omgeving zal altijd belast blijven met de onzekerheid van mijn toekomst. Die last draag ik ook mee op mijn schouders.

In 2013 werd mijn rechterboezem verwijderd en middels Gore Tex direct op de longslagader bevestigd. Sindsdien leef ik met een half hart. In aanloop naar de operatie was ik als de dood dit event niet te overleven. Maar ik was goed voorbereid. Ik bezocht de congenitaal verpleegkundige. En op eigen initiatief vond ik via besloten facebook pagina’s twee van mijn voorgangers die bereid waren hun ervaringen zowel praktisch als emotioneel met mij te delen. Ik zorgde voor de nodige beweging. En op de vraag wat ik zelf kon doen om dit keer zo spoedig en gladjes mogelijk van de beademing af te komen, raadde de anesthesist aan dagelijks mijn longen te trainen door een aantal ballonnen op te blazen. Ik vond een psycholoog waarbij ik EMDR sessies onderging. Met als focus positieve associaties mee te geven terwijl ik terugging naar de verschrikkelijke IC periode tijdens mijn kinderjaren.

Vanaf het moment dat ik als volwassene ontwaakte op IC gloeide mijn lichaam zo intens dat ik wist dat de operatie geslaagd was. Maar toen ik een moment later op de gang een vrouwenstem ‘we moeten de familie van de meneer op kamer X bellen en vragen of er een donorcodicil is ingevuld’ naar een collega hoorde roepen, vreesde ik weer voor eigen leven.

Negen dagen post ok reed ik, met een hoofdkussen tussen borstbeen en autogordel geklemd, jankend naar huis. Totaal in paniek, angstig en onzeker over hoe het thuis in godsnaam verder met mij zou moeten? Zes weken later startte ik met hartrevalidatie. Stap voor stap werd ik fysiek en mentaal sterker. Het standaard revalidatie protocol vond ik teveel gericht op ouderen. Ondanks dat ik de beweging en het winnende vertrouwen in mijn lichaam fijn vond, daagde mij dit niet genoeg uit en vroeg een op maat gemaakt programma. Samen met het team werkten we toe naar een Dayenne 3.0.

Ik fietste mezelf van een e bike naar een racemonster, begon met hardlopen en in 2016 bedwong ik de Alternatieve Elfstedentocht op de Weissensee. In 2018 kwam mij de eer toe tijdens de bestuurlijke fusie tussen Vu & AMC een speech namens de patient te geven. Tijdens de zonovergoten receptie werd ik daarna voorgesteld aan de Divisievoorzitter van het Hartcentrum. Hij vroeg of ik bereid was dezelfde speech ook tijdens een medewerkersdag te geven. Ik accepteerde dankbaar zijn aanbod. Ook sprak ik de wens uit tezamen met de medici de zorg voor de cardiologie patient in het Amsterdamse te willen verbeteren. Ik weet dat ik jullie topzorg en kennis tot aan de dood toe nodig heb. Daar helpen jullie mij mee. Leven met een chronische ziekte kan DE blinde vlek zijn waar jullie naar op zoek zijn. Ik ben niet mijn ziekte. Ik ben een mens. Met eigen opgedane kennis en kunde. Met een verlangen naar een zo normaal mogelijk leven. Waarom helpen we elkaar niet?

Het hartcentrum is de plek waar ik sinds November 2018 als communicatie adviseur werk. Het is mijn taak het belang van de patient en diens familie te prioriteren. We zijn goed onderweg maar er is nog een lange weg te gaan. Het vergt maatwerk en onszelf kwetsbaar op durven stellen als het gaat om vanuit alle perspectieven de zorg op te schalen. Door dit werk te doen hoop ik dat we meer menselijkheid binnen de academie brengen. Ik help professionals meer mensgericht te werken en ik help patienten kennis bij te brengen hoe complex de academie in elkaar zit. Juist nu de zorg verandert, kunnen we tijdens deze pioniersfase patiënten bij deze ontwikkeling betrekken.

Ik ben ervan overtuigd dat we een brug kunnen slaan doordat alleen door een samenwerking tussen de diverse expertises de zorg centraal gaan zetten en we van mens tot mens met elkaar in verbinding staan.De afgelopen 40 jaar is een enorme vooruitgang geboekt binnen de aangeboren cardiologie.

Maar er is nog te veel te doen. Nogmaals: Als ik tien of zelfs vijf jaar eerder was geboren, had ik hier nu niet gestaan.

