Maak je hard voor je hart!

Stichting Hart4Onderzoek is het eerste platform in Nederland dat wetenschappelijk onderzoek op het gebied van (aangeboren) hart- en vaataandoeningen samenbrengt met de patiënt.

 

Hart4Onderzoek (H4O) is de enige goede doelen stichting die zich vanaf patiëntniveau door middel van crowdfundingsacties & fundraising inzet om gelden te genereren voor wetenschappelijk onderzoek naar (aangeboren) hart- en/of vaatafwijkingen bij (jong) volwassenen. De nadruk ligt hierbij op de vraaggerichtheid van met name jonge onderzoekers, kleinschalige onderzoeksprojecten en aanvragen.

 

Het bestuur van H4O bestaat uit drie ervaringsdeskundigen. Brenda Alsemgeest, Patricia Vlasman en Dayenne Zwaagman zijn volwassen vrouwen, allen belast met een aangeboren hartafwijking.

 

Door het lot zijn zij samengekomen. Gezamenlijk strijden zij om wetenschappelijk onderzoek laagdrempeliger te maken.

 

Zij bieden een platform aan waarbij patiënt en onderzoeker elkaar makkelijk kunnen vinden. Op deze manier zijn ze ondersteunend en aanvullend aan elkaar.

 

Zij stimuleren (jonge) wetenschappers en hun onderzoeksleiders specifieke initiatieven in te dienen.

 

Relevant wetenschappelijk onderzoek ontvangt volgens protocol hun steun. De aanvragen worden inhoudelijk beoordeeld op haalbaarheid en nut door medisch ambassadeurs. Dit zijn wetenschappers/onderzoekers/artsen, verbonden aan een van de (academische) ziekenhuizen in Nederland, die zich volledig vrijwillig en onbezoldigd hebben verbonden aan de stichting Hart4Onderzoek.

 

Klik hier voor het concept protocol waar de ambassadeurs zich nu over buigen.

 

Facebook Feed

 

Twitter Feed

 De Stichting bestaat pas iets meer dan een half jaar maar  er is er al veel gebeurd:

 

Naast een succesvolle kick-off, een rekeningnummer, donatie mogelijkheid via geef.nl en een toekenning van de anbi-status heeft Hart4Onderzoek meegedaan aan het Dam tot Dam weekend waarbij een mooi bedrag van ruim € 3.000,00 is opgehaald!! Ook is Hart4Onderzoek sinds augustus onderdeel van het ERN (European Reference Network). Samen met Spanje, Frankrijk, Het Verenigd Koninkrijk en Zweden maakt Hart4Onderzoek zich sterk om educatie, zorg & onderzoek onder (zeldzame) hartziekten binnen de EU te uniformeren.

 

Steun ons op wat voor manier dan ook: Volg ons op social media en als je kunt doneer! Samen kunnen we succes behalen!!

 

 

Nieuws / Activiteiten

Ontwikkeling van de Patiënt-Onderzoek match-App

 

Zoals eerder bericht heeft een viertal studenten van de opleiding Medische Informatie Kunde (MIK) van het AMC van 28 april tot en met 7 juli 2017 een dummy gemaakt van een App.

 

De Patiënt-Onderzoek match-app is bedoeld om patiënten en onderzoekers elkaar sneller (en in eerste instantie) anoniem te laten ‘vinden’. Onderzoekers zijn altijd op zoek naar patiënten die willen participeren. Veel patiënten willen meewerken aan onderzoek maar weten niet waar ze naar toe moeten, of hebben geen toegang tot de onderzoeken die plaatsvinden.

 

De dummy van de app is beschikbaar en laat de basis van de App zien:

Een pagina waar patiënten zich kunnen aanmelden en na aanmelding onderzoeken te zien krijgen welke overeenkomen met de door hen opgegeven criteria. De patiënt kan dan vervolgens op een tinder achtige wijze middels swipen/klikken een onderzoek ‘liken’ of afwijzen. Een pagina waar de onderzoeker zich kan aanmelden en zijn of haar onderzoek kan invullen. Daarbij kan de onderzoeker naast een algemeen verhaal over het onderzoek (doel, reden, tijdsduur, locatie, type onderzoek) een aantal parameters invullen die gebruikt worden om patiënten te ‘matchen’ aan het onderzoek.

 

De studenten hebben een start gemaakt met de App maar deze dient verder ontwikkeld en geprogrammeerd te worden. Meerdere opties toevoegen, de selectiecriteria verbeteren, een administrator pagina aanmaken en advertentiemogelijkheden toevoegen.

 

Op lange termijn dient de App ook in het Engels beschikbaar te zijn (middels een taalkeuze knop).

Daarnaast wordt bij de programmering rekening gehouden met het uitbreiden van de App naar andere ziekte beelden dan (aangeboren) hart- en vaat afwijkingen.

 

Om de App verder te ontwikkeling voor ingebruikname zijn wij op zoek naar donateurs/sponsoren.

Denkt u: dit is wat voor mij of mijn bedrijf? Stuur ons dan geheel vrijblijvend een e-mail om de mogelijkheden te bespreken!

 

29-03-2017

Op 29 maart jl. vond de officiële Kick-Off van Hart4Onderzoek plaats in het AMC.

Klik hier voor een verslag van de middag.

 

Nieuws archief

01-05-2017

Hart4Onderzoek bestaat uit een drietal gepassioneerde vrouwen, dat mag duidelijk zijn. Maar hoe leuk en mooi we ook denken te zijn en ons doen voorkomen; we zijn nog (niet altijd even zichtbaar) ziek. Lees meer

Stichting Hart4Onderzoek

IBAN: NL68 RBRB 0955 3541 37

K.v.K. nr: 68310862

RSIN / fiscaal nummer: 857386219

info@hart4onderzoek.nl