Impactdag 2023 – Sport en Bewegen

Vanuit HART4ONDERZOEK maken we niet alleen gebruik van sport en bewegen om fondsen te werven voor divers onderzoek. 2023 staat voor ons in het teken van het ondersteunen van specifiek onderzoek op dit vlak waarbij we de mogelijkheid willen geven om te luisteren, leren, vragen te stellen en eigen ervaringen te komen delen.

Zaterdag 18 maart organiseren we dan ook voor het eerst een impactdag waarbij de vraag “Hoe te sporten en bewegen met een aangeboren/genetische hartziekte” centraal staat.

Tezamen met de sprekers zullen wij een presentatie, interactieve college tour & workshop verzorgen!

We zijn reuze nieuwsgierig naar jouw ideeën als het gaat om dit onderwerp. Tijdens de workshop zal er ruimte zijn voor jou en vanuit diens naasten om met ons te delen!

Schrijf je nu in via deze link Je wordt op de hoogte gehouden middels email of whats app. Check ook onze sociale media. We zitten op Facebook & LinkedIn

We zien ernaar uit je deze dag te verwelkomen!

Deze dag wordt ook mede mogelijk gemaakt door ERN GUARD-heart

YouLynq.me en Hart4Onderzoek organiseren LinkedIn masterclass in Amsterdam

Ben jij werkende of studerende met een aangeboren/genetisch hartdefect maar zonder aangeboren LinkedIn talent? Neem dan nu samen met ons, stichting Hart4onderzoek, deel aan de Masterclass gegeven door de experts van YouLynq.me. Dankzij deze masterclass krijg je meer inzicht in het (zakelijke) netwerk en behaal je meer resultaten. Denk hierbij aan:

Hoe maak je als (jong)volwassen hartpatiënt optimaal gebruik van LinkedIn?
Hoe wil je jezelf profileren? Welke middelen kun je hiervoor inzetten? Hoe zoek je naar bedrijven, personen die bij je passen? Wat deel je wel via of juist niet via dit platform?

De Masterclass zal plaatsvinden op de thuisbasis – Zuidas – van YouLynq.me in Amsterdam (Gustav Mahlerplein 28)
Datum en tijd: woensdag 22 februari, van 15.30 uur tot 17.30 uur.

Benodigde voorbereiding: een portie nieuwsgierigheid om nieuwe dingen te leren

Als partner van Hart4Onderzoek zal YouLynq.me deze masterclass kosteloos verzorgen.

Ben jij of ken jij iemand met een aangeboren/genetische hartziekte: spread the word en meld je aan .

Klik op de inschrijf link om je aan te melden….. Er is plek voor maximaal 30 man. Ben er snel bij!!

Meer weten over YouLynq.me? Klik hier

Genereuze schenking aan Hart4Onderzoek

Arjan van den Helder, oprichter en eigenaar van Bright AW, ruimte akoestiek en revitalisatie sluit een jaar af met vele, succesvolle projecten. Mede door een persoonlijke band met Dayenne Zwaagman, bestuurder van Stichting Hart4Onderzoek, heeft Arjan vanuit zijn bedrijf een genereuze E 1.000,- aan de Stichting geschonken. Middels deze schenking kan (patiënt gestuurd) onderzoek worden gefinancierd.

HarTelijk dank!

“Ik bedank mijn klanten voor de prettige samenwerking en het bieden van kansen. Kansen die ik ook een ander wil gunnen. Het is niet voor iedereen vanzelfsprekend dat het leven hen voor de wind gaat. Middels deze financiële schenking gun ik (jong)volwassenen met een aangeboren hartaandoening kansen te zien, te creëren en ook te pakken, aldus Arjan.”

Job fietst voor het goede doel

Ik ben Job Wijker, 25 jaar oud. Ik woon in Heiloo en werk in Zaandam als procestechnoloog bij Primus Wafer Paper in Oostzaan.

