Stralende derde editie Dam tot Dam event voor Hart4Onderzoek!

Ze reisden vanuit Drenthe tot aan Zeeland. Een groot dank komt toe aan onze wandelaars, fietsers, hardlopers en zeker aan de weergoden voor het zomerse weer vorig weekend. Hart4onderzoek deed voor de derde keer mee aan het Dam tot Dam event.

Met een stralend zonnetje op de wangen wandelden de drie gemotiveerde vrienden van de stichting op zaterdag van het Paleis op de Dam naar Zaandam. Waar ’s avonds vier teams, bestaande uit onze Emma, 13 jarige dochter van medisch ambassadeur Monique Jongbloed, medisch professionals, patiënt, familie en vrienden personal records tijdens de verlichte Dam by Night liepen.

Ruim van tevoren verzamelen, toch was het ook dit jaar voor de zondagse teamleden haasten tegen de klok op tijd bij het startvak aan te komen. Eenmaal zover werd er nog snel warmgelopen voor de ogenschijnlijk zomerse run. Wat het dit jaar bijzonder maakte was dat onder de deelnemers Jetske meeliep. Zij is namelijk 27 jaar geleden geboren met maar één hartkamer! Jetske had de 10 Engelse Mijl al een tijdje op haar verlanglijst staan. Dit was haar kans! Tezamen met de Amsterdam UMC collega’s en H4O bestuurder, fysiotherapeut (hart revalidatie) Donne Lek behaalden zij ruim voor tijd toen zo’n 4.000 man ’s middags te horen kreeg dat zij niet meer van start mochten gaan wegens de warmte en een te krappe Rode Kruis bezetting. Nieuw dit jaar was ook het team van de organisatie Nielsen die de Damloop voor de stichting liep. De twee fietsers Job en Tiede Jan (beiden aangeboren hartpatiënt) konden de tocht onder deze temperaturen goed verdragen en konden zeer trots op zichzelf zijn.

Het geweldige is dat er nog steeds geld op de rekening binnenkomt. In aanloop naar dit Amsterdamse event is er door de ruim 70 deelnemers een voorlopig bedrag van E4.000, – opgehaald. Dit geld komt ten goede aan onderzoek voor aangeboren/zeldzame hartaandoeningen bij volwassenen.

Het bestuur van Hart4Onderzoek heeft wederom ook dit jaar genoten van het geweldige weekend. Wij danken alle deelnemers voor hun onbegrensde inspanningen, onze donateurs, de supporters bij de start, langs de route en de finish, het Hartcentrum van Amsterdam UMC als onze trouwe sponsor en Unfold voor het bedrukken van de shirts.

Aankondiging Medisch Ambassadeurs wissel

Nu Dr. Harriette Verwey al enige periode uit het cardiologische circuit is heeft ze aangegeven ook te stoppen als Medisch Ambassadeur van Hart4Onderzoek. Ze schrijft de stichting te mooi te vinden nu ze gepensioneerd is. Ze wenst de stichting een ambassadeur toe die midden in het vak zit, hierdoor nog vele jaren mee kan en op de hoogte is van actuele informatie. Dr. Monique Jongbloed is meer dan iemand, schrijft Harriette. “Ze is cum laude gepromoveerd en echt een top dokter met aandachtsgebied congenitale hartziekte van embryo tot volwassenen”. Het bestuur heeft Harriette laten weten dat zij enorm van belang is geweest bij de (opbouw van de) organisatie. Wij danken haar harTelijk voor al haar inspanningen de afgelopen twee jaar. Ze is een inspirerende, kundige en fijne vrouw. We wensen haar alle goeds toe maar gaan haar ook zeker weten missen. De stichting verwelkomt Dr. Monique Jongbloed met open armen en is blij dat zij belangeloos tijd vrijmaakt voor dit ambassadeurswerk. Voor degene die Monique niet kennen, ze stelt zich hieronder aan jullie voor. Graag wil ik me, als nieuwe ambassadeur, aan jullie voorstellen. Mijn naam is Monique Jongbloed. Ik werk als congenitaal cardioloog voor volwassenen in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Verder heb ik een aanstelling op de afdeling Anatomie & Embryologie als klinisch anatoom en onderzoeker. Een paar weken geleden vroeg Dayenne of ik ambassadeur van Hart4Onderzoek wilde worden, en daarmee het stokje over te nemen van Dr. Harriette Verwey. Niet veel later heb ik Dayenne laten weten dat ik de functie heel graag accepteer en graag wil samenwerken met haar, de andere ambassadeurs, en alle andere vrienden om van dichtbij de verdere ontwikkeling van Hart4Onderzoek te kunnen meemaken en waar mogelijk bij te dragen. Via deze weg wil ik ook Dr. Hariette Verwey danken dat zij mij heeft voorgedragen als haar opvolgster en mijn bewondering uitspreken voor alle inspanningen die zij, ondanks haar pensionering, nog steeds doet om de zorg voor hartpatiënten met veel maatschappelijke betrokkenheid te verbeteren. Ik kijk uit naar onze samenwerking! Hartelijke groet, Monique Jongbloed

