Met presentaties van master student Yara Langeveld en Donne Lek, voorheen werkzaam als hart revalidatie fysiotherapeut zijn we tijdens het webinar “De mentale aspecten van sporten en bewegen bij patiënten met aangeboren of genetische hartaandoeningen uitgelicht!” dieper op dit onderwerp ingegaan.

Yara presenteerde het door Hart4Onderzoek gefinancierde kwalitatieve deel “BeweegAngst bij Congenitale Hartpatiënten” dat uitmaakt van de BACH NL studie.

Een eerste belangrijke conclusie uit dit onderzoek is:

Onder de doelgroep is geen prake van angst voor bewegen!

Iedereen weet dat bewegen goed en gezond is. Hier is men voldoende gemotiveerd voor. Als het dan niet angst is, wat houdt de persoon dan wel tegen?

Uit het onderzoek blijkt dat patiënten het volgende ervaren:

• minder prettige signalen van het lichaam tijdens sport en bewegen, 
• een gebrek aan motivatie, 
• ze voelen zich ‘anders’ dan leeftijdsgenoten,
• een afname / wisselingen in fysieke conditie over een langere periode,
• een gebrek aan kennis over waar de fysieke grenzen zouden kunnen liggen.

Bekijk hieronder de presentatie 

Hoe kun je als individu met bovenstaande gevoelens en ervaringen  omgaan? 

Daar ging Donne Lek dieper op in vanuit zijn ervaringen als hart revalidatie fysiotherapeut.

Ieder individu is anders en het is belangrijk als zorgverlener maar juist ook als patiënt te begrijpen wat voor ieder individu werkt en waarom dat zo is. 

Een “profielschets ” van de individuele mens ( jezelf dus ) is een mooie eerste stap om inzichten te vergaren. Uiteraard zijn er meer modellen en vragenlijsten die hiervoor kunnen worden gebruikt, Donne werkt het liefst met het DISC model  

Vanuit de intrinsieke motivatie zullen de persoonlijke doelen duidelijker ingezet kunnen worden en nog belangrijker; de weg ernaar toe kan op een manier worden ingevuld dat dicht bij de individu staat. Hierdoor wordt het inspannen ook makkelijker volgehouden en kan men makkelijker aan de omgeving uitleggen waarom het op deze manier wordt ingevuld.   

Bekijk hieronder de presentatie

Citaat deelnemer van de impact dag las van het webinar:
“Sport en bewegen met een genetisch defect aan het hart is voor mij duidelijk een geval van “embrace the suck”. Het staat voor mij synoniem aan dat je wilt genieten van je eigen levenspad, iets leren & ondernemen en genieten van het proces/de route die je neemt en niet het behalen van een specifiek doel of jezelf vergelijken met een ander. Ik zal bijv. nooit meer op een normale mountainbike kunnen vliegen over de paden en een tijd neerzetten maar wat kan ik nu genieten van deze single tracks in de bossen op een elektrische mountainbike in mijn eigen ritme en tempo”

Als Hart4Onderzoek vinden we het belangrijk dit soort thema’s qua onderzoeken/projecten te ondersteunen, de resultaten te delen en er ook met elkaar over te praten. 

In de toekomst willen we dit dan ook blijven doen door middel van:

• onderzoek mogelijk maken dat de ziektelast in het dagelijks leven onder de doelgroep verlicht, 
• impactdagen op diverse thema’s te organiseren,
• patiënten met elkaar in contact te brengen zodat ervaringen gedeeld kunnen worden.

Heb je ideeën en/ of suggesties hoe wij dit nog meer kunnen doen dan horen we dat uiteraard graag! Je kunt ons mailen of meld je aan bij ons panel via info@hart4onderzoek.nl