Ik ben geboren met een hartaandoening, waarvoor ik al drie keer een openhartoperatie heb ondergaan. Hierdoor heb ik me nooit uit het veld laten slaan, gesteund door mijn familie. Met een positieve instelling is sporten geen belemmering!

Nadat ik stopte met hockey, ben ik me meer gaan interesseren voor het fietsen; wielrennen, mountainbiken en op het strand.

Na vele jaren wedstrijden/evenementen te hebben gefietst (alleen is maar alleen) vond ik het er de tijd voor mij aan te sluiten bij een wielervereniging. Sinds eind 2018 ben ik lid van Alcmaria Victrix.
Ik rij regelmatig met de dames op zondag en pak hier en daar een training mee.

Wedstrijden en evenementen rij ik nog steeds voor mezelf. Tevens vind ik strandfietsen en mountainbiken ook leuk en doe ik graag mee met jaarlijkse wedstrijden/evenementen.
Mijn focus ligt momenteel op grote evenementen, rondes en fietsvakanties. Zo heb vorig jaar zomervakantie bikepack vakantie gedaan door Noord-Macedonië.

Afgelopen zomer fietste ik voor de Hartstichting naar Parijs en Berlijn en werd ik door vrienden gesponsord. Dit Cycle evenement trok 100 wielrenners aan wat een enorme steun is voor alle hartpatiënten.

Zelf ben ik ambassadeur van en vrijwilliger bij stichting Hart4onderzoek. Een deel van deze Hartstichting sponsoring, doneerde ik E 950,- ten gunste van Hart4onderzoek.

Dam tot Dam event eindelijk weer terug!

Na twee jaar van weggeweest ging dit jaar het grootste Amsterdamse sportevenement door.
Amsterdam UMC Hartcentrum sponsorde vijf teams die tijdens de Dam by Night en Damloop tijdens het derde weekend van September van start gingen. Onder de deelnemers liepen o.a. ziekenhuis collega’s, familie en vrienden maar ook een patiënt & medisch ambassadeur van Hart4Onderzoek mee.

Bijzonder was dit jaar ook ons wandelteam. Onder hen wandelden familieleden, vrienden maar ook twee patiënten mee.

Naast een fysieke inspanning hebben alle deelnemers ook gezorgd voor het vergroten van onze naamsbekendheid en een flink geldbedrag.

Dit bedrag van maar liefst E 2.700,- komt ten goede aan onderzoek/projecten voor volwassenen met een zeldzame aangeboren/genetische hartaandoening.

Het bestuur van Hart4Onderzoek is wederom trots op ons allemaal. Wij hebben genoten van het geweldige weekend.

Wij danken alle deelnemers voor hun onbegrensde inspanningen, donateurs, de supporters bij de start/finish, het Hartcentrum van Amsterdam UMC als onze trouwe sponsor en Unfold voor het bedrukken van de shirts.

Een Dam by Night deelneemster is na haar finish nog kort geïnterviewd door een reporter van NH Nieuws. Zie bij +- 5 minuten middels deze link

(WORDT VERPLAATST NAAR 2023) Impact dag: Sport & Bewegen!

1 oktober organiseert Hart4Onderzoek een impactdag over Sport & Bewegen voor (jong) volwassenen met een genetische / aangeboren hartaandoening. Met o.a. een lezing, verstrekt door sportcardioloog Harald Jorstad waarover hij spreekt wat we tot zover al weten over mensen die met een zeldzame aangeboren hartaandoeningen sporten en bewegen. Vervolgens gaat Marjolein Snaterse (verpleegkundig onderzoek innovaties) in gesprek met patiënt Jetske Kalwij, waarbij vragen (over hoe zij met haar aandoening ‘gewoon’ begonnen is met sport) uit het publiek aan haar gesteld kunnen worden.

In het middag programma mogen de deelnemers (en diens naasten) zelf aan de slag tijdens een workshop. Uiteindelijk willen we uit alle input een heldere onderzoeksvraag te formuleren om vervolgens samen met zorgverleners beter inzicht te krijgen in hoe deze doelgroep zo veilig mogelijk kan sporten.