Minister Bruno Bruins brengt werkbezoek aan Hart4Onderzoek

Vlak voor Pasen ontving Dayenne Zwaagman (mede oprichter Hart4Onderzoek) een bevestigend telefoontje vanuit het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport met de boodschap dat Bruno Bruins ingaat op haar verzoek een werkbezoek te brengen aan het project HartWacht. “Oh, en vergeet vooral niet alles uit de kast te trekken om ook de stichting en de net gelanceerde Cardiac PATROL onder de aandacht te brengen.”

Het antwoord op je vraag is, ja

Het gaat Dayenne de laatste jaren voor de wind. Naast het feit dat ze in goede conditie is, is ze Zilveren Kruis en Amsterdam UMC patiënt en daardoor ook deel van het wetenschappelijke onderdeel van HartWacht. Omdat HartWacht de afgelopen maanden succesvolle resultaten laat zien, zocht men een patiënt die dit vanuit een ervaring publiekelijk wilde delen. Marlies Schijven, Professor in Chirurgie & Project Leider NFU/Zonmw Citrienfonds eHealth heeft het voor elkaar gekregen dat Dayenne en Minister Bruins een kleine vier maanden geleden gezamenlijk het ICT&Health congres in Den Haag openden. Na dit optreden besloot Dayenne hem de simpele vraag te stellen of hij het goed zou vinden meer in te zoomen op het wetenschappelijke deel van telemonitoring onder haar patiëntengroep: mensen met een zeldzame/aangeboren hartaandoening. Het antwoord op haar vraag was volmondig ja!

Allround programma

Op 13 mei was het zover. Minister Bruins arriveerde bij het Cardiologie Centra Nederland (CCN) aan de Paasheuvelweg. Na de rondleiding vertelde Igor Tulevski, oprichter CCN, over hun algemene werkwijze en over HartWacht.

Cardioloog Michiel Winter nam de minister mee van oprichting (mede door cardioloog in opleiding Mark Schuuring) tot de succesvolle resultaten van de samenwerking met het AUMC op het gebied van poliklinische zorg en op wetenschappelijk gebied.

Dayenne sloot de middag vanuit haar HartWacht ervaring af en maakte de brug naar de missie, visie en werkwijze waarmee Hart4Onderzoek onderzoekers op het gebied van aangeboren hartaandoeningen en patiënten bij elkaar brengt. Daarnaast demonstreerde zij aan de hand van een presentatie door Friso Rijnberg, arts-onderzoeker van het Cahal/LUMC die onderzoek doet naar eenkamer harten, de live-demonstratie van de app Cardiac PATROL (Cardiac PAtient Trial and Registry TooL). De medische tool, ontwikkelt door EverywhereIM, dat relevante wetenschappelijke studies en database informatie (registries) op het gebied van zeldzame en congenitale hartaandoeningen bevat. De app is ontwikkeld voor cardiologen die onderzoek doen naar zeldzame/aangeboren hartziekten en kan worden gebruikt om patiënten voor lopende onderzoeken te rekruteren.

Alle presentaties sloten goed aan bij de interesses van de minister die eHealth hoog op de agenda heeft staan. Hij zal blijven streven naar het algemeen beschikbaar maken van eHealth oplossingen, zonder de kleine patiëntengroepen uit het oog te verliezen. Omwille van de tijd zijn er nog vragen vanuit het wetenschappelijke deel van HartWacht en Hart4Onderzoek naar de minister nagezonden.
Het was een waardevolle middag!

Foto’s: Koen Suidgeest