Als dank ontving zij als verassing een cheque t.w.v. E 500, t.g.v de stichting. Hart4Onderzoek financiert kleine onderzoeksprojecten op het gebied van (zeldzame) aangeboren / cardiovasculaire hartziekten onder volwassen.
Het bestuur is zeer blij met en trots op deze gift, waarvoor harTelijk dank!

Hans Romijn, voorzitter van de Raad van Bestuur overhandigde de cheque aan penningmeester, Wouter Kolk en Dayenne Zwaagman

 

Datum 29 augustus 2020 Dayenne Zwaagman

Informatie voor dragers van het Brugadasyndroom over het Coronavirus

Voor patiënten met een Brugadasyndroom of voor directe familieleden van iemand met een Brugadasyndroom adviseert Hartcentrum Amsterdam UMC al langere tijd zich bij koorts (lichaamstemperatuur boven de 38.5 graden Celsius) (LET OP: eerst vooraf telefonisch contact opnemen) te melden in een ziekenhuis voor het laten maken van een ECG (hartfilmpje).

COVID-19

In het huidige tijdsgewricht met het om ons heen grijpende Coronavirus en daarbij behorende ziekte COVID-19 moeten we dit advies nader specificeren. We onderscheiden de volgende categorieën patiënten:

Mensen met een SCN5a mutatie (natriumkanaal mutatie):

  1. Mensen met een SCN5a mutatie die verantwoordelijk is voor het Brugada syndroom. Voor hen is bovenstaand advies onverkort van kracht. Wel verzoeken we voor komst naar de eerste hulp het ziekenhuis te bellen en dus niet onaangekondigd te verschijnen.
  2. Voor kinderen die drager zijn van een SCN5a mutatie geldt hetzelfde.
  3. Patiënten met een natriumkanaal mutatie die zich al eerder met koorts hebben gepresenteerd waarbij geen afwijkingen zijn vastgesteld hoeven niet te komen.

Mensen met een Brugada syndroom zonder een SCN5a mutatie (natriumkanaal mutatie):

  1. Mensen met een Brugada syndroom bij wie geen natriumkanaal (SCN5a) mutatie is vastgesteld geldt dat koortswerende medicatie voldoende is. Uitzondering betreft mensen waarbij het poliklinisch ECG een duidelijk Brugada syndroom toont (dus spontaan aanwezig is).
  2. Voor kinderen uit Brugada syndroom families waar geen natriumkanaal mutatie is vastgesteld geldt hetzelfde (punt 3).
  3. Patiënten met een Brugada syndroom zonder natriumkanaal mutatie die zich al eerder met koorts hebben gepresenteerd waarbij geen afwijkingen zijn vastgesteld hoeven niet te komen.

Patiënten met een Brugada syndroom en een ICD

  1. Voor alle patiënten met een Brugada syndroom en een ICD wordt geadviseerd paracetamol te gebruiken en de koorts te onderdrukken. Pas als dat niet lukt moet overleg met het ziekenhuis plaatsvinden.

In geval van twijfel kunt U altijd overleggen met uw eigen cardioloog of de dienstdoende cardioloog van onze ziekenhuizen.

Prof Dr Arthur A.M. Wilde, cardioloog en Prof Dr Nico A. Blom, kindercardioloog Amsterdam UMC, locatie AMC

Datum 17 maart 2020 Dayenne Zwaagman

‘Bij alles vragen we ons af: sluit het wel aan bij de wensen van de patiënt?’

Dayenne Zwaagman (37), Co founder van Hart4Onderzoek en zelf hartpatiënt werkt in hetzelfde ziekenhuis waar ze medische zorg ontvangt. Als communicatie specialist werkt zij bij het Hartcentrum van Amsterdam UMC. Zij hadden al een langer bestaande wens om patiënten meer te betrekken bij de organisatie.

Hoe stellen we de patiëntenervaring centraal in de organisatie? Door iemand in dienst te nemen die het patiëntbelang in de gaten houdt. Sinds november vorig jaar adviseert zij de medewerkers van het Hartcentrum in Amsterdam gevraagd en ongevraagd.
Dayenne heeft haar leven te danken aan het Hartcentrum. En dat in letterlijke zin. Zij heeft slechts één werkende hartkamer, waar andere mensen er twee hebben. Omdat ze zoals ze het zelf noemt een half hart heeft, werd ze voor het eerst geopereerd toen ze zes weken oud was. Sindsdien is ze nog eens twee keer onder het mes gegaan, de laatste keer vijf jaar geleden. Van de vijf hartoperaties heeft ze er drie ondergaan in het Hartcentrum. Ze is er bovendien regelmatig voor controle-afspraken. Het is niet overdreven om te stellen dat Zwaagman kind aan huis is bij het Hartcentrum, dat onderdeel is van het Amsterdam UMC.