Wanneer: 1 oktober 2022 van 11 – 16 uur, Amsterdam UMC – locatie AMC

Programma:

10.30 – 11.00 Inloop en ontvangst met koffie en wat lekkers

11.00 – 12.15 Opening, Lezing Harald Jorstad en College Tour Marjolein Snaterse & Jetske Kalwij

12.15 – 13.00 Lunch

13.00 – 15.00 Workshop

15.00 – 16.00 Plenaire terugkoppeling en borrel

Wil jij deze dag bijwonen? Klik op deze link of open de QR code waarmee je de aanmelding compleet kan maken. Heb je vragen, mail dan naar info@hart4onderzoek.nl

OPROEP: doe mee met de enquête van Hart4Onderzoek ‘Sport en welzijn’

In dit specifieke onderzoek gaat het om de impact die een (zeldzame) aangeboren / genetische hartaandoening kan hebben op sporten. Word je beperkt in je sportmogelijkheden door je hartaandoening? Ervaar je dat als een probleem? Of mag je gewoon sporten zonder beperkingen?

Hart4Onderzoek verzamelt graag de ervaringen om er vervolgens concreet mee aan de slag te gaan!

WAT DOET HART4ONDERZOEK?
Hart4Onderzoek zet zich in om het mentale welzijn te vergroten van mensen met een (zeldzame) aangeboren / genetische hartaandoening. Daar waar andere goede doelen zich richten op preventie, opsporing en behandeling heeft Hart4Onderzoek aandacht voor de emotionele impact die een hartaandoening kan hebben. Ze onderzoeken de uitdagingen en behoeften van hartpatiënten. Vervolgens gaan ze met o.a. universiteiten, zorg professionals en sámen met patiënten aan de slag om tot praktische oplossingen te komen.

Klik op de link om naar de enquete te gaan: https://hart4onderzoek.nl/enquete-sport-en-welzijn/

Nu live; podcast Hartenlust

Sommige pubers en (jong)volwassenen met een aangeboren hartaandoening ondervinden last van stilte rondom hun intieme en seksuele gezondheid.
‘Vinden mijn vrienden mijn litteken lelijk?’ ‘Is het goed voor mijn hart om seks te hebben?’ Het zijn vragen waar sommige mensen met een aangeboren hartaandoening (AHA) mee rond kunnen lopen. Toch wordt 65% van de vrouwen met een aangeboren hartaandoening niet geïnformeerd over seksuele gezondheid, zwangerschap of anticonceptie.

In de podcast Hartenlust, een initiatief van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), worden ervaringen van pubers (en hun ouders) maar ook (jong)volwassenen met seksualiteit en intimiteit openlijk besproken.

In de podcast Hartenlust spreekt journalist Daan Borrel met hen over hun ervaringen met seksualiteit en intimiteit. Ze maakte deze podcast samen met Mina Etemad op initiatief van Philippine Kiès (cardioloog), Arno Roest (kindercardioloog) en Henk Elzevier (uroloog/seksuoloog) van het het LUMC. De podcast is gefinancierd door Stichting Hartekind

Van de buitenkant zie je er meestal weinig van. Pas als mensen, geboren met een AHA, hun kleding uittrekken merk je dat ze er ‘anders’ uitzien. Opgroeien met een hartziekte, wat betekent dat? Mag je sporten, hoe ga je om met een lijf vol met littekens….
Klopt je hart dan ook anders in de romantiek? Durf je je helemaal te verbinden met geliefdes als je niet weet hoe oud je wordt? Vertel je een date over het litteken op je borst voordat je je shirt uittrekt? Wat doet het met je zelfbeeld als je vaak moe bent en niet mee uit kan met vrienden? Of te moe bent om te vrijen? Moet je eigenlijk bang zijn voor seks? En hoe voelt het als je door een hartaandoening je kinderwens moet laten varen?
Ervaringsdeskundigen vertellen hoe een aangeboren hartafwijking hun ervaringen met intimiteit, seksualiteit en liefde beïnvloedt. Zo horen we het verhaal van Job (29) die leerde om zijn T-shirt niet meer uit te trekken bij een vrouw voordat hij over zijn aandoening en litteken heeft verteld – te vaak kreeg hij een afgewezen gevoel. En van Lynn (22) die op haar 16e al moest besluiten dat een zwangerschap teveel risico voor haar hart meebrengt, en weet dat haar moeder Heleen haar kind wil dragen. Dayenne ziet seks meestal meer als fysieke activiteit, omdat verbinding maken dan te spannend is: is ze het wel waard om van (haar) te (laten) houden?

Onbesproken en dus onbekend

Terwijl veel adolescenten met een AHA belemmerd worden in het aangaan van (romantische) relaties, intimiteit en hun seksuele ontwikkeling, voelen artsen zich vaak niet geroepen of bekwaam om over deze onderwerpen te praten. Meerdere onderzoeken rapporteren dat ongeveer 65% van de jonge vrouwen met een AHA geen informatie over seksuele gezondheid, zwangerschap of anticonceptie krijgt van hun behandelende cardioloog. Bovendien wordt het onderwerp in 40 procent van de gevallen door de patiënt bespreekbaar gemaakt en niet door de cardioloog. Van ouders is niet bekend of ze moeite hebben met het geven van seksuele voorlichting aan kinderen met een AHA. De ervaringen met seksualiteit en intimiteit van pubers en (jong)volwassenen met een AHA blijven daarom onbesproken en dus onbekend. Dat de wenselijkheid om met pubers en (jong)volwassenen hierover te spreken groot is, blijkt bijvoorbeeld uit het feit dat vragen over deze onderwerpen steeds weer terugkomen in besloten Facebook groepen.

Geopereerd worden betekent niet gezond verklaart
Jaarlijks worden er nog steeds ongeveer 1500 baby’s geboren met een AHA. Deze baby’s worden door betere zorg steeds ouder: tegenwoordig bereikt 85 procent van alle kinderen met een AHA de volwassen leeftijd. Het is dus veranderd van een levensbedreigende kinderziekte tot een chronische ziekte. Opgroeien met een geopereerde AHA maakt de soms verwarrende periode van puberteit naar volwassenheid extra spannend. Daarnaast valt de groep van pubers en jongvolwassenen momenteel nog tussen wal en schip: ze zijn geen kinderen meer, maar behoren ook niet tot ‘volwassen’ hartpatiënten. Daarom bestaat er weinig onderzoek naar hun kwaliteit van leven. Hart4Onderzoek legt de focus op dit laatste. Een hartklep fixen is zeer fijn, maar de impact van ziek zijn verdiend evengoed aandacht.

Bron; LUMC

Dam tot Dam weekend 2021!

Na een, voor velen, lang en bewogen jaar verplicht thuiswerken maakt de organisator Le Champion aan ons bekend dat het dit jaar September weer mogelijk is om samen de Dam tot Dam te lopen.

Het Hartcentrum Amsterdam UMC heeft tot onze grote vreugde akkoord gegeven om maar liefst VIJF teams te sponsoren dus doet Hart4Onderzoek dit jaar weer mee! Op zaterdag 18 en zondag 19 September staan diverse medewerkers zoals, onderzoekers, artsen, chirurgen, (specialistisch)verpleegkundigen, ok personeel, ondersteunende staf, patient & diens familie weer aan de start in Amsterdam / Zaandam om zich in het zweet te werken voor het goede doel!

De missie van Hart4Onderzoek is het slaan van de brug tussen hartpatiënt en wetenschappelijk onderzoek, omdat wij denken, omdat wij weten dat een investering in onderzoek betere zorg tot stand brengt en levens verlengt en redt.