Crowdfunding
Los van de behandelingen is ze ook op andere manieren betrokken bij het Hartcentrum. Zo heeft ze in het verleden ze een crowdfund-actie opgezet samen met de cardiologen in opleiding van het Amsterdam UMC. En in haar stichting Hart4onderzoek werkt ze nauw samen met het Hartcentrum. Ze sprak bij de officiële ondertekening van de fusie van AMC en VUmc in 2018, op verzoek van Hans Romijn, de voorzitter van de raad van bestuur van het AMC. Haar verhaal maakte zo veel indruk dat de baas van het Hartcentrum haar vroeg om het opnieuw te houden tijdens de medewerkersscholingsdagen.

Blanco profiel
Prima, reageerde Zwaagman. “Vervolgens zei ik brutaal: ‘Ik kan meer dan dat.’” Ze sprak haar ambitie uit om bij het Amsterdam UMC te werken als communicatiemedewerker. Daar is ze in geschoold, per slot van rekening. Haar brutale opmerking leidde prompt tot een gesprek. Het Hartcentrum heeft had al een langer bestaande wens om patiënten meer te betrekken bij de organisatie.

Afgesproken werd dat Zwaagman  aan de slag ging met een blanco profiel, voor drie dagen in de week. “Divisievoorzitter Ron Peters van het Hartcentrum zei tegen me: ‘Ik wil niet dat je in een bestaand profiel komt werken, ik wil dat je kijkt wat je vanuit je rol als communicatiespecialist kan betekenen voor de patiënt, zodat we die meer centraal stellen. We willen bij alles wat we doen weten of de patiënt het snapt, of hij er behoefte aan heeft en of de behandeling wel op de goede manier gebeurt.’

Patiëntreis
Voor zover bekend is Zwaagman de enige hartpatiënt die in dienst van een ziekenhuis meewerkt om de zorg aan patiënten te verbeteren. In die hoedanigheid houdt ze zich bezig met communicatie met de patiënt, waaronder de website. “Ik lees de teksten om te controleren of er jargon in staat, of afkortingen die de patiënt niet begrijpt, en maak er meer Jip en Janneke taal van. Ik screen de oproepbrieven die naar de patiënt worden gestuurd voor een behandeling.”

Ze heeft onlangs een patient journey georganiseerd. “We hebben de patiëntreis inzichtelijk gemaakt door deze met vier verschillende patiënten in kaart te brengen; iemand met een dotterbehandeling, iemand met een pacemaker,  iemand die open hartchirurgie heeft ondergaan en een patiënt die een nieuwe hartklep via de lies kreeg.”

Verder is Zwaagman bezig met het zogeheten patient perceptive programme, waarbij door middel van een vragenlijst de beleving en de bijbehorende emoties van de patiënt inzichtelijk worden gemaakt. “We vragen hoe goed de patiënt voorgelicht is en wat hij van de behandeling vond. We willen verder weten of de patiënt zich veilig voelde tijdens de interventie. Er worden veel meer operaties via de pols of de lies uitgevoerd, waarbij de patiënt niet meer onder narcose gaat maar wakker is. En dat terwijl er een behoorlijke ingreep wordt verricht. Ik ben erbij aanwezig geweest en vind het nogal wat!”

Niet piepen
Die patiëntengroep bestaat voor een groot deel uit mensen ouder dan 75 jaar, volgens Zwaagman de generatie van het niet piepen. “Maar je mag zeggen dat je pijn hebt en een pijnstiller wilt. Dat proberen we de patiënt mee te geven: geef aan wat je voelt. Gevoelens mogen er zijn. Vroeger schreef de dokter een pil voor en je moest vervolgens niet zeuren. Tegenwoordig gaat er veel meer aandacht naar de mentale gezondheid van de patiënt. Ik vind dat een enorme vooruitgang.”

“Voorheen was je alleen maar je ziekte of je aandoening, nu is het veel belangrijker dat er aandacht is voor de mens. Wie ben jij? Heb je een gezin thuis? Werk je? Waar ook goed rekening mee wordt gehouden, is dat mensen die veel met hun handen werken de interventie niet via de pols krijgen, maar via de lies. Anders moeten zij langer herstellen en duurt het langer voordat ze weer hun werk kunnen doen. Behandelingen zijn meer op maat, meer naar wens van de patiënt. Bij alles vragen we ons af: sluit het wel aan bij de wensen van de patiënt?”“Het hartcentrum is technisch heel erg goed in de fysieke behandeling en nu gaan we aan de slag om de mentale gezondheid van patiënten hoger te prioriteren”, stelt Zwaagman. “Ik vind dat belangrijk omdat ziek zijn sowieso niet leuk is, of je nou een keer of vaker wordt geopereerd aan je hart. Ik denk dat de professional het verschil kan maken door aan de patiënt te laten weten: het is ok wat je voelt, of dat nou pijn is, of verdriet of angst.”

Gevoel van veiligheid
Operaties zijn voor chirurgen gewoon hun dagelijkse werk, Zwaagman realiseert zich dat wel. Maar toch. “Het gaat mij erom dat artsen zich er bewust van worden dat de patiënt niet alleen blij wordt van het technisch verhelpen van de klacht van de patiënt. De arts moet ook een gevoel van veiligheid creëren en de patiënt echt zien, als mens. Het is de hele reis, vanaf het eerste contactmoment tot het moment dat je naar huis gaat. Er mag best meer zachtheid in de behandeling komen, zelfs een vleugje humor af en toe om het luchtig te houden. Het is belangrijk als de medisch professionals het belang inzien van een goede patiëntervaring als geheel, waardoor de patiënt met een beter gevoel het ziekenhuis verlaat.”

Volgens Zwaagman kan het Amsterdam UMC zich, door meer te focussen op de patiënt, beter onderscheiden van andere ziekenhuizen. Ze wijst op de onderlinge concurrentie tussen ziekenhuizen in Amsterdam. “Door mij aan te stellen ten behoeve van de patiëntbeleving, laten ze zien aan de maatschappij dat ze het belangrijk vinden. Ze weten nog niet precies waar mijn aanstelling toe zal leiden, maar ze zetten in elk geval iets in beweging.”

Bovendien voelt ze dat haar aanwezigheid van nut is. Dat het Hartcentrum met haar ervaring voor de gehele doelgroep iets meer kan betekenen dan voorheen. Elke patiënt kan een klacht indienen, maar het Hartcentrum wil de patiënt verder helpen, ook de patiënt die nooit klaagt. In dat kader past de aanstelling van Zwaagman.

Hofnar
Zij verwacht dat haar aanstelling op termijn zal leiden tot een grotere tevredenheid van patiënten én van het personeel. Dit laatste is ook belangrijk, zeker met de krappe arbeidsmarkt in het achterhoofd. “Als je een prettige omgang hebt met jouw patiënt die paar uren of dagen dat je met hem te maken hebt, ga je met een fijner gevoel naar huis dan als je met een norse patiënt te maken hebt. Ik kan me voorstellen dat je met een minder prettige ervaring thuis nog mee bezig bent.”

Zwaagman noemt zichzelf een soort hofnar. “Ik mag adviseren, ik mag kritisch zijn en uit nieuwsgierigheid vragen stellen” Ze denkt dat het makkelijker is voor medewerkers om kritiek te accepteren omdat zij een buitenstaander is, vanwege haar achtergrond als patiënt.

Niet fout
“Daardoor is het voor de professionals duidelijk dat ze het niet fout doen en dat wat ik zeg niet dé waarheid is. Ik wil hen stimuleren om het patiëntenverhaal mee te nemen in hun werkwijze. Een verpleegkundige of interventie cardioloog hoéft niet op basis van een enkel verhaal zijn of haar complete handelwijze aan te passen, maar medewerkers kúnnen besluiten het vanaf morgen anders te doen. Op die manier kan de individuele medewerker het verschil maken, zowel voor zichzelf als voor de patiënt en misschien zelfs voor zijn collega’s.”

Niet alleen kritiek
Zwaagman heeft niet alleen kritiek op dingen die in haar ogen niet goed gaan, ze ziet in haar functie ook wat er allemaal wél goed gaat. Sinds ze bij het Hartcentrum werkt, is ze aanwezig geweest bij open hartoperaties die haar eigen chirurg uitvoerde bij patiënten.

Mooi vak
De eerste paar keer was het wennen, zo’n operatie bijwonen. “Ik heb alles zien gebeuren, behalve het moment dat zijn borstbeen werd open gezaagd. Toen het hart vervolgens stillag, kon ik pas kijken.” Door de operaties bij te wonen, is ze gaan inzien hoe bijzonder het werk van hartchirurgen is. “Het is prachtig om te zien. Ik vind het zo’n mooi vak! Stel dat ik weer voor een open hart-operatie word opgeroepen, dan denk ik dat ik een stuk minder bang zal zijn dan de vorige keren.”