Wil jij onze deelnemers middels een financiële donatie steunen, check dan onze acties op deze crowdfundpagina

Heb jij de interne berichtgeving gemist maar wil je als Hartcentrum Amsterdam UMC medewerker en/of patient toch meedoen? Meld je dan bij Dayenne Zwaagman via info@hart4onderzoek.nl

Wil jij meedoen, maar ben je geen Amsterdam UMC medewerker/patient of vind je de afstanden te ver of sport je liever in kleine(re)/geen enkele groepen, doe dan mee met de tweede online Follow your Heartbeat zomeractie

Mocht het Dam tot Dam event dit jaar wegens Covid19 toch niet door kunnen gaan, blijft deelname geldig voor volgend jaar!

Sportieve groet,
namens Roos de Jonge, Simone Louisse en Dayenne Zwaagman

Hart4Onderzoek 4 jaar!

Hart4Onderzoek vierde in maart haar vierde verjaardag! En dat vieren wij. Wie jarig is mag stralen. Dat doen wij in of met een costumized item, gemaakt door creatievelingen van Mr. Merch, waarvan een deel van de opbrengst rechtstreeks naar het goede doel gaat. Kopen dus en straal!

https://hart4onderzoek.myspreadshop.nl/

Op Facebook kan je nog tot na Pasen meedoen aan onze #laathart4onderzoekstralen Like, Tag&Win actie!

Bijzonder geslaagde Follow your Heartbeat online actie voor Hart4Onderzoek!

Vanwege de huidige maatregelen, was het afgelopen jaar niet mogelijk een deelname aan het Dam tot Dam event in zijn oorspronkelijke vorm te organiseren. Daarom werd de online actie Follow your Heartbeat opgezet.

Onder het motto ‘op afstand maar met elkaar’ kon men de gehele zomer in beweging zijn om geld op te halen voor de stichting.

En ondanks dat dit jaar de uitbraak van Covid19 voor veranderlijke maatregelen zorgde en eenieder voor zijn of haar persoonlijke uitdagingen kwam te staan, werd er toch maar liefst voor een kleine E 1.400,- gelden bij elkaar gerend en gefietst door een groepje sportievelingen en hun supporters /donateurs.

Daarom willen wij namens het bestuur van Hart4Onderzoek jullie allen bijzonder harTelijk danken voor jullie geweldige inzet en bijdrage. Met dit bedrag kunnen wij weer mooie studies naar zeldzame cardiovasculaire en aangeboren hartaandoeningen onder volwassen patiënten financieren.

Bied mee op uniek schilderij van Hans Breuker Art!

Kunstenaar, schrijver en ondernemer Hans Breuker doneert dit unieke schilderij, waarvan de opbrengst 100 % naar de Stichting gaat.

Van neo-pop Brood geïnspireerd, tot gekke cartoons, Supermario, Ajax. Waar hij maar maar zin in heeft, maakt hij.

Speciaal voor onze kunst liefhebbers hebben we dit te gekke item, met drie vrouwen, uitgekozen voor een online veiling.

Hoe werkt dit?
Check vanaf lunchtijd donderdag 1 oktober tot en met vrijdag 2 oktober, klokslag 20.00 uur om mee te bieden op dit item via onze Facebook pagina.
Het start tarief bedraagt E 100,00. Bij interesse, laat je ons dit middels een opmerking onder het geplaatste bericht weten. Per bod komt er E 10,00 bij. Degene die op 3 oktober als laatste een opmerking / bericht heeft achtergelaten, is de gelukkige eigenaar van dit schilderij.

Hoe dan verder?
Via Messenger neemt het bestuur z.s.m. contact op met de nieuwe eigenaar. Nadat de financiën zijn geregeld kan je samen met Hans bij hem in Amstelveen een afspraak maken om jouw schilderij op te halen / laten bezorgen.

Geen tijd te verliezen, bied mee. Hangt dit kleurrijke schilderij straks aan jouw muur!?!

De Stichting heeft een ANBI status, bedrijven kunnen ook meebieden 🙂